Выявление отклонений в развитии ребенка и факторов, их вызывающих
В первый год жизни
ребенка врач-педиатр проводит интенсивное
наблюдение за ростом и развитием малыша
с обязательным ежемесячным измерением
длины и массы тела. Изменения основных
антропометрических показателей (длины
и массы тела) являются основой для
констатации широкого круга неблагоприятных
воздействий как внешнего плана
(неадекватности питания и режима жизни),
так и внутреннего характера, в частности
самых разнообразных хронических
заболеваний.
В значительной
части случаев именно отклонения от
нормального темпа ростовых и весовых
прибавок являются первыми признаками
заболеваний, обязывающими провести
всестороннее обследование ребенка.
Изменения массы
тела более быстрые, чувствительные к
воздействию неблагоприятных факторов,
чем изменения роста. Поэтому в особо
критические периоды жизни новорожденного
или грудного ребенка (болезни, изменений
питания) обязательным является ежедневное
взвешивание.
Быстрое падение
массы тела, наблюдающееся в грудном
возрасте, чаще всего бывает связано с
возникновением расстройств пищеварения,
сопровождающихся рвотой и жидким стулом,
недостаточным введением жидкости,
потерями воды через кожу и легкие при
учащенном дыхании и повышении температуры
тела. Быстрое, т. е. в течение 1–2
суток, падение массы тела на 10–15 % от
исходного чаще всего свидетельствует
об остром обезвоживании ребенка
(дегидратации, или эксикозе).
Хронические
расстройства питания и заболевания,
вызывающие отклонения в развитии детей,
обычно приводят к более медленным
изменениям массы и длины тела у них.
Быстрая прибавка
в росте и весе, несвойственная данному
возрасту, может иметь гипофизарную
природу, т.е. определяться гиперпродукцией
соматотропного гормона гипофиза, которая
бывает в подавляющем большинстве случаев
при опухоли гипофиза.
Особое внимание
у ребенка первого года жизни вызывают
нервно-психическое развитие и становление
моторных функций. За первый год жизни
моторные функции совершенствуются от
полной двигательной беспомощности
новорожденного до самостоятельной
ходьбы и манипуляций с игрушками к году.
Если в этом возрасте имеется отставание
в психомоторном развитии, у ребенка
нужно искать патологию центральной
нервной системы (ЦНС) либо генетические
заболевания.
Чем раньше обнаружено
отклонение в развитии ребенка, тем
быстрее будет произведена коррекция
этого состояния. Поэтому первый год
жизни ребенка является самым ответственным
в плане наблюдения врача-педиатра и
медицинской сестры.
Малые аномалии развития (стигмы дизэмбриогенеза)
Стигмы
лица и мозгового черепа:
мозговой
череп:
—
брахицефалия (увеличение поперечного
диаметра головы),
—
долихоцефалия (увеличение продольного
диаметра головы)
—
макроцефалия,
—
микроцефалия,
—
плагиоцефалия (уплощённый свод черепа),
—
асимметричный череп,
— другие
особенности черепа
лицо
–
плоское, овальное, длинное, круглое,
квадратное, треугольное, узкое,
асимметричное, старческое, гротескное,
амимичное, “птичье”, “свистящее” др.;
·
лоб
– выступающий, выпуклый, высокий,
покатый, широкий, узкий, скошенный и
др.;
ушные
раковины
– большие или маленькие, деформированные,
гипопластичные, выступающие, низко или
высоко расположенные, ротированные
кзади, с недоразвитием хрящей, с
кальцифицированным хрящем, с аномалиями
завитка, противозавитка, козелка; с
приросшими мочками, с аномалиями размеров
мочки, с насечками на мочках, и др.;
область
глаз, век, бровей
– гипертелоризм (широко расставленные
глаза)
— и
гипотелоризм (узко расставленные глаза),
монголоидная
или антимонголоидная направленность
глазных щелей, экзофтальм, энофтальм,
микрофтальм, макрофтальм, птоз, катаракта,
голубые склеры, гетерохромия радужных
оболочек, колобома, дефект радужки,
выступающие (уплощенные) надбровные
дуги, аномалии слезоотделения и др.;
нос
– маленький (большой), короткий (длинный),
широкий (узкий), седловидный, плоский,
вздернутый, грушевидный, клювовидный,
шаровидный, с раздвоенным кончиком, с
вывернутыми ноздрями, с гипоплазией
крыльев и др
губы,
полость рта, зубы, язык, небо
– рот открытый, впалый, губы тонкие
(толстые), губа отвислая, вывернутая,
полная, приподнятая, изогнутая, вздернутая;
небо узкое, широкое, высокое, арковидное,
короткое; преждевременное прорезывание
зубов, задержка в прорезывании зубов,
выступающие резцы, макродентия (слишком
крупные зубы), микродентия (непропорционально
мелкие зубы), адентия (врожденное
отсутствие зубов), «рыбий зуб» (клык
похож на резец), макро- и микроглоссия
и др.; верхняя
и нижняя челюсти
– микрогнатия (малые размеры верхней
челюсти), ретрогнатия (сдвиг верхней
челюсти кзади), открытый прикус
(невозможность полностью сомкнуть
зубы), глубокий прикус (нижние фронтальные
зубы заходят высоко за верхние), широкий
альвеолярный отросток и др.
Стигмы
кожи, ее придатков и подкожной клетчатки:
диффузные
изменения
– сухость, ихтиоз, распространенная
экзема, мраморность, фотодерматоз,
истончение кожи, кожа плотная, гипер-
или гипоэластичная, лимфедема, исчезновение
подкожного жирового слоя и др. ;
очаговые
изменения
– участки гипоплазии (атрофии),
гиперкератоз, стрии, аномальные рубцы,
вдавления и др.;
нарушения
пигментации кожи (дисхромии) –
диффузное (очаговое) уменьшение (усиление)
пигментации, пятна цвета “кофе с
молоком”, пятна депигментированные,
витилиго и др.;
сосудистые
изменения кожи
– телеангиоэктазии, гемангиомы и др.;
опухолевидные
образования
– бородавки, ксантомы, нейрофибромы,
подкожные узелки и др.;
волосы
– тонкие, грубые, ломкие, курчавые,
гипер- и гипотрихоз, алопеция (тотальная,
очаговая), высокая или низкая линия
роста волос на лбу, низкая линия роста
волос на шее, очаговая (полиоз) или
тотальная депигментация волос и др.;
ногти
– тонкие, гипопластичные, выпуклые,
бороздчатые, утолщенные, вросшие и др.;
Любовь против стигмы | Мнения
Министерство просвещения выступило с инициативой разрешить людям с ВИЧ и вирусным гепатитом С усыновить ребенка, если он в силу определенных обстоятельств уже с ними проживает. К примеру, если у малыша умерли родители и из близких остались только ВИЧ-инфицированные дядя и тетя, то им могут разрешить оформить опеку над ребенком. Сейчас даже этого сделать нельзя, поэтому законопроект Минпросвета важен и нужен.
Сегодня в России проживает порядка миллиона ВИЧ-положительных людей и около 50 тыс. детей-сирот, находящихся на государственном попечении в специализированных учреждениях. Цифры, за которыми стоят целые судьбы и жизни.
Для нашей страны всё еще актуальна проблема усыновления детей. Точнее проблем две: отказ матерей от новорожденных и достаточно сложная система усыновления детей, которая отпугивает даже тех немногих, кто хочет забрать ребенка. Это означает, что огромное количество детей, вместо того чтобы обрести любящую семью, остаются в казенных учреждениях.
Конечно, сама система усыновления не должна упрощаться до позиции «сходить за ребенком в магазин», но и ей нужны послабления, которые в любом случае будут на пользу самому ребенку.
В современном мире наука шагнула далеко вперед. Человек, живущий с ВИЧ, при приеме соответствующего лечения перестал быть потенциально опасным для половых партнеров, а бытовым путем ВИЧ никогда не передавался. Процент передачи вируса от инфицированной матери ребенку во время беременности благодаря современным препаратам стремится к нулю. Сегодня людям с ВИЧ можно иметь здоровых, не инфицированных детей и вести полноценную социальную жизнь без страха умереть от вируса.
Однако если в науке и медицине достигнуты большие успехи, то почему же до сих пор ВИЧ-положительные люди не могут стать приемными родителями? Проблема стара как мир — стигма и дискриминация. Если человек стал безопасным для общества, это еще не значит, что общество его примет и поймет. В сознании большинства до сих пор человек, живущий с ВИЧ, равно человек, ведущий асоциальный образ жизни, беспорядочную сексуальную жизнь, потребляющий наркотики и алкоголь, получивший некое «наказание за грехи».
Каков же ВИЧ-положительный человек в современном мире на самом деле? Ответственный, потому что ему необходимо регулярно принимать лекарства, посещать врача, следить за своим здоровьем и проходить диспансеризацию. Он стрессоустойчивый, ведь в обществе он постоянно подвергается стигме и дискриминации. Желающий жить, ведь он многое делает для поддержки себя и своей семьи. А самое главное — он так же, как и люди без ВИЧ, может жить полноценной жизнью.
В государственной системе, в органах опеки, законотворчества работают те же люди из общества, которые не беспристрастны и не лишены своих стереотипов, в том числе во взгляде на ВИЧ-положительных людей. Даже глава Минпросвещения Ольга Васильева ранее говорила, что далека от идеи разрешить ВИЧ-инфицированным усыновлять детей, хотя сейчас ее министерство как раз предлагает послабление в этом вопросе.
Предвзятое отношение также мешает взглянуть объективно на ситуацию, понять и принять современные доводы научно обоснованной медицины. И, наконец, услышать, что человек, живущий с ВИЧ, — это такой же член общества, имеющий такие же права. Больше 20 лет назад медицина подарила ему возможность жить полноценной жизнью благодаря антиретровирусной терапии (лекарствам, которые подавляют вирус в крови). Однако до сих пор закон и общество отказывают ему в праве подарить любовь и дом сироте. И самое странное, что закон позволяет ВИЧ-положительным людям воспитывать своих ВИЧ-отрицательных детей, но усыновить — ни в коем случае, даже ребенка с ВИЧ!
Нельзя всех стричь под одну гребенку. Так же и с ВИЧ-положительными людьми. Не все становятся идеальными, с переоцененным взглядом на себя, на жизнь, на окружающих. Но и не все хотят быть приемными родителями, как и в обществе в целом. А те, кто хочет, мечтают подарить детям любовь и заботу, в которой сироты так нуждаются. С нетерпением ждем, когда для тех и других благодаря еще нескольким законодательным инициативам (которые, мы надеемся, будут) не останется никаких преград.
Автор — руководитель программ благотворительного фонда «Шаги»
Мнение автора может не совпадать с позицией редакции
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
DYSEMBRYOGENETIC STIGMATA AND PHYSICAL DEVELOPMENT IN CHILDREN BORN TO EPILEPTIC MOTHERS | Kozhokaru
1. Карлов В.А., Власов П.Н., Краснопольский В.И., Петрухин В.А. Особенности терапевтической тактики при эпилепсии во время беременности. Российский вестник акушера-гинеколога 2002; 3:63-68.
2. Dansky L.V., Finnell R.H. Parental epilepsy, anticonvulsant drugs, and reproductive outcome: epidemiological and experimental findings spanning three decades; 2: human studies. Reprod Toxicol 1991; 5:301-335.
3. Paskind HA., Brown M.. Constitutional differences between deteriorated and nondeteriorated patients with epilepsy. Arch Neurol Psychiatry 1936; 36:1037– 1044.
4. Middaugh L.D., Santos C.A. 3rd, Zemp J.W. Effects of Phenobarbital given to pregnant mice on behavior of mature offspring. Dev Psychobiol 1975; 8:305-13.
5. Yanai J., Rosselli-Austin L., Tabakoff B. Neuronal deficits in mice following prenatal exposure to phenobarbital. Exp Neurol 1979; 64:237-44.
6. Vorhees C.V. Behavioral teratogenicity of valproic acid: selective effects on behavior after prenatal exposure to rats. Psychopharmacology 1987; 92:173-9. 7. Vorhees C.V. Minck D.R. Long-term effects of prenatal phenytoin exposure on offspring behavior in rats. Teurotoxicol Teratol 1989; 11:295-305.
7. Yerby M.S. Pregnancy and epilepsy. Epilepsia 1991; 32:S51-S59.
8. Лукок М.Д., Уэйтс З.А. Роль фолата в болезнях роста, сосудистых заболеваниях и других клинических состояниях: Важность содержания фолата и генотипа. В книге под ред. Массаро Е.Дж. «Фолат и развитие человека». Totowa, NJ, Humana Press, 2001; 263-98.
9. Milunsky A, et al. Multivitamin/folic acid supplementation in early pregnancy reduces the prevalence of neural tube defects. JAMA 1989;262:2847-52.
10. Steegers-Theunissen R., Wathen N., Eskes human pregnancy. Br. J. Obstet. Gynaecol. 1997; 104:20–24.
11. Boddie A., Dedlow R., Nackashi J., Opalko J., Kauwell G., Gregory J., Bailey L. Folate absorption in women with a history of neural tube defect affected pregnancy. Am J Clin Nutr 2000; 72: 154-158.
12. Murphy M., Whiteman D., Stone D., Botting B., Schorah C., Wild J. Dietary folate and the prevalence of neural tube defects in the British Isles: the past two decades. BJOG 2000; 107:885-9.
13. Ogawa Y., Kaneko S., Otani K., Fukushima Y. Serum folic acid levels in epileptic mothers and their relationship to congenital malformations. Epilepsy Res 1991; 8:75-8.
14. Dansky L. V., Rosenblatt D.S. and Andermann E. Mechanisms of teratogenesis: folic acid and antiepileptic therapy. Neurology 1992; 42:32-42.
15. Kishi T., Fujita N., Eguchi T., Ueda K. Mechanism for reduction of serum folate by antiepileptic drugs during prolonged therapy. J Neurol Sci 1997; 145: 109-112.
16. Apeland T., Mansoor M.A., Standjord R.E. Antiepileptic drugs as independent predictors of plasma total homocysteine levels. Epilepsy Res 2001; 47:27-35.
17. Wegner C., Nau H. Alteration of embryonic folate metabolism by valproic acid during organogenesis: implications for mechanism of teratogenesis. Neurology 1992; 42:17-24.
18. Finnell RH, Buehler BA, Kerr BM, et al. Clinical and experimental studies linking oxidative metabolism to phenytoin-induced teratogenesis. Neurology. 1992; 42:25-31.
19. Buehler B.A., Delimont D., Waes M.V., Finnell R. Prenatal prediction of risk of the fetal hydantoin syndrome. N Engl. J. Med. 1990; 322: 1567-1572.
20. Wells P.G., Kupfer A., Lawson J.A., Harbison R.D. Relation of in vivo drug metabolism to stereoselective fetal hydantoin toxicology in mouse: evaluation of mephenytoin and its metabolite. J Pharmacol Exp Ther 1982; 221:228-234.
21. Lindhout D. Pharmacokinetics and drugs interactions: role in antiepileptic drug induced teratogenesis. Neurology 1992; 42:32-42.
22. Steinhausen H.C., Losche G., Koch S., Helge H. The psychological development of children of epileptic parents: study design and comparative findings. Acta paediatr 1994; 3:955-60.
23. Janz D., Fuchs U. Antiepileptische Medikamente Waehrend der schwangerschaft schaedlich? Dtsch Med Wochenschr. 1964;89:241–248.
24. Meadow SR. Anticonvulsant drugs and congenital abnormalities. Lancet 1968; 2:1296.
25. Robert E., Guibaund P. Maternal valproic acid and congenital neural tub defects. Lancet 1982; 2:937.
26. Kanenko S., Battino D., Andermann E. Congenital malformations due to antiepileptic drugs. Epilepsy Res 1999; 33:145-58.
27. Levitt A., Yerby M., Robinson N., Sells C., Erikson D. Epilepsy in pregnancy: developmental outcome of offspring at 12 months. Neurology. 1992; 42: 141-143.
28. Tomson T., Battino D., Bonizzoni E., Craig J., Lindhout D., Perucca E., Sabers A., Vajda F. EURAP: An International Registry of antiepileptic drugs and pregnancy. Epilepsia 2004; 45(11):1463-1464.
29. Tomson T., Battino D., Bonizzoni E., Craig J., Lindhout D., Perucca E., Sabers A. EURAP: An International Registry of antiepileptic drugs and pregnancy. Interim Report. November 2008; 1-15.
30. Tomson T. Management of epilepsy in pregnancy. Epilepsy in modern medicine. Eds. Gusev E.I., Guekht A.B. Proceedings of the conference 2009; 407-421.
31. Доброхотова Ю.Э., Гехт А.Б., Локшина О.Б., Шин С.М.Б Ухтунова Ю.М. Особенности течения беременности у женщин, страдающих эпилепсией (обзор литературы). Проблемы репродукции 2005; 4:51-56.
32. Crawford P. Best Practice Guidelines for the Management of Women with Epilepsy. Epilepsia 2005; 46 (9):117-24/
33. Yerby M S. Teratogenicity and antiepileptic drugs: potential mechanisms. Int Rev Neurobiol. 2008;83:181-204.
34. Morrell MJ, Sarto GE, Osborne Shafer P, Borda EA, Herzog A, Callanan M. Health issues for women with epilepsy: a descriptive survey to assess knowledge and awareness among healthcare providers. J Womens Health Gend Based Med 2000;9:959-965.
35. Kaneko S., Otani K., Fukushima Y., Ogawa Y., Nomura Y., Ono T. Teratogenicity of antiepileptic drugs: analysis of possible risk factors. Epilepsia 1988; 29: 459-467.
|
|
Название статьи | СТИГМАТИЗАЦИЯ И ПРЕДРАССУДКИ В ОТНОШЕНИИ РОДИТЕЛЕЙ, ВОСПИТЫВАЮЩИХ РЕБЕНКА С РАССТРОЙСТВАМИ АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА |
Авторы |
Нестерова А.А., Хитрюк В.В. |
Серия | Психологические науки |
Страницы | 50 — 61 |
Аннотация | В статье обсуждается вопрос стигматизации и существующих предрассудков в отношении родителей, воспитывающих детей с РАС. Авторы рассматривают особенности первичной и ассоциированной стигмы, связанной с близостью и контактом с лицом, у которого есть диагноз «аутизм». В основе исследования лежит анализ материала фокус-группы, проведённой с 16 матерями, воспитывающими детей с РАС. Результаты исследования позволяют сделать выводы, что родители детей с аутизмом ощущают на себе влияние социальной стигмы, подвергаются дискриминации, что ведёт к вторичной стигматизации, социальной изоляции и ответной агрессии в сторону окружающих. В заключение делается вывод о необходимости разработки механизмов преодоления стигматизации людей с РАС и их близкого окружения. |
Ключевые слова | расстройства аутистического спектра, ассоциированная стигма, дискриминация, предубеждения, дистресс, родители детей с РАС |
Индекс УДК | 159.9:316.356.2. |
DOI |
10.18384/2310-7235-2018-4-50-61 |
Список цитируемой литературы | 1. Айсина Р.М., Максименко Ж.А. Перспективы применения виртуальных компьютерных технологий в психолого-педагогическом сопровождении детей с расстройствами аутистического спектра на ступени полного общего образования // Психология образования: модернизация психолого-педагогического образования: материалы XI Всероссийской научно-практической конференции. М., 2015. С. 3-5. 2. Бовина И.Б., Бовин Б.Г. Стигматизация: социально-психологические аспекты (Часть 1) // Психология и право. 2013. № 3. С. 11-21. 3. Морозов С.А. Детский аутизм и основы его коррекции: материалы к спецкурсу. М., 2002. 108 с. 4. Нестерова А.А. Семья ребенка с аутизмом: ассоциированная стигма и ее последствия // Психологические проблемы современной семьи: сборник материалов VIII Международной научно-практической конференции / под ред. О.А. Карабановой, Н.Н. Васягиной. Екатеринбург, 2018. С. 603-608. 5. Нестерова А.А. Ковалевская Н.А. Жизнеспособность и стратегии совладания матерей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра // Вестник Московского государственного областного университета. Серия: Психологические науки. 2015. № 3. С. 38-46. 6. Нестерова А.А., Айсина Р.М., Суслова Т.Ф. Модель сопровождения позитивной социализации детей с расстройствами аутистического спектра (РАС): комплексный и междисциплинарный подходы // Образование и наука. 2016. № 2 (131). С. 121-131. 7. Нестерова А.А., Айсина Р.М., Суслова Т.Ф. Руководство для родителей ребенка с расстройством аутистического спектра: вопросы самопомощи и социального развития ребенка. М., 2016. 203 с. 8. Колотилова И.В., Ефремова Г.И., Федякина Л.В., Нестерова А.А. Пособие по способам реализации потенциала особого ребенка и интеграции его в обществе. М., 2010. 124 c. 9. Психолого-педагогическое сопровождение социальной адаптации детей с ограниченными возможностями здоровья в условиях инклюзивного образования: монография / Г.И. Ефремова и др. М., 2010. 248 c. 10. Стигматизация и расстройства аутистического спектра: определение проблемы и пути ее решения / Н.В. Филиппова и др. // Психическое здоровье. 2018. № 1. С. 45-55. 11. Хитрюк В.В., Ивашкина А.В., Губарь Н.А., Логвин И.В. Стигма и дискриминация людей с инвалидностью и способы их преодоления (на примере реализации проекта «Искусство за инклюзию людей с инвалидностью»): методические рекомендации. Минск, 2016. 24 c. 12. Bevan-Brown J. Mâori perspectives of autistic spectrum disorder: Report to the Ministry of Education. Wellington, NZ, 2004. 107 p. 13. Davidovitch M., Glick L., Holtzman G., Tirosh E., Safir M.P. Developmental regression in autism: Maternal perception // Journal of Autism & Developmental Disorders. 2000. Vol. 30. P. 113-119. 14. Dovidio J.F., Major B., Crocker J. Stigma: Introduction and Overview // The Social Psychology of Stigma / eds. T.F. Heatherton, R.E. Kleck, M.R. Hebl, I.G. Hull. London, 2000. P. 1-28. 15. Farrugia D. Exploring stigma: Medical knowledge and the stigmatisation of parents of children diagnosed with autism spectrum disorder // Sociology of Health & Illness. 2009. Vol. 31 (7). P. 1011-1027. 16. Gill J., Liamputtong P. Being the mother of a child with asperger’s syndrome: Women’s experiences of stigma // Health Care for Women International. 2011. Vol. 32 (8). P. 708-722. 17. Goffman I. Stigma: notes on the management of spoiled identity. New York, 1963. 168 p. 18. Gray D.E. ‘Everybody just freezes. Everybody is just embarrassed’: Felt and enacted stigma among parents of children with high functioning autism // Sociology of Health & Illness. 2002. Vol. 24 (6). P. 734-749. 19. Gray D.E. Perceptions of stigma: The parents of autistic children // Sociology of Health & Illness. 1993. Vol. 15 (1). P. 102-120. 20. Harandi A.A., Fischbach R.L. How do Parents Respond to Stigma and Hurtful Words Said to or about their Child on the Autism Spectrum? // Austin Journal of Autism & Related Disabilities. 2016. Vol. 2 (4). P. 1030-1036. 21. Jones E.E., Farina A., Hastorf A.H., Markus H., Miller D.T., Scott R.A. Social Stigma: The Psychology of Marked Relationships. New York: Freeman, 1984. 347 p. 22. Katz I. Stigma: A social psychological analysis. Hillsdale, NJ: Lawrence Erlbaum Associates, 1981. 152 p. 23. Major B. New perspectives on stigma and psychological well-being // Stigma and group inequality: Social psychological perspectives / eds. S. Levin, C. van Laar. Mahwah, NJ: Lawrence Erlbaum Associates, 2006. P. 193-210. 24. Mak W.S., Poon C.Y., Pun L.Y., Cheung S.F. Meta — analysis of stigma and mental health // Social science & medicine. 2007. Vol. 65. P. 245-261. 25. Vauth R., Kleim B., Wirtz M., Corrigan P.W. Self-efficacy and empowerment as outcomes of self-stigmatizing and coping with schizophrenia // Psychiatry Research. 2007. Vol. 150. P. 71-80. |
Полный текст статьи |
|
Кол-во скачиваний | 28 |
Врожденный гипопитуитаризм при делециях 18 хромосомы | Болмасова
АКТУАЛЬНОСТЬ
Делеции 18 хромосомы (моносомия 18p-, синдром 18p-, частичная моносомия 18p-, моносомия 18q-, синдром 18q-) представляют собой группу редких генетических заболеваний с частотой встречаемости около 1:50 000. Впервые фенотип пациентов с делецией короткого плеча был описан в 1963 г. французским генетиком Jean de Grouchy [1]. В дальнейшем были выделены синдром De Grouchy 1 типа (делеция короткого плеча 18 хромосомы) и синдром De Grouchy 2 типа (делеция длинного плеча 18 хромосомы). В обоих случаях в структуре синдрома может отмечаться врожденный гипопитуитаризм (от 14 до 56%), который часто ассоциирован с другими врожденными патологиями и сопутствующими заболеваниями [2][3].
При моносомии 18p- (OMIM #146390) в большинстве случаев делеции происходят de novo (89%) и чаще встречаются у девочек (2/3). Чаще всего моносомия короткого плеча происходит по материнской хромосоме, и в 50% — в центромерной области [4]. Фенотипические проявления у пациентов включают задержку умственного развития (средний IQ=69 баллов), задержку роста, задержку речевого развития, голопрозэнцефалические пороки развития, птоз и фенотипические особенности (плоская спинка носа, широкий рот с короткой верхней губой, микрогнатия, оттопыренные уши, короткая шея с крыловидными складками, кифосколиоз). Гипопитуитаризм при синдроме 18p- встречается в 13% случаев и относится к редким проявлениям синдрома, как и аутоиммунные заболевания, алопеция и мышечная дистония. У пациентов с микроделециями фенотип вариабелен и зависит от размера и локализации делеции. При утрате целого плеча с захватом центромерной области фенотип менее гетерогенный и включает наиболее полный спектр нарушений [5].
При моносомии 18q- (OMIM #601808) фенотип крайне вариабелен. Выделяют 2 вида делеций: проксимальный (18q11.2-q21.1) и дистальный (18q21.1-q23) типы.
Дистальный тип делеций характеризуется задержкой речевого и умственного развития, врожденными пороками сердца, патологией ЦНС, ортопедическими нарушениями, офтальмологическими проблемами (косоглазие, нистагм, миопия), дефицитом IgA, гипотиреозом, тугоухостью, патологией почек. Гипопитуитаризм (изолированный дефицит гормона роста) является достаточно частым состоянием для данного типа хромосомных нарушений [6–9].
Для проксимального типа делеций, помимо задержки умственного и речевого развития, характерны гипоплазия мозолистого тела, гидронефроз почек, пороки сердца, частые синуситы, косоглазие, экзема, обструктивное апноэ, кондуктивная тугоухость. Дефицит гормона роста при проксимальной делеции встречается реже (до 14% случаев).
Учитывая, что фенотипические проявления моносомии 18q- крайне гетерогенны и зависят от размера, локализации делеции и дозозависимости генов, попавших в область делеции, невозможно описать четкий фенотип, так как он варьирует от пациента к пациенту [9].
К общим чертам можно отнести: гипоплазию средней части лица, короткие и наклоненные вниз или вверх глазные щели, эпикант, низко посаженные уши с выступающим противозавитком (anthelix).
Для всех детей с моносомией короткого и длинного плеч 18 хромосомы характерно наличие в неонатальном периоде мышечной гипотонии, дисфагии, дыхательных нарушений (респираторного дистресс-синдрома). Гипогликемия и холестаз в период новорожденности могут быть одними из проявлений врожденного гипопитуитаризма и при несвоевременной диагностике и терапии приводить к жизнеугрожающим состояниям.
ОПИСАНИЕ СЛУЧАЕВ
Нами было обследовано 4 ребенка с патологией 18 хромосомы (3 ребенка с моносомией 18p- и 1 ребенок с моносомией 18q-), одним из проявлений которой был врожденный гипопитуитаризм.
Всем детям диагноз был подтвержден молекулярно-генетически (2 пациентам проводилось только кариотипирование, 2 детям — хромосомный микроматричный анализ).
Врожденный гипопитуитаризм был установлен на основании гормонального обследования и характерных клинических проявлений. Все дети получали заместительную гормональную терапию под контролем эндокринолога, а также наблюдались у смежных специалистов в зависимости от сопутствующей патологии.
Данные по развитию речи и приобретению навыков были получены путем анкетирования законных представителей.
Результаты физикального, лабораторного и инструментального исследования
Пациент 1
Доношенная девочка родилась от неродственного брака, 5-й беременности (1, 2-я беременности — здоровые дети, 3-я — медицинский аборт, 4-я — здоровый ребенок). Антропометрические показатели при рождении соответствовали сроку гестации (табл. 1), оценка по шкале Апгар составила 6/8 баллов. При рождении у ребенка отмечались фенотипические особенности: широкий рот, низко расположенные ушные раковины, плоская переносица (рис. 1а). В конце первых суток жизни отмечался эпизод апноэ на фоне гипогликемии 0,7 ммоль/л, купированный внутривенным введением раствора глюкозы. В течение первых 10 дней были отмечены нарастание гипербилирубинемии за счет прямой фракции (общий билирубин — 360 мкМ/л, прямой — 46 мкМ/л), умеренный синдром цитолиза (аспартатаминотрансфераза (АСТ) — 55 ед/л, аланинаминотрансфераза (АЛТ) — 35 Ед/л), гиперлипидемия, гипохолия стула при отрицательных маркерах воспаления и отсутствии признаков, свидетельствующих об инфекционной патологии. Исключены некоторые наследственные болезни обмена (тирозинемия и галактоземия). У ребенка была заподозрена атрезия желчевыводящих потоков и проведена краевая биопсия печени, по результатам которой выявлены признаки хронического перипортального гепатита низкой степени гистологической активности. Данных за атрезию желчевыводящих протоков не получено. По результатам гепатобилиарной сцинтиграфии было выявлено снижение выделительной функции гепатоцитов, данных за атрезию желчевыводящих протоков также не получено. В ходе дальнейшего обследования у ребенка были выявлены врожденный порок сердца (дефект межжелудочковой перегородки) и врожденная катаракта. Учитывая наличие особенностей фенотипа, множественных пороков развития, было проведено кариотипирование, по результатам которого диагностирована моносомия по короткому плечу 18 хромосомы (46ХХ,del (18)(p11.1; p11.32)). Обращало на себя внимание сохранение эпизодов гипогликемии до 2,6 ммоль/л на фоне удлинения голодных промежутков.
Таблица 1. Клинико-лабораторные данные пациентов
Показатель | Пациент 1 | Пациент 2 | Пациент 3 | Пациент 4 |
Пол | ж | м | м | ж |
Возраст на момент публикации | 9 лет 4 мес | 5 лет 3 мес | 2 года 10 мес | 3 года 7 мес |
Кариотип | 46 ХХ, del (18)(p 11.1; p 11.32) | 46 ХY, del (18)(p11.32-p11.21) | 46XY,del(18)(p11.2) | 46ХХ,del(18q22-q23) |
Микроматричный хромосомный анализ | Нет | Нет | Молекулярный кариотип: arr[hg38] 18p11.31p11.21(3067756_14489102)x1 Гены, расположенные в районе дисбаланса: AFG3L2, APCDD1 GNAL, LAMA1, MC2R, NDUFV2, PIEZO2, TGIF1, TUBB6 | Молекулярный кариотип: arr[hg19]18q22.3q23(69283126_78014123)х1 Гены, расположенные в районе дисбаланса: CBLN2, NETO1, FBXO15, TIMM21, CYB5A, FAM69C, CNDP1, CNDP2, ZNF407, TSHZ1, ZNF516, ZNF236, MBP, GALR1, SALL3, ATP9B, NFATC1, CTD1, KCNG2, TXNL4A, PARD6G |
Масса тела при рождении, г | 3210 | 2700 | 2300 | 3240 |
SDS массы тела | -0,18 | -1,69 | -1,68 | 0,34 |
Длина тела при рождении, см | 50 | 48 | 44 | 50 |
SDS длины тела | 0,37 | -1,09 | -2,22 | 0,68 |
Оценка по шкале Апгар, баллы | 6/8 | 7/8 | 6/7 | 8/9 |
Мышечная гипотония | + | + | + | + |
Неонатальный холестаз | + | — | — | Гипербилирубинемия |
Гипогликемия | + | + | — | — |
Дыхательные нарушения в раннем неонатальном периоде | + | — | + | + |
Проблемы с кормлением | + | + | — | + |
Задержка моторного развития | + | + | + | + |
Задержка речевого развития | + | + | + | + |
Задержка умственного развития | + | + | + | + |
СТГ-дефицит | + | * | + | * |
Вторичный гипотиреоз | + | + | — | — |
Вторичный гипокортицизм | + | + | — | — |
МРТ-данные | МР-картина «частично пустого турецкого седла» | Агенезия мозолистого тела и эктопия нейрогипофиза | Гипоплазии аденогипофиза, воронки, эктопия нейрогипофиза | Не проводилось |
Врожденный порок сердца | Дефект межжелудочковой перегородки | — | — | — |
Врожденная катаракта | + | — | — | — |
Тугоухость (кондуктивная) | — | — | — | + |
Птоз/полуптоз | + | + | + | — |
Единственный центральный резец верхней челюсти | — | — | + | — |
Нарушение походки (атаксия) | + | — | _ | — |
Гипоплазия зрительных нервов | — | + | — | — |
*СТГ-дефицит не был доказан в соответствии с Российским национальным консенсусом по диагностике и лечению гипопитуитаризма у детей и подростков от 2018 г. Диагноз высоковероятен. Терапия гормоном роста была назначена по решению консилиума.
В возрасте 3,5 мес ребенок впервые был осмотрен эндокринологом. При обследовании отмечались умеренная гепатомегалия, прямая гипербилирубинемия (общий билирубин — 76,32 пмоль/л, прямой билирубин — 23,18 мкмоль/л), синдром цитолиза (АСТ — 214,4 Ед/л, АЛТ — 83,5 Ед/л), гипогликемия до 1,1 ммоль/л на фоне продленного голодного промежутка (4,5 ч).
Рисунок 1а. Фото пациента 1 в возрасте 3,5 года.
По данным гормонального обследования был подтвержден гипопитуитаризм: вторичный гипотиреоз, вторичный гипокортицизм (табл. 2). Ребенку была назначена заместительная гормональная терапия левотироксином натрия (12,5 мкг/сут) и гидрокортизоном (1 мг/кг/сут). По данным МРТ головного мозга были выявлены признаки «частично пустого турецкого седла». Синдром холестаза и цитолиза, а также эпизоды гипогликемии купировались на фоне заместительной терапии в течение нескольких недель. В возрасте 2 лет в связи с выраженной задержкой роста (SDS =-8,2) ребенку было проведено дополнительное обследование: костный возраст соответствовал 8 мес, инсулиноподобный фактор роста (ИФР-1) — 32 нг/мл, что подтвердило наличие дефицита гормона роста. На фоне заместительной терапии гормоном роста (0,033 мг/кг/сут) отмечалась выраженная положительная динамика (рис. 2). В настоящий момент пациентке 9 лет (рис. 1б). Девочка получает заместительную гормональную терапию (гидрокортизон — 12,5 мг/сут = 15,2 мг/м2/сут; левотироксин натрия — 50 мкг/сут; рекомбинантный гормон роста — 0,033 мг/кг/сут). Сохраняется задержка роста. В психомоторном развитии у ребенка отмечается выраженная задержка. Самостоятельно ходит с 5 лет, также отмечается грубая задержка речевого развития (говорит короткими предложениями с применением жестов с 6 лет) (табл. 3, рис. 2). Сохраняются трудности с кормлением (поперхивается при приеме твердой пищи, плохо жует). Девочка неоднократно проходила курсы реабилитации, наблюдается логопедом, дефектологом.
Рисунок 1б. Фото пациента 1 в возрасте 9 лет.
Рисунок 2. График роста пациента 1.
Таблица 2. Данные гормональных обследований до начала гормональной терапии
Показатель | Пациент 1 | Пациент 2 | Пациент 3 | Пациент 4 |
Возраст исследования, месяцы | 3,5 | 3 | 24 | 8 /36 |
АКТГ, пг/мл референс: 7,2–63,3 | 6,05 | 8 | 25,03 | не исследовался |
Кортизол, нмоль/л референс: 77–630 | <11 | 28,9 | 435,2 | 277 |
ТТГ, мМед/л референс: 0,64–5,76 | 1,6 | 3,28 | 1,42 | 1,9 |
свТ4, пмоль/л референс: 11,5–20,4 | 7,37 | 8,4 | 12,56 | 13,28 |
ИФР-1, нг/мл | 32* | 48 | 13,43 | 59,9/49,8 |
SDS ИФР-1 референс: +/-2 | -3,2 | -0,94 | -5,37 | -0,41/-1,46 |
*Исследование проводилось в возрасте 24 мес.
Таблица 3. Психомоторное развитие пациентов. Возраст приобретения основных навыков (результаты анкетирования)
Показатель | Пациент 1 | Пациент 2 | Пациент 3 | Пациент 4 |
Возраст ребенка на момент опроса | 9 лет 4 мес | 5 лет 3 мес | 2 года 10 мес | 3 года 7 мес |
Держит голову | С 1 года | С 3 мес | С 8 мес | С 4 мес |
Переворачивается | С 3 лет | С 6 мес | С 5 мес | С 5,5 мес |
Ползает | Не ползала | С 10 мес | С 11 мес | Не ползала |
Стоит без опоры | С 4 лет | С 1 года | С 1,5 лет | С 1 года 7 мес |
Ходит без поддержки | С 5 лет | С 1 года 10 мес | С 1,5 лет | С 1 года 9 мес |
Произносит отдельные слова | С 3 лет | С 3,5 лет | Речь отсутствует | С 3 лет |
Выполняет простые просьбы (понимает обращенную речь) | С 2 лет | С 3 лет | С 2 лет | С 1 года |
Говорит предложениями | С 6 лет | С 4 лет (скандированная речь, заученные предложения) | Речь отсутствует | С 3 лет 5 мес |
Пользуется горшком/туалетом днем | С 5 лет | Не всегда | Нет | С 2 лет 7 мес |
Пользуется горшком/туалетом ночью | Нет | Нет | Нет | С 2 лет 7 мес |
Посещает детский сад | Коррекционный с 6 лет (с мамой) | Нет, ежедневные индивидуальные занятия, введение в малые группы детей | Нет | Нет, посещает занятия с логопедом, занятия с сенсорной интеграцией |
Посещает школу (общеобразовательную/коррекционную — указать) | С 8 лет (надомное обучение) | Нет | Нет | Нет |
Пациент 2
Доношенный мальчик родился от матери, страдающей нейрофиброматозом 2 типа. При рождении антропометрические показатели соответствовали нижней границе нормы, оценка по шкале Апгар 7/8 баллов (см. табл. 1). При осмотре отмечались стигмы дизэмбриогенеза: «оттопыренные», низко посаженные уши, широкий рот, гипертелоризм сосков, врожденный полуптоз (рис. 3). С первых суток жизни отмечались рецидивирующие гипогликемии до 0,9 ммоль/л, в связи с чем проводилась инфузионная терапия раствором глюкозы. В 3 нед жизни было проведено исследование, по данным которого исключен гиперинсулинизм, установлен диагноз: Гипопитуитаризм, вторичный гипотиреоз, вторичный гипокортицизм (табл. 2). Была инициирована терапия гидрокортизоном (1 мг/кг/сут), на фоне которой гипогликемии купировались, далее назначен левотироксин натрия (12,5 мкг/сут). Мальчику также дважды исследован уровень ИФР-1 в возрасте 2 и 3 мес — показатели в пределах нормы (49–54 нг/мл).
В возрасте 3 мес ребенок был осмотрен окулистом, выявлена гипоплазия зрительных нервов. Проведена магнитно-резонансная томография (МРТ) головного мозга, по данным которой диагностирована агенезия мозолистого тела и эктопия нейрогипофиза. Была заподозрена септо-оптическая дисплазия. Проведен молекулярно-генетический анализ («Панель гипопитуитаризм»), мутаций выявлено не было. Далее мальчик регулярно наблюдался эндокринологом, несмотря на увеличение дозы глюкокортикоидов (дозировка по гидрокортизону 17,7 мг/м2/сут) сохранялись гипогликемии на фоне удлинения голодного промежутка.
В возрасте 6 мес, учитывая наличие гипопитуитаризма, рецидивирующих гипогликемий, сохраняющихся на фоне высоких доз гидрокортизона, несмотря на нормальные темпы роста, ребенку по решению консилиума была назначена заместительная терапия рекомбинантным гормоном роста в дозировке 0,028 мг/кг/сут (рис. 4) ввиду высокой вероятности дефицита соматотропного гормона (СТГ). На фоне терапии гипогликемии купировались. Стоит отметить, что в течение первых 3 лет жизни у ребенка отмечались частые кризы надпочечниковой недостаточности на фоне респираторных заболеваний, сопровождающиеся рвотами и гипогликемией.
Учитывая наличие стигм дизэмбриогенеза, было проведено кариотипирование, по данным которого выявлена делеция короткого плеча 18 хромосомы (46 ХY, del (18)p11.32-p11.21). В психомоторном развитии отмечалась выраженная задержка (ходит с 1 года 10 мес), а также задержка речи (в 3,5 года повторял отдельные слоги, обращенную речь понимал частично). В динамике мальчику проведена МРТ головного мозга — выявлены множественные очаги в субкортикальном белом веществе обоих полушарий, предположительно невриномы/очаги демиелинизации. Учитывая отягощенный наследственный анамнез, ребенку был проведен молекулярно-генетический анализ и выявлена мутация гена NF2, подтверждающая наличие нейрофиброматоза 2 типа. Учитывая риск развития объемных образований ЦНС, доза гормона роста была снижена с 0,028 до 0,025 мг/кг/сут. На момент написания статьи ребенку 5 лет, отмечается значимый прогресс речевого и психомоторного развития на фоне занятий с логопедом, дефектологом (см. табл. 3). На фоне заместительной терапии гормона роста отмечаются удовлетворительные темпы роста (рис. 4).
Рисунок 3. Фото пациента 2 в возрасте 4,5 года.
Рисунок 4. График роста пациента 2
Пациент 3
Мальчик родился от первых срочных оперативных родов (ягодичное предлежание), с низким ростом и весом при рождении, оценкой по шкале Апгар 6/7 баллов (см. табл. 1). При рождении отмечались стигмы дизэмбриогенеза (низко посаженные уши, длинный фильтр, широкий рот), полуптоз (рис. 5а). После рождения наблюдался неврологом с диагнозом: синдром мышечной гипотонии, вентрикуломегалия. У ребенка с раннего возраста отмечались низкие темпы роста, задержка психомоторного и речевого развития. В возрасте 1 года было проведено кариотипирование, по данным которого выявлена делеция короткого плеча 18 хромосомы (46 XY.del(18)(p11.2)). Эпизодов гипогликемий не зафиксировано.
Впервые осмотрен эндокринологом в 2 года, отмечалась выраженная задержка роста (72,3 см, SDS роста: -4,17), в гормональном профиле — сниженный уровень ИФР-1, дефицита других тропных гормонов аденогипофиза выявлено не было (см. табл. 2). Костный возраст в 2 года соответствовал 3 мес. При осмотре отмечалась аномалия развития верхней челюсти (единственный медиальный резец).
По данным МРТ головного мозга в возрасте 2 лет были выявлены характерная для гипопитуитаризма «триада» признаков (гипоплазия аденогипофиза и воронки, эктопия нейрогипофиза), а также перивентрикулярная лейкомаляция, вентрикуломегалия. Ребенку был установлен диагноз: изолированный СТГ-дефицит в составе хромосомной патологии, инициирована терапия рекомбинантным гормоном роста в дозировке 0,025 мг/кг/сут. На момент последнего визита мальчику 2 года 10 мес (рис. 5б), сохраняется задержка речевого развития, наблюдается у логопеда, невролога (см. табл. 3). На фоне лечения отмечалось ускорение темпов роста (рис. 6).
Рисунок 5а. Фото пациента 3 в возрасте 2 года 3 месяца.
Рисунок 5б. Фото пациента 3 в возрасте 2 года 8 месяцев.
Рисунок 6. График роста пациента 3.
Пациент 4
Девочка родилась от 1-й беременности, срочных родов. При рождении рост и вес соответствовали сроку гестации (см. табл. 1), оценка по шкале Апгар 8/9 баллов. В возрасте 16 ч жизни переведена в отделение реанимации и интенсивной терапии в связи с дыхательными нарушениями (внутриутробная пневмония). В неонатальном периоде отмечалась гипербилирубинемия, эпизодов гипогликемий не зафиксировано. Обращали на себя внимания фенотипические особенности: брахицефальная форма головы, широкая переносица, короткий нос, гипоплазия средней части лица, узкая верхняя губа, опущенные вниз уголки губ, низкорасположенные диспластичные уши, короткая шея, сосковый гипертелоризм, пупочная грыжа, частичная синдактилия 2–3 пальцев стоп, клинодактилия 5 пальцев стоп. С первых месяцев жизни обращали на себя внимание мышечная гипотония, задержка психомоторного развития (голову держит с 4 мес, переворачивается с 6 мес), по поводу которых наблюдалась неврологом и генетиком. В возрасте 8 мес по результатам микроматричного анализа ДНК была диагностирована частичная моносомия по длинному плечу 18 хромосомы (дистальная делеция — 18q22-q23), в связи с чем пациентка была направлена на консультацию к эндокринологу. По данным обследования в гормональном профиле отклонений не было выявлено, отмечалось умеренное снижение ИФР -1 (см. табл. 2). Костный возраст соответствовал паспортному.
В возрасте 1 год 4 мес, несмотря на реабилитационные мероприятия, сохранялась мышечная гипотония, в связи с чем было принято решение об инициации терапии гормоном роста с метаболической целью (0,01 далее 0,025 мг/кг/сут) по решению консилиума. Стимуляционные пробы не проводились ввиду маленького возраста ребенка. На фоне лечения гормоном роста отмечалось нарастание одышки, терапия была прервана на 3 мес. После отмены симптомы дыхательных нарушений исчезли, ребенок был консультирован торакальным хирургом, выявлено неправильное стояние диафрагмального купола по данным рентгенографии. При динамическом наблюдении в возрасте 3 лет отмечалось снижение темпов роста (SDS роста=-2,13). Было выявлено снижение уровня ИФР-1 до 49,8 нг/мл, и терапия гормоном роста была возобновлена в метаболической дозе с постепенным наращиванием до 0,033 мг/кг/сут, ввиду высокой вероятности СТГ-дефицита. При оценке темпов роста на фоне лечения наблюдалась положительная динамика (рис. 7). Побочных эффектов от терапии гормоном роста в дальнейшем не отмечено.
Рисунок 7. График роста пациента 4.
В возрасте 3 лет 3 мес при очередном обследовании выявлена кондуктивная тугоухость.
На фоне активных реабилитационных мероприятий, занятий с логопедом отмечается прогрессия в речевом и психомоторном развитии (см. табл. 3).
ОБСУЖДЕНИЕ
У троих обследованных нами пациентов с делециями 18 хромосомы имеет место врожденный гипопитуитаризм различной степени выраженности, у одного пациента диагноз носил высоковероятностный характер (Пациент 4). Обращают на себя внимание схожие фенотипические особенности: низкопосаженные диспластичные ушные раковины, короткая шея, узкая верхняя губа, опущенные вниз уголки губ, птоз. В раннем неонатальном периоде у всех детей отмечались мышечная гипотония, дыхательные нарушения, у двух пациентов фиксировалась гипогликемия (Пациенты 1, 2). У всех детей отмечается задержка психомоторного и речевого развития.
У троих пациентов (Пациенты 1, 2, 3) выявлена делеция короткого плеча 18 хромосомы. При этом у Пациентки 1 наиболее крупная делеция (46 ХХ, del (18)(p 11.1; p 11.32)), приведшая к целому спектру врожденных пороков развития (врожденный порок сердца, врожденная катаракта, птоз, множественный дефицит тропных гормонов аденогипофиза). Грубая задержка психомоторного развития у данной пациентки может быть связана как с наличием самого синдрома, так и последствием тяжелых гипогликемий и ишемического поражения ЦНС в неонатальном периоде. У Пациента 2 также была выявлена крупная делеция, сопровождающаяся развитием гипопитуитаризма (см. табл. 1), однако врожденных пороков развития внутренних органов у ребенка не было, в то же время отмечалась гипоплазия зрительных нервов. В соответствии с диагностическими критериями, СТГ-дефицит у данного пациента не был подтвержден [10]. Однако, учитывая наличие рецидивирующих гипогликемий у ребенка грудного возраста с компенсированным вторичным гипокортицизмом, по решению консилиума была назначена заместительная терапия гормоном роста ввиду высокой вероятности наличия СТГ-дефицита. Нейрофиброматоз 2 типа у этого ребенка являлся самостоятельным заболеванием, связанным с мутацией гена NF-2, расположенного на длинном плече 22 хромосомы.
У Пациента 3 с делецией короткого плеча 18 хромосомы отмечается изолированный СТГ-дефицит в сочетании с патологией верхней челюсти (единственный медиальный резец) и птозом.
У всех наших пациентов с делецией короткого плеча (пациенты 1, 2, 3) выявлены структурные аномалии хиазмально-селлярной области, встречающиеся при врожденном гипопитуитаризме (табл. 1).
Короткое плечо 18 хромосомы содержит 66 генов, 12 из которых предположительно являются дозозависимыми [5].
По данным исследований (Cody и соавт., 2009), в области короткого плеча определены регионы, удаление которых приводит к развитию следующих патологий: нейросенсорная и кондуктивная тугоухость (8 и 22% соответственно), косоглазие (38%), птоз (47%), ортопедические проблемы (47%), нистагм (9%), структурные изменения ЦНС по данным МРТ (66%), голопрозэнцефалия (13%), аномалии почек (14%), пороки развития сердца (56%), судороги (13%), врожденная катаракта (6%), задержка речевого развития (100%) [7].
Кроме этого, выделены отдельные гены, гемизиготность которых может приводить к развитию тех или иных состояний. Среди этих генов наиболее хорошо изучены TGIF1, AFG3L2, LAMA1, GNAL, DLGAP1, LCCR30, ANKRD12, IMPA2.
Ген TGIF1 кодирует гомеодоменный белок TWSG, играющий важную роль в сигнальном пути TGF. Мутации гена описаны при развитии голопрозэнцефалии и патологии челюстно-лицевой области. По данным исследований, в 11% у детей с 18p- определяются пороки развития ЦНС голопрозэнцефалического спектра, включая патологию хиазмально-селлярной области. Кроме этого, есть данные, что наличие единственного центрального резца и развитие кондуктивной тугоухости также связано с потерей TGIF1 [11].
Ген AFG3L2 кодирует субъединицу митохондриальных протеаз, участвующих в протеолизе неправильно свернутых белков. Точечные мутации данного гена описаны при спиноцеребральной атаксии 28 типа, для которой характерно развитие атаксии в детском возрасте, дизартрии, нистагма и птоза. Считается, что данный ген обладает неполной пенетрантностью, т.к. его дупликации и делеции описаны в общей популяции. Тем не менее необходимо наблюдение за данной когортой пациентов, учитывая, что заболевание может проявляться в более позднем возрасте и есть сообщение о том, что полная делеция данного гена приводит к фенотипическим проявлениям, как и при точечных мутациях [12].
Ген LAMA1 кодирует белок, участвующий в формировании базальной мембраны. Точечные гомозиготные и компаундные гетерозиготные мутации данного гена описаны при синдроме Poretti–Bolshauser (OMIM#615960), для которого характерны пороки развития мозжечка, миопия, дистрофия сетчатки, нарушение глазодвигательной активности, а также задержка речевого и психомоторного развития.
Ген GNAL кодирует G-альфа — субъединицу рецептора G-белка. Мутации в данном гене описаны при различных формах семейной дистонии. По данным исследований, у 3% пациентов с делецией 18p-, захватывающей область данного гена, была выявлена торсионная дистония.
В области короткого плеча также расположено несколько генов-кандидатов развития аутизма (DLGAP1, LCCR30, ANKRD12, IMPA2), делеции которых, вероятно, можно связать с наличием задержки речевого развития у наших пациентов [5].
Пациенту 3 был выполнен микроматричный хромосомный анализ, по результатам которого удалось выявить гены, попавшие в область делеции. Среди них можно выделить гены AFG3L2, GNAL, LAMA1, TGIF1, удаление которых определяет фенотипические проявления у ребенка (см. табл 1, рис. 5). Требуется более тщательное наблюдение пациента в отношении возможного развития дистонии в будущем.
Таким образом, клинический спектр проявлений синдрома 18p- крайне вариабелен и зависит от размера делеции. В нашем случае ни у одного из пациентов не было потери целого плеча с захватом центромерной области, а имели место частичные делеции различного размера, что объясняет гетерогенность клинических проявлений.
У одного из пациентов (Пациент 4) отмечалась дистальная делеция длинного плеча 18 хромосомы, сопровождающаяся наличием кондуктивной тугоухости, задержкой психомоторного и речевого развития.
Cody и соавт. выделяют 2 области в длинном плече 18 хромосомы: проксимальную (между позицией 19 667 062 и 45 578 734) и дистальную (между 46 739 965 и теломерой), которые имеют клинически значимые отличия. Из 196 генов, локализованных на длинном плече 18 хромосомы, в настоящий момент описано 15, гемизиготность которых клинически значима, но с различной пенетрантностью, таким образом, фенотипические проявления могут значительно варьировать [9].
Путем микроматричного хромосомного анализа у Пациента 4 была точно установлена локализация делеции, что позволило определить гены, выпавшие при данном дефекте (см. табл. 1). Среди них можно выделить гены ZNF236, SALL3, TXNL4A, участвующие в эмбриональном развитии челюстно-лицевой области и формировании слуховых проходов, что может объяснять характерный фенотип.
В настоящее время в дистальном отделе длинного плеча 18 хромосомы не идентифицирован конкретный ген, ответственный за развитие СТГ-дефицита, однако, по данным исследований, именно СТГ-дефицит является патогномоничным для дистального типа делеций 18q и встречается до 56% случаев при данном генетическом нарушении [9][13].
У Пациента 4 не проводились стимуляционные тесты для диагностики СТГ-дефицита ввиду маленького возраста ребенка. Терапия гормоном роста была изначально назначена с метаболической целью, а в дальнейшем — с ростстимулирующей, ввиду снижения SDS роста и снижения уровня ИФР-1. Таким образом, СТГ-дефицит не был доказан лабораторно, однако наличие дистальной делеции длинного плеча 18 хромосомы в сочетании со снижением скорости роста свидетельствует в пользу данного диагноза.
В дистальной части длинного плеча 18 хромосомы выявлены критические регионы для развития врожденных пороков сердца (29%), ортопедической патологии (29%), аутоиммунных заболеваний щитовидной железы (15%), косоглазия (40%), дефицита IgA (18%), а также нарушения миелинизации (97%), не приводящих к прогрессирующим дегенеративным заболеваниям ЦНС [9][14].
У всех детей с данной патологией имеет место задержка интеллектуального и психомоторного развития. По данным исследований было выявлено, что если делеция захватывает область, включающую ген TCF4, то отмечается грубая задержка психомоторного развития. При сохранности гена TCF4 уровень интеллектуального развития в данной группе пациентов варьирует от нормального до средней степени тяжести [15]. У нашего пациента область делеции не захватывала ген TCF4; степень задержки развития оценивается как умеренная, у пациента отмечается прогресс психомоторного развития на фоне реабилитационных мероприятий.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ
Представленные нами клинические случаи демонстрируют фенотипическое разнообразие синдрома 18р- и 18q-. Общими для всех наших пациентов признаками явились наличие дефицита гормона роста, дисморфия лица и задержка речевого развития.
Врожденный гипопитуитаризм представляет собой большую опасность, особенно в неонатальном периоде, так как дефицит кортизола, равно как и дефицит гормона роста, могут приводить к развитию тяжелых рецидивирующих гипогликемий у детей в первые дни и месяцы жизни. Наличие гипогликемического синдрома в период новорожденности в сочетании с холестазом является абсолютным показанием для проведения исследования тропных гормонов гипофиза, позволяющего в максимально ранние сроки верифицировать диагноз и своевременно начать заместительную гормональную терапию.
Врожденный гипопитуитаризм может иметь различную этиологию. Наличие стигм дисэмбриогенеза у детей с полным или частичным выпадением тропных гормонов гипофиза должно служить поводом к проведению кариотипирования или хромосомного микроматричного анализа для исключения патологии 18 хромосомы.
Несмотря на вариабельность клинических проявлений и их степень тяжести у пациентов с делециями 18 хромосомы, точная локализация области дефекта позволяет прогнозировать спектр возможных нарушений и оптимизировать план обследования и наблюдения за такими детьми.
Прочти первым: «МАМА-ВРАЧ. Почему болеют наши дети?»
Политика публикации отзывов
Приветствуем вас в сообществе читающих людей! Мы всегда рады вашим отзывам на наши книги, и предлагаем поделиться своими впечатлениями прямо на сайте издательства АСТ. На нашем сайте действует система премодерации отзывов: вы пишете отзыв, наша команда его читает, после чего он появляется на сайте. Чтобы отзыв был опубликован, он должен соответствовать нескольким простым правилам:
1. Мы хотим увидеть ваш уникальный опыт
На странице книги мы опубликуем уникальные отзывы, которые написали лично вы о конкретной прочитанной вами книге. Общие впечатления о работе издательства, авторах, книгах, сериях, а также замечания по технической стороне работы сайта вы можете оставить в наших социальных сетях или обратиться к нам по почте [email protected].
2. Мы за вежливость
Если книга вам не понравилась, аргументируйте, почему. Мы не публикуем отзывы, содержащие нецензурные, грубые, чисто эмоциональные выражения в адрес книги, автора, издательства или других пользователей сайта.
3. Ваш отзыв должно быть удобно читать
Пишите тексты кириллицей, без лишних пробелов или непонятных символов, необоснованного чередования строчных и прописных букв, старайтесь избегать орфографических и прочих ошибок.
4. Отзыв не должен содержать сторонние ссылки
Мы не принимаем к публикации отзывы, содержащие ссылки на любые сторонние ресурсы.
5. Для замечаний по качеству изданий есть кнопка «Жалобная книга»
Если вы купили книгу, в которой перепутаны местами страницы, страниц не хватает, встречаются ошибки и/или опечатки, пожалуйста, сообщите нам об этом на странице этой книги через форму «Дайте жалобную книгу».
Недовольны качеством издания?
Дайте жалобную книгу
Если вы столкнулись с отсутствием или нарушением порядка страниц, дефектом обложки или внутренней части книги, а также другими примерами типографского брака, вы можете вернуть книгу в магазин, где она была приобретена. У интернет-магазинов также есть опция возврата бракованного товара, подробную информацию уточняйте в соответствующих магазинах.
6. Отзыв – место для ваших впечатлений
Если у вас есть вопросы о том, когда выйдет продолжение интересующей вас книги, почему автор решил не заканчивать цикл, будут ли еще книги в этом оформлении, и другие похожие – задавайте их нам в социальных сетях или по почте [email protected].
7. Мы не отвечаем за работу розничных и интернет-магазинов.
В карточке книги вы можете узнать, в каком интернет-магазине книга в наличии, сколько она стоит и перейти к покупке. Информацию о том, где еще можно купить наши книги, вы найдете в разделе «Где купить». Если у вас есть вопросы, замечания и пожелания по работе и ценовой политике магазинов, где вы приобрели или хотите приобрести книгу, пожалуйста, направляйте их в соответствующий магазин.
8. Мы уважаем законы РФ
Запрещается публиковать любые материалы, которые нарушают или призывают к нарушению законодательства Российской Федерации.
Эксперты о детях, живущих с ВИЧ
С какими проблемами сталкиваются дети и подростки, живущие с ВИЧ, как отвечать на вопросы детей о сложном диагнозе и жизни с ним и что необходимо сделать, чтобы поддержать ребёнка с ВИЧ на пути из детства во взрослую жизнь, рассказали в прямом эфире просветительского проекта ЮНЭЙДС, ЮНЕСКО и социальной сети Одноклассники «По правде говоря». Эфир прошел в преддверии 1 июня, Международного дня защиты детей. Его героями стали родители и молодые люди, которые поделились личными историями принятия себя и своего диагноза, преодоления трудностей и самореализации. Вместе с экспертами – врачами, психологами, активистами, специалистами ЮНЭЙДС и ЮНИСЕФ – они сформулировали основные принципы поддержки детей, подростков и молодых взрослых, которые в силу своего диагноза могут столкнуться с непредсказуемой реакцией окружающих, стигмой и дискриминацией, собственными страхами и чувством одиночества. Двухчасовое ток-шоу набрало более 1,3 млн просмотров и множество вопросов и комментариев от пользователей Одноклассников.
По данным ЮНЭЙДС за последние 5 лет число подростков и молодых людей в возрасте 15-24 лет, живущих с ВИЧ в странах Восточной Европы и Центральной Азии, увеличилось на 12% и составило более 70 тыс. человек. Сегодня ведущий путь передачи ВИЧ – половые контакты. Однако единичные случаи передачи ВИЧ от матери ребенку все еще имеют место в странах ВЕЦА.
Александр Голиусов, Региональный директор ЮНЭЙДС для стран Восточной Европы и Центральной Азии, рассказал подробнее о статистике передачи ВИЧ от матери к ребенку в регионе ВЕЦА, а также отметил, за счет чего удалось достигнуть такого уровня:
В отношении профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку, Россия демонстрирует достаточно серьезные успехи. Около 98% детей, рожденных от ВИЧ-позитивных матерей, рождаются здоровыми. Такой результат достигнут за счет того, что практически все беременные женщины с ВИЧ получают антиретровирусную терапию. В среднем же в регионе ВЕЦА удалось достигнуть уровня в 96%. Однако, некоторые страны, такие как Армения, Беларусь и Республика Молдова и Армения, получили сертификат Всемирной Организации Здравоохранения об элиминации передачи ВИЧ от матери к ребенку. В этих странах процент передачи составляет менее 2%.
Евгений Воронин, руководитель Научно-практического центра профилактики и лечения ВИЧ-инфекции у беременных женщин и детей, подчеркнул, что может предотвратить передачу ВИЧ от матери к ребенку:
Тем женщинам, которые планируют беременность и знают о своем ВИЧ-положительном диагнозе, важно как можно раньше начать принимать антиретровирусную терапию с тем, чтобы к началу беременности иметь неопределяемый уровень вирусной нагрузки. Затем, в период беременности, необходимо продолжать терапию. В этом случае риск передачи вируса ребенку при рождении – практически отсутствует.
Вместе с тем дети, рожденные с ВИЧ, которым своевременно поставили диагноз, и которые вовремя начали назначенную терапию, могут прожить счастливую и долгую жизнь, не отличающуюся по продолжительности от других детей.
Ольга Кузина, мама двоих детей, активистка Некоммерческого партнерства «Ева», организации, которая помогает женщинам и подросткам, живущим с ВИЧ, поделилась своим опытом и высказала слова поддержки всем родителям и опекунам детей, затронутых эпидемией:
[Растить ребенка с ВИЧ] – это сложный путь. Но есть люди, которые рядом и которые обязательно помогут! Я бы хотела пожелать всем не закрываться в себе и своем горе. Не оставаться один на один со своими проблемами и страхами. Важно просить о помощи, если она требуется. Есть организации, группы поддержки, психологи, специалисты, близкие люди, которые вас поддержат. И тогда эта проблема перестанет быть «нерешаемой».
Полина Гольцова, психолог, руководитель психологической службы Фонда «Дети плюс» посоветовала родителям не откладывать разговор с детьми о диагнозе:
Уже с маленьким ребенком, который интересуется своим здоровьем и своим телом, можно начинать разговор, о том, как позаботиться о себе, и что важно делать, чтобы сохранять свое здоровье. Таким образом, в зависимости от возраста ребенка, можно давать дозированную информацию, которую он сможет понять и переработать. И дальше, на следующем возрастном этапе, добавлять все новую информацию. Всемирная Организация Здравоохранения говорит нам о том, что ребенок должен узнать полную информацию о своем заболевании в возрасте 7-12 лет. Но именно родители или законные представители решают, когда именно это необходимо сделать. Наша задача – убедить родителей, что ребенку это можно рассказать бережно, подготовив его специальным образом.
Вместе с тем, как отмечает психолог, дети с ВИЧ должны четко знать и понимать, что они – неопасны для своих сверстников:
Именно поэтому в школе или в других образовательных организациях не обязательно должны знать о ВИЧ у ребенка. Потому что нет такой ситуации в школе, когда ребенок с ВИЧ-инфекцией может быть опасен для окружающих. А еще подростки должны четко понимать, регулярно принимая терапию, они имеют неопределяемую нагрузку и не представляют опасность ни для кого.
Руслан Малюта, Специалист по вопросам ВИЧ/СПИД и здоровью подростков Регионального офиса ЮНИСЕФ по странам Европы и Центральной Азии, продолжил разговор о школе и тех проблемах, с которыми сталкивают ВИЧ-позитивные дети:
Практически каждый третий ребенок-подросток подвергается буллингу в школе. Особенно уязвимы к буллингу – дети с хроническими заболеваниями и состояниями. Мы должны действовать в интересах ребенка! Кроме того, мы должны защитить ребенка от стигмы и дискриминации.
Стигма — это отношение людей, а дискриминация – это результат реализации политик. Например, девушке, которая хочет стать косметологом, необходимо сдать тест на ВИЧ. Или молодому человеку, который хочет стать поваром, необходимо сдать тест на ВИЧ. Это – дискриминация. Ведь мы все знаем, что ВИЧ не передается при приготовлении пищи. Или при занятии косметологией. Эта дискриминация – институализирована. И именно поэтому дети с ВИЧ так переживают за свое будущее! Чем меньше будет таких дискриминационных моментов, тем комфортнее будет жить подросткам и детям с ВИЧ. В свою очередь, информированность учителей и медицинских работников – это то, что помогает предотвратить стигму и дискриминацию в школе.
Светлана Изамбаева, мама троих детей, основательница Фонда Светланы Изамбаевой, рассказала о тех вопросах, с которыми ВИЧ-позитивные дети и подростки обращаются к ней за помощью:
Родители иногда скрывают от детей их диагноз до 17 лет. И некоторые дети начинают думать, к примеру, что у них рак! Очень важно обучать родителей, чтобы они смогли справиться со своим чувством вины и знали, как поговорить с детьми. Дети с ВИЧ часто живут в неполных семьях. Воспитываются опекунами, бабушками. У некоторых из них – нет родителей. Поэтому отдельное внимание должно быть уделено работе с утратой этого ребенка.
Подростки, живущие с ВИЧ, часто находятся в социальной изоляции и испытывают чувство одиночества. Потому что им бывает страшно рассказать о своем диагнозе. Вдруг отвергнут? У них может быть заниженная самооценка. А еще они могут столкнуться со страхом за свое будущее. Смогу ли я родить здорового ребенка? А кем я могу быть? Могу ли я выбрать эту профессию? – это те вопросы, которые часто задают дети, столкнувшиеся с ВИЧ.
И самое главное. Взрослому человеку бывает очень сложно принять свой диагноз. А каково ребенку? Узнать в 10-12 лет? Чтобы ему справиться, обязательно нужен взрослый человек рядом. Наставник, а желательно близкий человек. Родитель или бабушка. Тот человек, которому он может доверять.
Фонд Светланы Изамбаевой организует слет для детей и подростков, живущих с ВИЧ – «Все просто!». Светлана рассказала о том, что помощь таким детям должна оказываться в соответствии с принципами, которые можно условно представить в виде аббревиатуры SIMPLE (от англ. – «простой»):
SIMPLE – это S – сила! Помощь в обретении внутренней силы и базового доверия к миру. I – это информированность. Информированность о собственном диагнозе, терапии, своих правах. M – это медицина. Качественная поддержка медицинских организаций крайне важна. P – это поддержка, группы поддержки, поддержка сообществом. А L – это любовь.
В заключительной части эфира Яна Панфилова, основательница Евразийского объединения подростков и молодежи Teenergizer, рассказала о проблеме приверженности терапии, с которой часто сталкивают подростки с ВИЧ:
К сожалению, подростки с ВИЧ часто перестают принимать терапию по разным причинам. И мы, вместе с ЮНЭЙДС, провели опрос, чтобы спросить у ребят, почему? Выяснилось, что кому-то очень сложно говорить открыто о терапии с родителями. Особенно это касается ребят, которые не родились с ВИЧ, но приобрели его уже в сознательном возрасте. Им бывает крайне сложно поговорить о своем диагнозе с родителями и необходимости принимать терапию.
Кто-то не понимает важность терапии. Когда ты принимаешь таблетку от головы, голова перестает болеть. Ты видишь эффект. А когда ты принимаешь антиретровирусную терапию, как будто ничего не происходит. Более того, когда ты перестаешь пить эти таблетки, ты можешь какое-то время отлично себя чувствовать! Но потом, через несколько месяцев или год-два, начинают возникать проблемы.
С некоторыми другими ответами, которые подростки дали во время опроса, можно также ознакомиться на слайдах ниже:
Елена Кирюшина, специалист по работе с молодежью в Региональном офисе ЮНЭЙДС для стран Восточной Европы и Центральной Азии подчеркнула, что проблема приверженности терапии может встать особенно остро именно в подростковом возрасте:
Подростковый возраст он сам по себе часто является фактором риска. У ребят меняется все, начиная от их тела и заканчивая взаимоотношениями с родителями. Они начинают сепарироваться, отделяться. Меняются отношения со сверстниками. Появляются романтические отношения в их жизни. К этому добавляем отношение общества, низкую информированность подростков и общества в целом. Иногда ситуацию усугубляют вопросы, связанные с ментальным здоровьем, депрессивными состояниями. Поэтому очень важно помочь подросткам, живущим с ВИЧ. Как можно помочь? Обязательно нужна поддержка, иногда это специалист — психолог или, при необходимости, психиатр. Обязательна помощь врачей. А также помощь близкого окружения, у кого-то это может быть родитель, приемный родитель или близкий друг.
Звездный гость эфира – певица Зара, Артист мира ЮНЕСКО, еще раз подчеркнула, что должно лежать в основе оказываемой помощи и поддержки детям, подросткам и молодым людям, живущим с ВИЧ:
В основе всего – созидание и любовь. Независимо от расы, цвета кожи, вероисповедания, диагноза, мы все должны быть человечными! И, конечно же, информировать о ВИЧ необходимо с самого раннего возраста в учебных заведениях. Ведь учебные заведения – они не только обучают наших детей. Они должны подготовить детей к жизни. Я, как мама двух детей, прекрасно понимаю, что дети иногда могут быть жестокими в силу своей неосведомленности. Именно поэтому важно разговаривать с детьми. Это поможет избежать сложных ситуаций, а также предотвратить проявления стигмы и дискриминации.
Запись эфира доступна к просмотру в группе ЮНЭЙДС и ЮНЕСКО «Касается даже тех, кого не касается» в социальной сети «Одноклассники».
Стигма и психические заболевания | Продолжительность жизни
Только один из пяти детей с диагностируемыми психическими расстройствами получает лечение. Эта оценка имеет большое значение, когда мы думаем о психическом здоровье детей и их будущем. Когда мы приближаемся к Неделе осведомленности о психическом здоровье детей, это факт, который необходимо обсудить.
Тревожное отсутствие диагнозов означает, что вне зависимости от улучшения психиатрических вмешательств или внедрения новых или расширенных программ лечения большое количество детей по-прежнему будет нуждаться в лечении в ближайшие годы.
Это не относится к другим педиатрическим заболеваниям в Соединенных Штатах, независимо от того, распространены они или редки. Большинство детей, страдающих астмой, наиболее распространенным хроническим заболеванием в детстве, в какой-то момент получали лечение, и практически все дети с онкологическими заболеваниями, муковисцидозом или воспалительными заболеваниями кишечника получают лечение.
Какие факторы ответственны за разницу? Их много, но я считаю, что самое главное — это стигма.
Психическое заболевание, пожалуй, на сегодняшний день является самым стигматизируемым заболеванием в нашей стране.Корни стигмы кроются в человеческом страхе или невежестве. Наше общество использует такие ярлыки, как «сумасшедший», «умственно отсталый» или «псих», которые связаны со стереотипами, одним из которых является то, что психическое заболевание ведет к некомпетентности, насилию или непредсказуемости.
Принятие подобных стереотипов может привести к предубеждениям по отношению к психически больным и проявляется в дискриминации, которая является следствием этих убеждений. Дети с психическими расстройствами часто изолированы или вынуждены покинуть группы, классы и рабочие места.Это также может привести к «самостигме», когда человек усваивает общественные убеждения и предрассудки, что приводит к снижению самооценки, ограниченным стремлениям, скрытности, тревоге и избеганию лечения.
Дети с психическими расстройствами подвергаются стигматизации, как и их взрослые, со стороны как других детей, так и взрослых. В одном исследовании с участием более 1000 американских родителей от 20 до 30 процентов заявили, что не хотели бы, чтобы их ребенок дружил с ребенком, страдающим СДВГ или депрессией.Точно так же они не хотели бы, чтобы по соседству жил ребенок с любым расстройством. Когда родителей спрашивают о ребенке, страдающем физическим заболеванием, например астмой, они получают гораздо более щедрый ответ.
Результаты исследования, проведенного с участием более 300 подростков, показывают, что стереотипы и предрассудки, поддерживающие стигму, прочно укоренились к тому времени, когда дети достигнут средней школы.
Федеральные постановления, такие как Закон о психическом здоровье и равноправии наркоманов от 2008 года, могут помочь людям, обращающимся за лечением, но эти постановления не влияют на предрассудки, стигму или дискриминацию, связанные с психическими заболеваниями.Отношения и личные предрассудки, скорее всего, изменятся только с личным опытом.
Когда люди осознают, что их соседи и члены семьи столкнулись с психиатрическими проблемами и открыто говорят об этом, отношение начинает меняться. Когда известные лидеры или знаменитости публично раскрывают свою борьбу с психическим заболеванием или зависимостью, завеса секретности падает, и стереотипы ставятся под сомнение. Процесс открытого обсуждения их условий часто приводит к поддержке со стороны сверстников и общественности, что приводит к расширению прав и возможностей и повышению самооценки; он также может быть мощным противоядием от самостигмы.
Очевидно, что за последние два десятилетия был достигнут прогресс в снижении стигмы психических заболеваний. Свидетельства и примеры изменений легко найти, но до тех пор, пока более 20 процентов детей и подростков, нуждающихся в лечении, не получат его, трудно представить себе стакан наполовину полным.
Итак, поговорим о психическом заболевании. Давайте сделаем все, чтобы избавиться от стигмы.
Чтобы узнать больше о нашей миссии «освободить будущее» и быть защитником интересов детей и семей, посетите наш веб-сайт.
Стигма детских психических расстройств: концептуальная основа
Три взаимосвязанных конструкта постоянно привлекали наше внимание в связи с их актуальностью для понимания стигмы и ее связи с детскими психическими расстройствами: а) размеры стигмы, описанные выше, б) контекст стигмы или место, где происходит стигматизирующее событие, и c) цели или жертвы стигмы. Мы отметили динамические эффекты взаимосвязи между контекстом, в котором стигма воспринимается и переживается (собственное лицо, учреждение и широкая общественность), различными аспектами стигмы, признанными в литературе по стигматизации (негативные стереотипы, девальвация и дискриминация), и жертвами клеймо (т.е., ребенок, родственники и услуги). Мы создали матрицу, которая потенциально учитывает двадцать семь уникальных комбинаций параметров и областей стигмы детских психических расстройств (см.). Здесь мы сосредотачиваемся на концепциях контекста стигмы и целей, поскольку они могут улучшить текущую теорию, практику и исследования, связанные со стигмой в службах психического здоровья детей.
Контекст стигмы
Наш обзор литературы показывает, что большая часть исследований стигматизации была сосредоточена на широкой общественности как на стигматизаторах и на ребенке / непосредственном потребителе (или их состоянии) как на мишени. 5 , 16 , 36 В общественном контексте стигматизации основное внимание уделяется негативному отношению и поведению взрослых по отношению к детям и их семьям. Однако некоторые исследования также были сосредоточены на детях как на стигматизаторах, 27 , 34 , 67 — 69 , хотя и с неоднозначными выводами. Как отмечалось в более раннем обзоре исследований молодежи, возможность обобщения результатов этих исследований ограничена. 70
Общественность как стигмитеры
Некоторые новые данные об отношении общества к психическим расстройствам у детей предполагают вероятность большей стигматизации детей младшего, чем старшего возраста, 40 , что, по-видимому, противоречит общепринятому отношению к детям. Однако взаимосвязь между возрастом ребенка и отношением к детским психическим расстройствам может быть связана больше со стигматизатором, чем с целью стигмы. Например, Тейлор и Дин 71 обнаружили, что отношение общества к психическим заболеваниям варьируется в зависимости от стадии жизненного цикла респондентов, т.е.е., в более старших семьях (люди с детьми в возрасте от 6 до 18 лет) было больше сочувствия по каждой из четырех шкал Тейлора и Дина (т. е. авторитаризм, доброжелательность, социальная ограниченность и идеология психического здоровья на уровне общины), чем в более молодых семьях (люди с детьми). до 6 лет). Они приходят к выводу, что это может быть связано с тем, что в более старших семьях меньше заботятся о людях с психическими заболеваниями и о вероятности контакта их детей с ними, чем в более молодых семьях.
Я как стигматизатор
Самостигматизация со стороны человека с расстройством также была предметом недавних исследований и публикаций в области психического здоровья взрослых, 15 , 49 , 50 , 72 , 73 , но в таких исследованиях мало участвовали дети / подростки. Точно так же самостигматизация родителем / опекуном семьи ребенка / взрослого с этим заболеванием не была адекватно концептуализирована и / или эмпирически продемонстрирована.Некоторые новые исследования исследуют потенциальную самостигматизацию детей и их основных опекунов. 34
Пересечение арены стигматизации «я» и «ребенка» как объекта стигматизации вызывает как концептуальные, так и методологические вопросы, которые не были должным образом изучены. Мы знаем, что дети младшего школьного возраста могут иметь негативное восприятие психических заболеваний 34 , 70 и что подростки старшего возраста могут не отличаться от взрослых по своей реакции на собственное или чужое психическое заболевание. 27 , 67 — 69 То, что мы не знаем и нам нужно исследовать, это стадия развития детей, на которой может начаться самостигматизация. Рамки стигматизации должны учитывать вероятность того, что дети будут подвергнуты стигматизации, хотя и недостаточно зрелы, чтобы улавливать такие сигналы из своего окружения или интерпретировать их как таковые. С другой стороны, родитель / опекун может почувствовать стигму, направленную на ребенка, и отреагировать на нее таким образом, чтобы это повлияло на доступ ребенка к услугам и их использование.
Теоретически психическое расстройство отделено (или отделимо) от ребенка / себя. 72 Некоторые меры по борьбе со стигмой стремятся к тому, чтобы широкая общественность оценила это различие. 25 , 39 Таким образом, можно предвидеть ситуацию, в которой будет стигматизировано расстройство, но не ребенок или его / ее родитель / семья. Расстройство отражает отклонение от нормального состояния. Отделение расстройства от расстройства основывается на той точке зрения, что расстройство наносит ущерб ребенку; как и в биомедицинской литературе, заболевание — это нападение на нормальное тело.Это также пробуждает неприязненные взгляды на маленького ребенка как на ангела, чистого и безупречного, но уязвимого для внешних сил. Поэтому предполагается, что маленькие дети менее ответственны за свой образ жизни и связанные с этим результаты, чем дети старшего возраста и взрослые. 65 Однако где-то на пути развития от детства к юности и зрелости различие между «человеком / собой» и «состоянием» в общественном сознании размывается. Тогда состояние могло бы занять центральное место в определении (или характеристике) человека / себя.Таким образом, стигма по отношению к этому заболеванию, вероятно, становится синонимом стигмы по отношению к ребенку. Это также может повлиять на стигму, направленную на родителя / семью ребенка, до такой степени, что обвинение может быть связано со стадией развития ребенка.
Различие между «я» и «состояние» также может иметь последствия для убеждений родителей (и детей) о законности общественной стигмы, ключевого фактора в модели самостигмы. Было высказано предположение, что различия в воспринимаемой легитимности общественной стигмы объясняют различия в тенденции к интернализации общественной стигмы и в снижении самооценки / эффективности среди взрослых потребителей психиатрических услуг. 52 Новые выводы Уотсона и его коллег 52 подтверждают мнение о том, что взрослые с психическими заболеваниями, которые считают общественную стигму законной, рискуют усвоить общественную стигму и испытают снижение самооценки / эффективности. Твердое мнение о том, что общественная стигма является незаконной, предсказывает участие в инициативах по борьбе со стигмой и обращение за профессиональными услугами в области психического здоровья. Вероятность таких результатов у маленьких детей и / или их родителей имеет значение для тех, кто полагается на поведенческие модели доступа к услугам и их использования 64 , 66 для изучения моделей использования детских психиатрических услуг.
Учреждения и поставщики услуг как стигматизаторы
Институциональный контекст стигматизации прямого потребителя также изучался в ряде опубликованных исследований. 74 , 75 Большинство исследований институциональной стигмы сосредоточено на отдельных поставщиках услуг, то есть на психиатрах и терапевтах, психологах, других медицинских профессионалах — как на стигматизаторах, а не на самих учреждениях (и процессах принятия в них решений) как на стигматизаторах. 76 Среди исследований, ориентированных на детей, стигматизирующее отношение поставщиков первичной медико-санитарной помощи, таких как педиатры, широко не изучается, хотя использование услуг первичной медико-санитарной помощи широко освещается в литературе по психическому здоровью детей. 77 , 78 Также изучается школьная среда как контекст стигматизации, в частности, отношение семьи к отношению учителей. 34 , 67 Было признано, хотя и не подтверждено эмпирически, что институциональный контекст стигматизации выходит далеко за рамки отношения профессионалов, находящихся в прямом контакте с потребителями и их партнерами, но находит свое отражение также в политике и практике государственных учреждений. что приводит к девальвации и дискриминации участников сектора психического здоровья. 13 , 75 , 79 Примеры могут включать политики и практики, которые приводят к несоответствию между физическим и психическим здоровьем и критической нехватке специалистов в области психического здоровья (возможно, связанной с неравенством привлекательности карьеры в сфере психического и физического здоровья). 80
Цели стигмы
Литература по стигматизации, доступная как для взрослого, так и для детского населения, сосредоточена почти исключительно на стигме по отношению к человеку с этим заболеванием (т.е., ребенок с психическим расстройством). Тем не менее, мы также выделяем две другие цели, которые кажутся важными и важными для понимания опыта стигмы, особенно в области детских психических расстройств: стигма по ассоциации с членами семьи и стигма, связанная с использованием услуг психического здоровья.
Стигма в связи с детскими психическими расстройствами
Литература о взглядах лиц, осуществляющих уход, на стигму сосредоточена на семейных опекунах взрослых с психическими расстройствами, обоих родителей взрослых детей с психическими расстройствами 37 , 81 , 82 и взрослые дети родителей с психическими расстройствами. 38 Сообщалось о стигматизации, связанной с детьми с аутизмом. Грей 53 заметил, что матери воспринимают больше стигмы, чем отцы, и что родители с детьми младшего возраста (<12 лет) воспринимают особенно высокий уровень стигмы по ассоциации. Изучая взрослое население, Гонсалес и его коллеги 37 также отметили влияние детского возраста, в первую очередь путем экстраполяции своих наблюдений относительно связи с ранним возрастом начала заболевания у пациента.Помимо исследований других стигматизируемых состояний детства, например, умственной отсталости 83 или эпилепсии, 12 стигма по ассоциации родителей детей с психическими расстройствами изучена недостаточно. Некоторые рекомендовали сосредоточиться на общих состояниях психического здоровья, таких как эмоциональные и поведенческие проблемы, а не на конкретных расстройствах, особенно для детей школьного возраста или программ поддержки психического здоровья в школах. 84
Было показано, что среди лиц, ухаживающих за взрослыми с биполярным расстройством, осознание стигмы по ассоциации с сообщениями о депрессии. 38 Предыдущее исследование напряжения лиц, осуществляющих уход, показало связь между детской симптоматикой и депрессией лиц, осуществляющих уход. 4 Это связано с трудностями совладания не только с состоянием члена семьи, но и с реакцией других на это состояние и семью. Качественные исследования Биренбаума 83 подробно описывают повседневную борьбу родителей с негативными реакциями общества на аутизм их детей и негативное психологическое воздействие этого опыта. Браннан и Хефлингер 4 включили вопросы о стигме (страх, что на ребенка навешивают ярлык, страх того, что подумают семья и друзья) в свою подшкалу семейного восприятия; большее одобрение этих представлений было связано с более частыми сообщениями о напряжении воспитателя среди родителей детей с серьезными эмоциональными расстройствами.Рассматривая литературу по детскому здоровью шире, мы знаем из некоторых исследований физических состояний здоровья, таких как эпилепсия, что маленькие дети и их семьи подвержены риску стигматизации и что они могут реагировать как на ожидаемую, так и на пережитую стигму способами, которые ставят под угрозу их собственное качество жизни, такое как социальная изоляция и / или нежелание обращаться за помощью. 12 Определение процесса, посредством которого возникают эти эффекты, такие как модель самостигматизации Корригана и др., 15 может быть плодотворной областью исследования.
Ключевой предпосылкой нашего интереса к объяснению этой структуры опыта стигмы является развитие лучшего понимания связи между стигмой и использованием (или препятствиями для использования) услуг по охране психического здоровья. В семьях, где есть дети с серьезными эмоциональными расстройствами, стигма была задокументирована как потенциальный барьер для получения психиатрических услуг, прежде всего из-за влияния стигмы на родителей. 4 Было показано, что стигма является серьезной проблемой среди группы родителей, проживающих в сельской местности, и наиболее часто упоминаемым препятствием для оказания услуг в этом исследовании (McMurry, Heflinger & VanHooser, в обзоре).Половина участников были обеспокоены тем, что люди из их сообщества, вероятно, узнают, получит ли ребенок профессиональную помощь, и думали, что люди будут винить родителей в проблемах своих детей. Опасения, что сообщество оттеснит их, если они узнают, что у их детей официально диагностированы эмоциональные или поведенческие проблемы, также является препятствием для обращения за психиатрическими услугами для своих детей. Матери, чьи дети имели более серьезные проблемы, были более чувствительны к стигме как к препятствию для оказания помощи, что могло отражать их личный опыт в ответах членов общины.
Стигма в отношении служб охраны психического здоровья
Кроме того, и в соответствии с появляющейся концептуальной литературой, 17 наша концепция начинает признавать, что службы психического здоровья также могут быть объектом стигмы. В области психического здоровья взрослых Тейлор и Дир 71 пересмотрели и протестировали шкалы для оценки общественного отношения к службам психического здоровья для взрослых на уровне общины. Из ответов выборки взрослых в Торонто, Канада, они обнаружили, что отношение к людям с психическими заболеваниями (сгруппированное по субшкалам авторитаризма, доброжелательности, социальной ограниченности и идеологии общественного психического здоровья) предсказывает приемлемость психиатрических учреждений в пределах квартала. домов. 71 В области психического здоровья детей, например, стигматизация поставщиков психиатрических услуг 85 и услуг со стороны населения была предложена в качестве значительного препятствия для использования психиатрических услуг. Некоторые исследования по стигматизации специализированных психиатрических услуг по сравнению с услугами первичной медико-санитарной помощи, например Полаха и Уильямс из Государственного университета Восточного Теннесси. Однако опыт стигмы со стороны медицинских работников не был задокументирован, хотя это нетрудно концептуализировать, а некоторые из ее вероятных последствий не так уж сложно представить и даже оценить — e.g., сообщили о нежелании студентов-медиков сообщать о том, что они обращаются за помощью в связи с проблемами психического здоровья 80 и / или специализируются на психиатрии, что является прямым результатом клейма психиатрии в профессиях 85 и широко признанным несоответствием между психическими расстройствами. и поставщики медицинских услуг. 74 , 79
Связь этой основы с другими теоретическими моделями
Возможно, наша структура ограничена трехмерным пространством, в котором она описывается в настоящее время.Как мы объяснили, наша работа над этой структурой заключалась в том, чтобы разъяснить сам опыт стигмы, чтобы мы и наша область могли разработать более эффективные меры и развить более всестороннее теоретическое и практическое понимание стигмы при детских психических расстройствах. Однако всеобъемлющая теория стигмы должна также учитывать факторы, влияющие на стигму, а также ее последствия. Здесь мы помещаем нашу структуру в несколько недавно опубликованных теоретических моделей в качестве примера необходимой адаптации теории.
Концептуальные основы социальной и когнитивной психологии полезны для анализа предикторов общественного отношения, особенно структур, связанных с социальным восприятием, как люди приобретают и поддерживают знания об общественном сознании и как общественное сознание может взаимодействовать с частным сознанием и влиять на него. В этом отношении система самостигмы особенно полезна. Не менее информативными являются модели поведенческого здоровья, которые распознают социально-экологический контекст людей, а именно то, что люди вложены в социальные единицы, которые имеют иерархическую структуру, от небольших социальных единиц, таких как семья, до более крупных единиц, таких как административные сообщества и / или общество в целом.
FINIS) 17 особо отмечает важность стигмы в процессе обращения за помощью. FINIS способствует исследованию многоуровневых факторов, которые могут влиять на стигму и ее последствия. Как отмечают Песколидо и др., «Структура FINIS фокусируется на центральной теореме о нескольких различных уровнях социальной жизни — микро- или психологическом, социокультурном уровне или индивидуальных факторах; факторы мезо, социальной сети или организационного уровня; макроэкономические или общественные факторы — устанавливают нормативные ожидания, которые проявляются в процессе стигматизации »(Pescosolido, Martin, Lang & Olafsdottir, 2008, p.433). 17
Напоминая предшествующие модели, FINIS включает экологию общественного отношения к психическим заболеваниям и очерчивает связи между предшествующими факторами и их последствиями для доступа к услугам и их использования. Эти рамки согласуются с теориями социальной психологии развития детей и поведенческими моделями использования услуг. FINIS позволяет разрабатывать структурные модели, описывающие процессы, посредством которых общественная стигма, вероятно, влияет на психическое здоровье непосредственных потребителей.FINIS помогает понять, как взрослый или подросток может иметь дело с множеством сил, порождающих и поддерживающих стигму, или подвергаться их влиянию. Тем не менее, в структуре Pescosolido опущены то, что, по нашему мнению, является критически важными конструкциями / областями, которые необходимы для лучшего понимания стигмы и ее последствий для детей с психическими расстройствами и их семей.
Всеобъемлющие выводы из этого обзора литературы и предлагаемой нами схемы для понимания стигматического опыта с использованием аспектов стигмы, контекста стигмы и целей стигмы заключаются в том, что их признание имеет решающее значение для практики и исследований.Сосредоточение внимания на нашем собственном поведении и отношении к детям, с которыми мы работаем, и их семьям — и уделение внимания политике и процедурам в наших офисах и агентствах, включая использование личного языка — поможет не только выявить потенциальную институциональную стигматизацию, но и поможет сделать нас более чувствительными к повседневному опыту стереотипов, обесценивания и дискриминации, с которыми сталкиваются дети и их семьи. Помогая им определить эти факторы стресса, можно улучшить планирование лечения и их цели по улучшению функционирования сообщества.Кроме того, понимание того, что члены семьи являются объектами стигмы по ассоциации, и изучение возникающих препятствий может улучшить соблюдение режима лечения и последующее направление к специалистам. Исследователи стигматизации должны принимать во внимание выводы из литературы, посвященной изучению культурных, расовых и этнических представлений и понимания психических заболеваний. В культурно разнообразных контекстах структура должна учитывать социально-культурные особенности психических расстройств, а также потенциальные взаимодействия между психическим заболеванием и другими социально обесцененными состояниями, такими как СПИД-сиротство, 86 цвет кожи, этническая принадлежность, пол, инвалидность, негетеросексуальная сексуальная ориентация, 60 социально-экономический статус или соседство. 1 , 29 — 32
Теоретические модели и связанные с ними планы исследований также должны включать эти конструкции. Мы специально предлагаем адаптировать существующие модели путем: (а) добавления членов семьи и услуг в качестве потенциальных объектов стигмы; и (б) признание стигмы вежливости, как это было рассмотрено в нашей схеме выше. Кроме того, мы предлагаем, чтобы модели также признавали отсрочку обращения за помощью или уклонение от нее как потенциальную реакцию на стигму.Эти адаптации позволяют изучить два упомянутых ранее последствия, которые имеют особое значение для детских психических расстройств: (а) напряжение опекуна как реакция на стигму и (б) влияние стигмы на обращение за помощью. В конечном итоге мы хотим получить больше знаний об этом явлении, чтобы разработать и протестировать эффективные меры по борьбе со стигмой, в первую очередь нацеленные на лиц, ухаживающих за детьми и подростками с психическими расстройствами. В то время как мы содействуем разработке критериев измерения, контекста и целей стигмы, подходящих для исследований служб охраны психического здоровья детей, мы также хотим признать важную роль, которую качественные методы могут сыграть в объяснении этих концепций и лучшем понимании опыта стигмы у детей с психическим здоровьем. психические расстройства и их семьи.
Стигма детских психических расстройств: концептуальная основа
Три взаимосвязанных конструкта постоянно привлекали наше внимание в связи с их актуальностью для понимания стигмы и ее связи с детскими психическими расстройствами: а) размеры стигмы, описанные выше, б) контекст стигмы или место, где происходит стигматизирующее событие, и c) цели или жертвы стигмы. Мы отметили динамические эффекты взаимосвязи между контекстом, в котором стигма воспринимается и переживается (собственное лицо, учреждение и широкая общественность), различными аспектами стигмы, признанными в литературе по стигматизации (негативные стереотипы, девальвация и дискриминация), и жертвами клеймо (т.е., ребенок, родственники и услуги). Мы создали матрицу, которая потенциально учитывает двадцать семь уникальных комбинаций параметров и областей стигмы детских психических расстройств (см.). Здесь мы сосредотачиваемся на концепциях контекста стигмы и целей, поскольку они могут улучшить текущую теорию, практику и исследования, связанные со стигмой в службах психического здоровья детей.
Контекст стигмы
Наш обзор литературы показывает, что большая часть исследований стигматизации была сосредоточена на широкой общественности как на стигматизаторах и на ребенке / непосредственном потребителе (или их состоянии) как на мишени. 5 , 16 , 36 В общественном контексте стигматизации основное внимание уделяется негативному отношению и поведению взрослых по отношению к детям и их семьям. Однако некоторые исследования также были сосредоточены на детях как на стигматизаторах, 27 , 34 , 67 — 69 , хотя и с неоднозначными выводами. Как отмечалось в более раннем обзоре исследований молодежи, возможность обобщения результатов этих исследований ограничена. 70
Общественность как стигмитеры
Некоторые новые данные об отношении общества к психическим расстройствам у детей предполагают вероятность большей стигматизации детей младшего, чем старшего возраста, 40 , что, по-видимому, противоречит общепринятому отношению к детям. Однако взаимосвязь между возрастом ребенка и отношением к детским психическим расстройствам может быть связана больше со стигматизатором, чем с целью стигмы. Например, Тейлор и Дин 71 обнаружили, что отношение общества к психическим заболеваниям варьируется в зависимости от стадии жизненного цикла респондентов, т.е.е., в более старших семьях (люди с детьми в возрасте от 6 до 18 лет) было больше сочувствия по каждой из четырех шкал Тейлора и Дина (т. е. авторитаризм, доброжелательность, социальная ограниченность и идеология психического здоровья на уровне общины), чем в более молодых семьях (люди с детьми). до 6 лет). Они приходят к выводу, что это может быть связано с тем, что в более старших семьях меньше заботятся о людях с психическими заболеваниями и о вероятности контакта их детей с ними, чем в более молодых семьях.
Я как стигматизатор
Самостигматизация со стороны человека с расстройством также была предметом недавних исследований и публикаций в области психического здоровья взрослых, 15 , 49 , 50 , 72 , 73 , но в таких исследованиях мало участвовали дети / подростки. Точно так же самостигматизация родителем / опекуном семьи ребенка / взрослого с этим заболеванием не была адекватно концептуализирована и / или эмпирически продемонстрирована.Некоторые новые исследования исследуют потенциальную самостигматизацию детей и их основных опекунов. 34
Пересечение арены стигматизации «я» и «ребенка» как объекта стигматизации вызывает как концептуальные, так и методологические вопросы, которые не были должным образом изучены. Мы знаем, что дети младшего школьного возраста могут иметь негативное восприятие психических заболеваний 34 , 70 и что подростки старшего возраста могут не отличаться от взрослых по своей реакции на собственное или чужое психическое заболевание. 27 , 67 — 69 То, что мы не знаем и нам нужно исследовать, это стадия развития детей, на которой может начаться самостигматизация. Рамки стигматизации должны учитывать вероятность того, что дети будут подвергнуты стигматизации, хотя и недостаточно зрелы, чтобы улавливать такие сигналы из своего окружения или интерпретировать их как таковые. С другой стороны, родитель / опекун может почувствовать стигму, направленную на ребенка, и отреагировать на нее таким образом, чтобы это повлияло на доступ ребенка к услугам и их использование.
Теоретически психическое расстройство отделено (или отделимо) от ребенка / себя. 72 Некоторые меры по борьбе со стигмой стремятся к тому, чтобы широкая общественность оценила это различие. 25 , 39 Таким образом, можно предвидеть ситуацию, в которой будет стигматизировано расстройство, но не ребенок или его / ее родитель / семья. Расстройство отражает отклонение от нормального состояния. Отделение расстройства от расстройства основывается на той точке зрения, что расстройство наносит ущерб ребенку; как и в биомедицинской литературе, заболевание — это нападение на нормальное тело.Это также пробуждает неприязненные взгляды на маленького ребенка как на ангела, чистого и безупречного, но уязвимого для внешних сил. Поэтому предполагается, что маленькие дети менее ответственны за свой образ жизни и связанные с этим результаты, чем дети старшего возраста и взрослые. 65 Однако где-то на пути развития от детства к юности и зрелости различие между «человеком / собой» и «состоянием» в общественном сознании размывается. Тогда состояние могло бы занять центральное место в определении (или характеристике) человека / себя.Таким образом, стигма по отношению к этому заболеванию, вероятно, становится синонимом стигмы по отношению к ребенку. Это также может повлиять на стигму, направленную на родителя / семью ребенка, до такой степени, что обвинение может быть связано со стадией развития ребенка.
Различие между «я» и «состояние» также может иметь последствия для убеждений родителей (и детей) о законности общественной стигмы, ключевого фактора в модели самостигмы. Было высказано предположение, что различия в воспринимаемой легитимности общественной стигмы объясняют различия в тенденции к интернализации общественной стигмы и в снижении самооценки / эффективности среди взрослых потребителей психиатрических услуг. 52 Новые выводы Уотсона и его коллег 52 подтверждают мнение о том, что взрослые с психическими заболеваниями, которые считают общественную стигму законной, рискуют усвоить общественную стигму и испытают снижение самооценки / эффективности. Твердое мнение о том, что общественная стигма является незаконной, предсказывает участие в инициативах по борьбе со стигмой и обращение за профессиональными услугами в области психического здоровья. Вероятность таких результатов у маленьких детей и / или их родителей имеет значение для тех, кто полагается на поведенческие модели доступа к услугам и их использования 64 , 66 для изучения моделей использования детских психиатрических услуг.
Учреждения и поставщики услуг как стигматизаторы
Институциональный контекст стигматизации прямого потребителя также изучался в ряде опубликованных исследований. 74 , 75 Большинство исследований институциональной стигмы сосредоточено на отдельных поставщиках услуг, то есть на психиатрах и терапевтах, психологах, других медицинских профессионалах — как на стигматизаторах, а не на самих учреждениях (и процессах принятия в них решений) как на стигматизаторах. 76 Среди исследований, ориентированных на детей, стигматизирующее отношение поставщиков первичной медико-санитарной помощи, таких как педиатры, широко не изучается, хотя использование услуг первичной медико-санитарной помощи широко освещается в литературе по психическому здоровью детей. 77 , 78 Также изучается школьная среда как контекст стигматизации, в частности, отношение семьи к отношению учителей. 34 , 67 Было признано, хотя и не подтверждено эмпирически, что институциональный контекст стигматизации выходит далеко за рамки отношения профессионалов, находящихся в прямом контакте с потребителями и их партнерами, но находит свое отражение также в политике и практике государственных учреждений. что приводит к девальвации и дискриминации участников сектора психического здоровья. 13 , 75 , 79 Примеры могут включать политики и практики, которые приводят к несоответствию между физическим и психическим здоровьем и критической нехватке специалистов в области психического здоровья (возможно, связанной с неравенством привлекательности карьеры в сфере психического и физического здоровья). 80
Цели стигмы
Литература по стигматизации, доступная как для взрослого, так и для детского населения, сосредоточена почти исключительно на стигме по отношению к человеку с этим заболеванием (т.е., ребенок с психическим расстройством). Тем не менее, мы также выделяем две другие цели, которые кажутся важными и важными для понимания опыта стигмы, особенно в области детских психических расстройств: стигма по ассоциации с членами семьи и стигма, связанная с использованием услуг психического здоровья.
Стигма в связи с детскими психическими расстройствами
Литература о взглядах лиц, осуществляющих уход, на стигму сосредоточена на семейных опекунах взрослых с психическими расстройствами, обоих родителей взрослых детей с психическими расстройствами 37 , 81 , 82 и взрослые дети родителей с психическими расстройствами. 38 Сообщалось о стигматизации, связанной с детьми с аутизмом. Грей 53 заметил, что матери воспринимают больше стигмы, чем отцы, и что родители с детьми младшего возраста (<12 лет) воспринимают особенно высокий уровень стигмы по ассоциации. Изучая взрослое население, Гонсалес и его коллеги 37 также отметили влияние детского возраста, в первую очередь путем экстраполяции своих наблюдений относительно связи с ранним возрастом начала заболевания у пациента.Помимо исследований других стигматизируемых состояний детства, например, умственной отсталости 83 или эпилепсии, 12 стигма по ассоциации родителей детей с психическими расстройствами изучена недостаточно. Некоторые рекомендовали сосредоточиться на общих состояниях психического здоровья, таких как эмоциональные и поведенческие проблемы, а не на конкретных расстройствах, особенно для детей школьного возраста или программ поддержки психического здоровья в школах. 84
Было показано, что среди лиц, ухаживающих за взрослыми с биполярным расстройством, осознание стигмы по ассоциации с сообщениями о депрессии. 38 Предыдущее исследование напряжения лиц, осуществляющих уход, показало связь между детской симптоматикой и депрессией лиц, осуществляющих уход. 4 Это связано с трудностями совладания не только с состоянием члена семьи, но и с реакцией других на это состояние и семью. Качественные исследования Биренбаума 83 подробно описывают повседневную борьбу родителей с негативными реакциями общества на аутизм их детей и негативное психологическое воздействие этого опыта. Браннан и Хефлингер 4 включили вопросы о стигме (страх, что на ребенка навешивают ярлык, страх того, что подумают семья и друзья) в свою подшкалу семейного восприятия; большее одобрение этих представлений было связано с более частыми сообщениями о напряжении воспитателя среди родителей детей с серьезными эмоциональными расстройствами.Рассматривая литературу по детскому здоровью шире, мы знаем из некоторых исследований физических состояний здоровья, таких как эпилепсия, что маленькие дети и их семьи подвержены риску стигматизации и что они могут реагировать как на ожидаемую, так и на пережитую стигму способами, которые ставят под угрозу их собственное качество жизни, такое как социальная изоляция и / или нежелание обращаться за помощью. 12 Определение процесса, посредством которого возникают эти эффекты, такие как модель самостигматизации Корригана и др., 15 может быть плодотворной областью исследования.
Ключевой предпосылкой нашего интереса к объяснению этой структуры опыта стигмы является развитие лучшего понимания связи между стигмой и использованием (или препятствиями для использования) услуг по охране психического здоровья. В семьях, где есть дети с серьезными эмоциональными расстройствами, стигма была задокументирована как потенциальный барьер для получения психиатрических услуг, прежде всего из-за влияния стигмы на родителей. 4 Было показано, что стигма является серьезной проблемой среди группы родителей, проживающих в сельской местности, и наиболее часто упоминаемым препятствием для оказания услуг в этом исследовании (McMurry, Heflinger & VanHooser, в обзоре).Половина участников были обеспокоены тем, что люди из их сообщества, вероятно, узнают, получит ли ребенок профессиональную помощь, и думали, что люди будут винить родителей в проблемах своих детей. Опасения, что сообщество оттеснит их, если они узнают, что у их детей официально диагностированы эмоциональные или поведенческие проблемы, также является препятствием для обращения за психиатрическими услугами для своих детей. Матери, чьи дети имели более серьезные проблемы, были более чувствительны к стигме как к препятствию для оказания помощи, что могло отражать их личный опыт в ответах членов общины.
Стигма в отношении служб охраны психического здоровья
Кроме того, и в соответствии с появляющейся концептуальной литературой, 17 наша концепция начинает признавать, что службы психического здоровья также могут быть объектом стигмы. В области психического здоровья взрослых Тейлор и Дир 71 пересмотрели и протестировали шкалы для оценки общественного отношения к службам психического здоровья для взрослых на уровне общины. Из ответов выборки взрослых в Торонто, Канада, они обнаружили, что отношение к людям с психическими заболеваниями (сгруппированное по субшкалам авторитаризма, доброжелательности, социальной ограниченности и идеологии общественного психического здоровья) предсказывает приемлемость психиатрических учреждений в пределах квартала. домов. 71 В области психического здоровья детей, например, стигматизация поставщиков психиатрических услуг 85 и услуг со стороны населения была предложена в качестве значительного препятствия для использования психиатрических услуг. Некоторые исследования по стигматизации специализированных психиатрических услуг по сравнению с услугами первичной медико-санитарной помощи, например Полаха и Уильямс из Государственного университета Восточного Теннесси. Однако опыт стигмы со стороны медицинских работников не был задокументирован, хотя это нетрудно концептуализировать, а некоторые из ее вероятных последствий не так уж сложно представить и даже оценить — e.g., сообщили о нежелании студентов-медиков сообщать о том, что они обращаются за помощью в связи с проблемами психического здоровья 80 и / или специализируются на психиатрии, что является прямым результатом клейма психиатрии в профессиях 85 и широко признанным несоответствием между психическими расстройствами. и поставщики медицинских услуг. 74 , 79
Связь этой основы с другими теоретическими моделями
Возможно, наша структура ограничена трехмерным пространством, в котором она описывается в настоящее время.Как мы объяснили, наша работа над этой структурой заключалась в том, чтобы разъяснить сам опыт стигмы, чтобы мы и наша область могли разработать более эффективные меры и развить более всестороннее теоретическое и практическое понимание стигмы при детских психических расстройствах. Однако всеобъемлющая теория стигмы должна также учитывать факторы, влияющие на стигму, а также ее последствия. Здесь мы помещаем нашу структуру в несколько недавно опубликованных теоретических моделей в качестве примера необходимой адаптации теории.
Концептуальные основы социальной и когнитивной психологии полезны для анализа предикторов общественного отношения, особенно структур, связанных с социальным восприятием, как люди приобретают и поддерживают знания об общественном сознании и как общественное сознание может взаимодействовать с частным сознанием и влиять на него. В этом отношении система самостигмы особенно полезна. Не менее информативными являются модели поведенческого здоровья, которые распознают социально-экологический контекст людей, а именно то, что люди вложены в социальные единицы, которые имеют иерархическую структуру, от небольших социальных единиц, таких как семья, до более крупных единиц, таких как административные сообщества и / или общество в целом.
FINIS) 17 особо отмечает важность стигмы в процессе обращения за помощью. FINIS способствует исследованию многоуровневых факторов, которые могут влиять на стигму и ее последствия. Как отмечают Песколидо и др., «Структура FINIS фокусируется на центральной теореме о нескольких различных уровнях социальной жизни — микро- или психологическом, социокультурном уровне или индивидуальных факторах; факторы мезо, социальной сети или организационного уровня; макроэкономические или общественные факторы — устанавливают нормативные ожидания, которые проявляются в процессе стигматизации »(Pescosolido, Martin, Lang & Olafsdottir, 2008, p.433). 17
Напоминая предшествующие модели, FINIS включает экологию общественного отношения к психическим заболеваниям и очерчивает связи между предшествующими факторами и их последствиями для доступа к услугам и их использования. Эти рамки согласуются с теориями социальной психологии развития детей и поведенческими моделями использования услуг. FINIS позволяет разрабатывать структурные модели, описывающие процессы, посредством которых общественная стигма, вероятно, влияет на психическое здоровье непосредственных потребителей.FINIS помогает понять, как взрослый или подросток может иметь дело с множеством сил, порождающих и поддерживающих стигму, или подвергаться их влиянию. Тем не менее, в структуре Pescosolido опущены то, что, по нашему мнению, является критически важными конструкциями / областями, которые необходимы для лучшего понимания стигмы и ее последствий для детей с психическими расстройствами и их семей.
Всеобъемлющие выводы из этого обзора литературы и предлагаемой нами схемы для понимания стигматического опыта с использованием аспектов стигмы, контекста стигмы и целей стигмы заключаются в том, что их признание имеет решающее значение для практики и исследований.Сосредоточение внимания на нашем собственном поведении и отношении к детям, с которыми мы работаем, и их семьям — и уделение внимания политике и процедурам в наших офисах и агентствах, включая использование личного языка — поможет не только выявить потенциальную институциональную стигматизацию, но и поможет сделать нас более чувствительными к повседневному опыту стереотипов, обесценивания и дискриминации, с которыми сталкиваются дети и их семьи. Помогая им определить эти факторы стресса, можно улучшить планирование лечения и их цели по улучшению функционирования сообщества.Кроме того, понимание того, что члены семьи являются объектами стигмы по ассоциации, и изучение возникающих препятствий может улучшить соблюдение режима лечения и последующее направление к специалистам. Исследователи стигматизации должны принимать во внимание выводы из литературы, посвященной изучению культурных, расовых и этнических представлений и понимания психических заболеваний. В культурно разнообразных контекстах структура должна учитывать социально-культурные особенности психических расстройств, а также потенциальные взаимодействия между психическим заболеванием и другими социально обесцененными состояниями, такими как СПИД-сиротство, 86 цвет кожи, этническая принадлежность, пол, инвалидность, негетеросексуальная сексуальная ориентация, 60 социально-экономический статус или соседство. 1 , 29 — 32
Теоретические модели и связанные с ними планы исследований также должны включать эти конструкции. Мы специально предлагаем адаптировать существующие модели путем: (а) добавления членов семьи и услуг в качестве потенциальных объектов стигмы; и (б) признание стигмы вежливости, как это было рассмотрено в нашей схеме выше. Кроме того, мы предлагаем, чтобы модели также признавали отсрочку обращения за помощью или уклонение от нее как потенциальную реакцию на стигму.Эти адаптации позволяют изучить два упомянутых ранее последствия, которые имеют особое значение для детских психических расстройств: (а) напряжение опекуна как реакция на стигму и (б) влияние стигмы на обращение за помощью. В конечном итоге мы хотим получить больше знаний об этом явлении, чтобы разработать и протестировать эффективные меры по борьбе со стигмой, в первую очередь нацеленные на лиц, ухаживающих за детьми и подростками с психическими расстройствами. В то время как мы содействуем разработке критериев измерения, контекста и целей стигмы, подходящих для исследований служб охраны психического здоровья детей, мы также хотим признать важную роль, которую качественные методы могут сыграть в объяснении этих концепций и лучшем понимании опыта стигмы у детей с психическим здоровьем. психические расстройства и их семьи.
5 способов положить конец стигме в отношении психического здоровья
Число психических расстройств у детей растет. Но даже если до 1 из 5 детей страдают психическим расстройством, многим людям неудобно говорить о психическом здоровье детей. Узнав больше о психических расстройствах у детей и связанных с ними стигмах, можно сделать эту тему менее пугающей.
Николас Дж. Вестерс, психиатр, ABPP, клинический психолог из Children’s Health℠ и доцент из UT Southwestern объясняет: «Снижение стигмы в области психического здоровья — это больше, чем просто разговоры об этом.Это то, как мы решаем проблемы психического здоровья как общество, так и наши дети ».
Доктор Вестерс рассказывает о том, как родители могут помочь покончить со стигмой в области психического здоровья.
Почему так важно говорить о психическом здоровье детей?
Важно поговорить с детьми о психическом здоровье, потому что, если вы этого не сделаете, они получат информацию от кого-то или откуда-то еще. Этот источник может быть неточным или надежным.
Один из наиболее распространенных способов воздействия на психическое здоровье детей — это средства массовой информации.И эти изображения не всегда точны или благоприятны.
«Психические расстройства часто неправильно изображаются в фильмах и телешоу», — говорит доктор Вестерс. «Они могут изображать персонажей, борющихся с психическим расстройством, некомпетентными или даже жестокими».
С другой стороны, когда родители и дети ведут открытый и честный разговор на любую тему, включая психическое здоровье, дети чувствуют себя комфортно, обращаясь к источнику, которому они могут доверять, чтобы задавать вопросы без осуждения.
Как стигма влияет на психическое здоровье?
Одним из самых серьезных негативных последствий стигм, связанных с психическим здоровьем, является то, что они могут удерживать людей от обращения за лечением. По оценкам, почти половина детей, страдающих психическим расстройством, не получают необходимой помощи и поддержки.
Даже для детей и семей, у которых нет диагностируемой проблемы психического здоровья, хорошее психическое здоровье включает наличие здоровых привычек. Стигма может помешать детям и семьям говорить, исследовать и решать любые чувства, которые у них есть, что является важной частью воспитания здоровых, выносливых детей.
Какие общие стигмы окружают психическое здоровье?
По своей сути стигма — это осознанное или бессознательное ощущение, что кто-то отличается от вас, и это различие отрицательно. Стигма отделяет «нас» от «них». Распространенные общественные стигмы, связанные с психическим здоровьем, включают:
- Люди с психическими расстройствами слабые или ленивые:
- Это может произойти, когда кто-то думает: «Я боролся с подобными проблемами, и все оказалось хорошо, поэтому людям с психическими расстройствами нужно взять на себя больше ответственности» или «У меня были те же проблемы, но я никогда не использовал расстройство психического здоровья как повод пропустить школу, практику, работу по дому или мою работу.«
- Люди с психическими расстройствами склонны к насилию:
- Примером этого являются заявления о трагедиях или актах насилия, таких как стрельба в школе, например: «Только сумасшедший или психически больной человек мог бы сделать что-то подобное». Часто ненависть классифицируется как расстройство психического здоровья, но это не так.
- Люди с психическими расстройствами некомпетентны:
- Эта стигма может проявляться в мыслях типа: «Я не уверен, что мы должны нанять кого-то, кто так открыто рассказывает о своей истории депрессии» или «Мой ребенок страдает от социальной тревожности и нуждается в том, чтобы я всегда был рядом с ним / ее.«
Общественная стигма, связанная с психическим здоровьем, может привести к самостигматизации и снижению количества обращений за помощью. Примеры мыслей, которыми руководствуется самостигма, включают:
- «Мне нужен терапевт, но если мои друзья / сверстники узнают, что я ухожу из класса, чтобы пойти к терапевту, они будут смеяться надо мной. Я справлюсь с этим самостоятельно».
- «Я всегда чувствовал тревогу и депрессию, и я всегда буду чувствовать себя так».
- «Я, должно быть, схожу с ума. Больше никто через это не проходит.«
Эти представления о психических расстройствах и людях с диагнозом расстройства неверны.
«Исследования и опыт снова и снова рассеивают все эти стигмы», — говорит д-р Вестерс. «Например, мы знаем, что лечение может быть очень эффективным, так что психическое расстройство — не всегда то, с чем человек борется всю оставшуюся жизнь, и мы знаем, что люди с диагнозом психического расстройства вряд ли будут совершать какие-либо действия. насилия, чем те, у кого нет психических расстройств.«
Д-р Вестерс говорит, что важно знать, что многие люди с психическими расстройствами продолжают процветать, преуспевать и являются важной частью нашего общества.
Как семьям может положить конец стигме в отношении психического здоровья?
Семьи могут положить конец стигматизации психического здоровья, если правильно говорят о психическом здоровье.
«Чтобы преодолеть стигму, окружающую его, нужно гораздо больше, чем просто осведомленность о психическом здоровье», — объясняет доктор Вестерс. «Осведомленность — это понимание того, что каждый пятый ребенок страдает психическим расстройством.Устранение стигмы означает осознание того, что мы все больше похожи, чем разные, воздерживаться от стигматизирующих комментариев, подобных упомянутым выше, вести постоянный разговор со своими детьми, членами семьи и друзьями и моделировать любовь и принятие ».
Доктор Вестерс делится пятью советами, которые помогут родителям избавиться от стигмы психического здоровья.
1. Просвещайте себя и своих детей по вопросам психического здоровья
Первым шагом к снижению стигмы в отношении психического здоровья является предоставление точной информации о психических расстройствах.Это может включать прямые факты о расстройствах, таких как симптомы депрессии или тревоги.
Образование также может включать использование правильной терминологии. Говоря о психическом расстройстве, отделите человека от его диагноза. «Мы не называем людей биполярным расстройством. Вместо этого мы говорим, что у человека биполярное расстройство», — объясняет доктор Вестерс. «Этот простой сдвиг показывает, что человек — это гораздо больше, чем просто диагноз».
Родители также могут развеять мифы о психическом здоровье, чтобы дать важное образование:
- Психические расстройства поддаются лечению. Когда родители рассматривают психические расстройства как излечимые состояния, у детей появляется больше надежд на обращение за лечением.
- Психическое здоровье — это часть вашего общего состояния здоровья. Дети знают, что им нужно обратиться к врачу, если они заболели или получили травму. То же самое верно, когда они борются с проблемой психического здоровья. Если говорить о психическом здоровье как о части их общего состояния здоровья, это помогает избавиться от стыда или смущения.
2. Расскажите о психических расстройствах в контексте
Когда дети видят или слышат других — будь то кто-то известный или кто-то из их круга общения — открыто и честно говорят о психическом здоровье, это дает им лучший контекст для темы.
«Одна из опасностей стигмы в отношении психического здоровья заключается в том, что она создает ситуацию« мы »против« них », — говорит д-р Вестерс. «Но когда ребенок, подросток или взрослый, понимает, что кто-то, кого он знает или восхищается, борется с психическим расстройством, это начинает сбивать с толку некоторые из этих строк и уменьшает стыд. Знаменитости, такие как Майкл Фелпс и Кристен Белл, помогли привлечь внимание к психическое здоровье. Дети теперь видят кого-то, кто боролся с депрессией, тревогой или суицидальными мыслями и получил помощь. Это гораздо более позитивное, обнадеживающее и точное изображение, чем то, что представляет собой стигма.«
3. Объясните психическое здоровье как континуум
Когда вы говорите о психическом здоровье как о континууме или как о диапазоне, это помогает другим идентифицировать себя с теми, у кого диагностировано психическое состояние.
«Каждому время от времени грустно — иногда больше, чем в другое время. А иногда эти чувства настолько сильны, что вы не можете встать с постели, не можете есть», — говорит доктор Вестерс. «Объяснение чего-то вроде депрессии по континууму помогает детям понять, что люди с депрессией ничем не отличаются от них.Он подчеркивает, насколько мы похожи, а не чем мы разные ».
4. Проявлять солидарность с другими
Проявление солидарности с человеком, у которого диагностировано психическое расстройство, — следующий шаг в устранении стигмы. Это приближает нас на один шаг к демонстрации сочувствия и сочувствия.
Проявление солидарности означает не говорить людям, что «с ними все в порядке», когда они в депрессии, или что им «просто нужно взбодриться» или «преодолеть это». Речь идет о том, чтобы выслушать и поддержать без осуждения.Это предложение провести вашего друга к школьному психологу, чтобы получить необходимую помощь. Он говорит: «Я стою с тобой», а затем следит за этим своими действиями.
5. Поделитесь сообщениями рекавери
Сообщения о выздоровлении являются одними из самых сильных и обнадеживающих инструментов в устранении стигмы.
«Нас изменяют истории и люди, с которыми мы можем общаться», — объясняет доктор Вестерс. «Родители должны чувствовать себя воодушевленными и воодушевленными, чтобы рассказать о том, как они, члены семьи или близкие друзья, преодолели психическое заболевание.Их детям не нужно знать все подробности, но истории устраняют негативное восприятие и показывают, что любой может испытать психическое расстройство и, что наиболее важно, может научиться справляться с ним и даже выздороветь ».
Узнать больше
Children’s Health предоставляет комплексные услуги для поддержки психического здоровья детей и подростков. Узнайте больше о наших программах детской психиатрии и психологии.
Вы также можете получить эмоциональную помощь и поддержку, не выходя из дома, с помощью программы Virtual Visit Behavioral Health.Записавшись на прием к специалисту по охране психического здоровья, вы можете поговорить с сертифицированным психиатром или лицензированным терапевтом, используя видеотехнологию. Узнайте больше о поведенческом здоровье виртуального посещения.
Зарегистрироваться
Следите за новостями о здоровье, которые важны для ваших детей. Подпишитесь на рассылку новостей о здоровье детей и получайте больше советов прямо на ваш почтовый ящик.
Стигма — Эффективная детская терапия
Создано 5 августа, 2017.Последнее обновление 15 февраля 2020 г., 16:19
Что такое стигма? Почему это имеет значение? Что мы можем сделать по этому поводу?
Возможно, вы воспитываете ребенка или подростка с поведенческими, эмоциональными проблемами или проблемами в обучении, но вам неловко, даже стыдно перед перспективой просить о помощи. В конце концов, разве вы не виноваты в том, что вырастили такого ребенка? К сожалению, большинство профессионалов считали именно так на протяжении большей части прошлого столетия — что родители являются непосредственными причинами психических расстройств своих детей.
Точно так же, если вы профессионал, работающий в клинической или образовательной сфере с молодежью, сталкивающейся с такими проблемами, вы можете столкнуться с трудностями, чтобы помочь семьям преодолеть их сопротивление получению оценок или планов лечения или убедить школьные округа в том, что такие условия реальны. Или как исследователь в области детской и подростковой клинической психологии, возможно, вы не можете понять, почему «физические» болезни, такие как рак, получают больше престижа и финансирования, чем психические расстройства или расстройства развития.
Ключевой проблемой, лежащей в основе этих вопросов и дилемм, является стигма . Этот термин происходит от древних греков и обозначает клеймо или знак, выжженный на коже человека из обесценившейся группы. Сегодня стигма носит в основном психологический характер, а не физический бренд. Хотя предвзятость по-прежнему сохраняется, мы, безусловно, добились реальных успехов в борьбе со стигмой и предрассудками в отношении представителей расовых, сексуальных и религиозных меньшинств. Тем не менее, стигма по-прежнему широко распространена в отношении поведенческих, эмоциональных состояний и состояний нервного развития как среди молодежи, так и среди взрослых.
На самом деле, хотя общественные знания о психических расстройствах и нарушениях развития быстро увеличивались за последние 50-60 лет, фундаментальные взгляды практически не изменились — и в некоторых отношениях они стали еще хуже, особенно в связи со страхом опасности или насилия. Эта остающаяся стигма делает поиск лечения действительно трудным для слишком большого количества семей, снижает престиж таких профессий, как клиническая детская психология и детская психиатрия, и снижает уровень финансирования фундаментальных и прикладных исследований во всей области.Даже для семей, готовых пойти на риск и обратиться за услугами, им все еще слишком сложно получить доступ к доказательной помощи, учитывая отсутствие возможностей обучения для специалистов в этой области и существующие длинные списки ожидания.
Некоторая стигма носит структурный характер. То есть физические расстройства имеют приоритет над психическими расстройствами; у нас по-прежнему нет «паритета» в области охраны психического здоровья; страховое покрытие ограничено; и люди, страдающие психическими расстройствами, все равно могут потерять основные права.Хотя размещение в государственных школах для детей и подростков с индивидуальными образовательными программами предусмотрено законом, хроническая нехватка финансирования в школах слишком часто приводит к прямому конфликту между родителями и школами.
Некоторая стигма лежит в пределах наших дисциплин. Хотя сейчас широко известно, что сочетание биологических факторов и факторов окружающей среды предсказывает риск психических расстройств и нарушений развития нервной системы, родители по-прежнему несут несправедливую вину. Что нужно, так это избавить родителей от этой токсичной вины, но не от обязанности искать наилучшее возможное лечение.
Также актуален самостигма — распространенное среди родителей и молодежи чувство, что они соответствуют стереотипам и, таким образом, не заслуживают лечения.
Главный парадокс здесь заключается в том, что научно обоснованные методы лечения молодежи (например, КПТ, обучение родителей, DBT, семейная терапия, школьные программы — а также лекарства, если они показаны) могут работать и работают, как описано на этом веб-сайте. Тем не менее стигма питает порочный круг стыда, отсутствия доступа к лечению, продолжающихся нарушений и страданий, а также снижения надежды.
Что могут делать семьи и профессионалы? На уровне «сверху вниз» мы должны продолжать борьбу за обеспечение соблюдения антидискриминационной политики (например, Закона об американцах с ограниченными возможностями) и за адекватное возмещение затрат на научно-обоснованные оценки и лечение. Мы также должны настаивать на гораздо более гуманизированном наборе медийных изображений психических расстройств и нарушений развития. На низовом уровне семьи должны поставить перед собой задачу открыто обсудить проблемы своих детей. Если вещи будут храниться в шкафу, как политики, так и широкая общественность останутся «не на крючке».«Чтобы раскрыть информацию, требуется смелость, но при поддержке, репетициях и в правильное время мы можем включить проблемы психического здоровья в национальную повестку дня.
В конце концов, именно это произошло с раком за последние два поколения. В период с начала до середины 20–1990–36 гг. Рак получил высокий уровень стигмы — семья никогда не помещала в некролог, что родственник умер от рака, что, как считалось, было связано с низким уровнем моральных устоев и личной волей. Состояние, которое прежде презирали, теперь стало причиной.”
Нам нужно сделать то же самое в отношении психических расстройств и нарушений развития. Семьи должны объединяться и получать поддержку друг от друга, и новые поколения профессионалов должны работать над распространением научно обоснованных методов лечения, которые могут и действительно способствуют выздоровлению. Будущее наших детей — а также нашей национальной экономики и благополучия — зависит от наших поступков.
Чтений:
Хендерсон К. и Гронхольм П. С. (2018). Стигма, связанная с психическим здоровьем, как «злостная проблема»:
Необходимость бороться со стигмой и учитывать последствия. Международный журнал
Экологические исследования и общественное здравоохранение, 15, 1158-1171.
Хиншоу, С. П. (2017). Другой вид безумия: Путешествие сквозь клеймо и надежду
психическое заболевание. Нью-Йорк: Сент-Мартин.
Хиншоу, С. П., & Стир, А. (2008). Стигма в связи с психическими расстройствами. Годовой обзор
Клиническая психология, 4 , 269-293.
Мартинес А. и Хиншоу С. П. (2016). Стигма психического здоровья: теория, проблемы развития,
и приоритеты исследований. В Д. Чиккетти (ред.), Психопатология развития. Том 4:
Риск, устойчивость и вмешательство (3 rd ed ., Стр. 997-1039). Хобокен, Нью-Джерси: Уайли.
Муколо А., Хефлингер К. А. и Уоллстон К. А. (2010). Клеймо детства психическое
расстройства: концептуальная основа. Журнал Американской детской академии и
Подростковая психиатрия, 49, 192–198.
Пескосолидо, Б.А., Мартин, Дж. К., Лонг, Дж. С., Медина, Т. Р., Фелан, Дж. К., и Линк, Б. Г. (2010).
«Такая же болезнь, как и любая другая»? Десятилетие изменения общественной реакции на шизофрению,
депрессия и алкогольная зависимость. Американский журнал психиатрии, 167, 1321-1330.
Стигма, испытываемая детьми и подростками с ожирением
Abstract
Стигматизация людей с ожирением широко распространена и причиняет вред.Стигма, связанная с лишним весом, часто пропагандируется и терпима в обществе из-за убеждений, что стигма и стыд будут мотивировать людей похудеть. Однако вместо того, чтобы мотивировать к позитивным изменениям, эта стигма способствует такому поведению, как переедание, социальная изоляция, уклонение от медицинских услуг, снижение физической активности и увеличение веса, что усугубляет ожирение и создает дополнительные препятствия для изменения здорового поведения. Кроме того, стигма, связанная с лишним весом, также резко снижает качество жизни, особенно молодежи.Специалисты здравоохранения продолжают искать эффективные стратегии и ресурсы для борьбы с эпидемией ожирения; однако они также часто демонстрируют предвзятость в отношении веса и стигматизирующее поведение. Это политическое заявление направлено на повышение осведомленности о распространенности и негативных последствиях стигмы, связанной с лишним весом, для педиатрических пациентов и их семей, и содержит 6 рекомендаций по клинической практике и 4 информационно-пропагандистских рекомендаций относительно роли педиатров в борьбе со стигматизацией, связанной с лишним весом. Таким образом, эти рекомендации включают улучшение клинических условий путем моделирования лучших практик непредвзятого поведения и языка; использование чутких и расширяющих возможностей методов консультирования, таких как мотивационное интервью, и решение проблемы стигматизации и запугивания при посещении клиники; выступая за включение обучения и просвещения по вопросам стигматизации веса в медицинские школы, программы ординатуры и программы непрерывного медицинского образования; и расширение прав и возможностей семей выступать в защиту решения проблемы стигматизации, связанной с лишним весом, в домашних условиях и в школе.
Больше детей в США страдают от ожирения, чем от любого другого хронического заболевания, при этом одна треть детей и подростков в США имеют избыточный вес или ожирение, а 17% детей в возрасте от 2 до 19 лет страдают ожирением. 1 В некоторых педиатрических группах, таких как дети, живущие в сообществах с ограниченными экономическими возможностями, до двух третей детей имеют избыточный вес или ожирение. 2 Хотя некоторые многообещающие признаки указывают на то, что распространенность ожирения может стабилизироваться, показатели остаются неприемлемо высокими, а некоторые исследования показывают, что количество детей с тяжелым ожирением (ИМТ ≥120% от 95-го перцентиля) продолжает расти. 1 , 2
Несмотря на то, что предпринимаются многочисленные усилия, чтобы помочь детям и взрослым достичь и поддерживать здоровый вес, многие из этих усилий не направлены на социальные последствия ожирения, в частности, стигматизацию и дискриминацию из-за лишнего веса. 3 Стигма из-за веса означает обесценивание человека в обществе из-за того, что он или она страдает избыточным весом или ожирением, и часто включает стереотипы о том, что люди с ожирением ленивы, немотивированы или лишены силы воли и дисциплины.Эти стереотипы проявляются по-разному, приводя к предрассудкам, социальному отторжению и явному несправедливому обращению и дискриминации. Для детей и подростков с избыточным весом или ожирением стигма, связанная с лишним весом, в первую очередь выражается в виктимизации, поддразнивании и издевательствах на основе веса.
Стигматизация веса часто пропагандируется и терпима в обществе из-за убеждений, что стигма и стыд будут мотивировать людей худеть. 4 Однако, вместо того, чтобы побуждать к позитивным изменениям, эта стигма способствует такому поведению, как переедание, социальная изоляция, уклонение от медицинских услуг, снижение физической активности и увеличение веса с течением времени, что усугубляет ожирение и создает препятствия на пути к здоровому поведению. изменение. 5 Опыт стигматизации из-за веса также резко ухудшает качество жизни, особенно среди молодежи. Знаковое исследование Швиммера и др. 6 показало, что у детей и подростков с тяжелым ожирением показатели качества жизни были хуже, чем у детей того же возраста, которые болели раком. Более того, проявление стигматизации из-за веса не ограничивается подростками старшего возраста с тяжелым ожирением, потому что отрицательные стереотипы, основанные на весе, в отношении детей с избыточной массой тела возникают уже в возрасте 3 лет. 7 Важно отметить, что сверстники — не единственные источники клейма веса. Исследования подтверждают важность стигмы со стороны родителей и других членов семьи, учителей, медицинских работников и общества в целом, включая популярные СМИ. 3 , 8 , 9 Таким образом, дети уязвимы для стигмы и ее негативных последствий в школе, дома и в клинических условиях.
Педиатры и педиатры стремятся улучшить здоровье пациентов путем непосредственного оказания клинической помощи и пропаганды системных изменений и изменений окружающей среды для поддержания здоровья и успеха пациентов дома, в школах и в общинах.Стигма из-за веса широко распространена в различных условиях и отрицательно влияет на здоровье и успехи пациентов в нескольких сферах, включая личное и социальное развитие, образование и рабочее место. Многие примеры из истории общественного здравоохранения демонстрируют, что стигма, связанная с болезнями, является законным препятствием для профилактики, вмешательства и лечения. Такие состояния, как ВИЧ / СПИД, различные формы рака, алкоголизм и употребление наркотиков, изначально подвергались стигматизации и требовали значительных усилий со стороны медицинских работников для снижения вызванных стигмой барьеров, препятствующих эффективному лечению. 10 Стигма из-за веса не является исключением, но, к сожалению, остается упущением в подходах к борьбе с ожирением. Чтобы максимально поддержать здоровые изменения пациентов, важно распознавать стигму, связанную с лишним весом, и выступать против нее в любых условиях.
Степень стигмы по весу в различных условиях
Стигма по весу среди молодежи
Стигма по весу среди молодежи чаще всего проявляется в виде преследования, дразнилки и запугивания. В школьной среде издевательства на основе веса являются одной из наиболее частых форм домогательств со стороны сверстников, о которых сообщают учащиеся.Еще в дошкольном возрасте дети младшего возраста приписывают сверстникам с более крупными размерами тела отрицательные характеристики и стереотипы. 11 , 12 В начальной школе распространены отрицательные стереотипы, основанные на весе. Студенты реже предлагают помощь сверстникам с избыточным весом или ожирением, а те, у кого избыточный вес или ожирение, чаще подвергаются издевательствам, чем студенты с более здоровым весом. 12 — 14 Вероятность стать жертвой словесной, относительной и физической виктимизации со стороны сверстников увеличивается с увеличением процентиля ИМТ учащегося.Лонгитюдные данные показывают, что весовой статус в значительной степени предсказывает будущую виктимизацию, при этом молодежь с самым большим весом является наиболее уязвимой для издевательств. 15 Последние данные показывают, что подростки сообщают, что основной причиной дразнивания или издевательства над их сверстниками в школе является их вес. 16 Самооценка опыта издевательств, даже среди различных по расовому признаку выборок подростков, указывает на то, что домогательства на основе веса являются наиболее распространенной формой домогательств, о которых сообщают девочки, и второй по распространенности формой домогательств среди мальчиков. 17 Исследование подростков, обращающихся за лечением для похудания, показало, что 71% сообщили, что в прошлом году над их весом издевались, а более одной трети указали, что издевательства продолжались более 5 лет. 9
Стигма по весу, родители и преподаватели
Родители и преподаватели также определили издевательства по весу как распространенную и проблемную проблему. Национальное исследование 2011 года, проведенное Национальной ассоциацией образования, изучило перспективы издевательств среди более чем 5000 преподавателей и показало, что издевательства с учетом веса рассматриваются учителями как наиболее проблемная форма издевательств в классе, в большей степени, чем издевательства из-за пола ученика, сексуального поведения. ориентация или инвалидность. 18 В национальном исследовании родителей избыточный вес был воспринят родителями как самая частая причина издевательств над молодежью, и эти точки зрения оставались неизменными независимо от весового статуса их детей. 19 Более того, недавнее международное исследование (включая Соединенные Штаты, Канаду, Австралию и Исландию) показало, что взрослые в этих странах постоянно считали избыточный вес самой распространенной причиной издевательств над молодежью. 20 Таким образом, все отчеты учеников, учителей и родителей указывают на то, что издевательства с учетом веса являются серьезной проблемой в школьной обстановке.
К сожалению, виктимизация молодежи по весу выходит за рамки отношений со сверстниками. Все больше данных указывает на то, что преподаватели могут быть источниками стигмы, связанной с лишним весом. Экспериментальные исследования показывают, что учителя имеют более низкие ожидания от учеников с ожирением, чем от учеников без ожирения, включая ожидания относительно более низких физических, социальных и академических способностей. 21 Данные 5 волн лонгитюдного исследования в раннем детстве, детский сад, показали, что весовой статус учащихся был более негативно связан с оценкой учителями их успеваемости, чем с результатами тестов, что указывает на то, что учителя оценивают академическую успеваемость учащихся с ожирением как хуже, чем показывают результаты их тестов. 22 Исследования самоотчетов дополнительно продемонстрировали негативные стереотипы и убеждения, связанные с весом, среди школьных учителей. 23 — 26
Вызывает озабоченность то, что родители также считаются источником виктимизации молодых людей с ожирением в зависимости от веса. В ходе опроса подростков, посещающих лагеря для похудания, 37% сообщили, что родители дразнили или издевались над их весом. 9 Исследование, проведенное исследователями по оценке опыта стигматизации в связи с лишним весом среди женщин с ожирением, обнаружило, что члены семьи, как сообщалось, являются наиболее распространенным межличностным источником стигматизации в связи с лишним весом, причем 53% сообщают о стигматизации веса со стороны своих матерей и 44% сообщают об этом со стороны своих отцов. . 27 Стигма по поводу веса, выражаемая родителями, может иметь длительное влияние на детей, которые продолжают сообщать об эмоциональных последствиях этих переживаний в зрелом возрасте. 28
Стигма из-за веса и СМИ
Помимо школы и дома, молодежь также уязвима для стигматизации в СМИ. Анализ содержания популярных детских телешоу и фильмов усиливает стигматизацию веса за счет стереотипного изображения персонажей, которые кажутся более крупными.В детских СМИ худощавые персонажи часто изображаются добрыми, популярными и привлекательными, а персонажи с более крупными размерами тела изображаются агрессивными, непопулярными, злыми, нездоровыми и объектами юмора или насмешек. 29 — 31 Анализ содержания последних детских фильмов показал, что 70% содержали стигматизирующий контент, связанный с весом, из которых 90% были нацелены на персонажей с ожирением. 32 Аналогичным образом, исследование популярных подростковых телешоу выявило значительно более высокую долю стигматизирующего по весу контента в сериалах, ориентированных на молодежь (50%), по сравнению с сериалами, ориентированными на широкую аудиторию (38.3%). 33 Учитывая, что молодежь проводит несколько часов в день перед телевизором и другими средствами массовой информации, существует значительная вероятность того, что они столкнутся с негативными стереотипами и стигмой, основанными на весе. 34 Кроме того, исследование документально подтвердило связь между более активным освещением в СМИ молодежи и более частым выражением этой молодежью стигматизации по отношению к сверстникам с избыточным весом и ожирением. 35 В совокупности эти данные выдвигают на первый план СМИ, ориентированные на молодежь, как источники основанных на весе стереотипов, которые могут усилить и усилить стигматизирующие сообщения, передаваемые детям в школе и дома.
Весовая стигма в здравоохранении
Исследования показывают, что медицинские работники выражают стигматизацию в отношении веса в отношении пациентов с ожирением, а пациенты с ожирением часто чувствуют стигматизацию в медицинских учреждениях. 36 Некоторые исследования показали, что более двух третей женщин с избыточным весом или ожирением сообщают, что врачи клеймят их вес по поводу своего веса. 27 Медицинские работники, включая врачей, медсестер, диетологов, психологов и медицинских стажеров, предвзятые мнения и предубеждения по отношению к пациентам с ожирением. 8 , 37 Исследования показывают, что врачи связывают ожирение с несоблюдением режима лечения и снижением приверженности к лечению, враждебностью, нечестностью и плохой гигиеной. Они часто считают пациентов с ожирением ленивыми, лишенными самоконтроля и менее умными. 8 , 38 Кроме того, это предубеждение отрицательно сказывается на качестве медицинской помощи и может привести к тому, что пациенты с ожирением с меньшей вероятностью будут обращаться за профилактической помощью и откладывать или отменять приемы на прием. 39 — 41 Врачи тратят меньше времени и меньше обсуждают во время визитов в кабинет пациентов с ожирением, чем они это делают с пациентами с более низким ИМТ, и более неохотно проводят профилактические осмотры здоровья, такие как тазовые осмотры, рак обследования и маммограммы для пациентов с ожирением. Было показано, что психологи приписывают больше патологий, более негативных и тяжелых симптомов и худший прогноз пациентам с ожирением, чем пациентам с более здоровым весом, но с аналогичными историями поведенческого здоровья. 8 , 36 , 41 Неофициальные сообщения в новостях предполагают, что пациентам отказывают в помощи из-за их ожирения, что предполагает необходимость будущих исследований по изучению этой дискриминационной практики. 42 Кроме того, пациенты с ожирением сообщают, что им не предоставляется медицинское оборудование соответствующего размера, такое как манжеты для измерения артериального давления и халаты для пациентов, что приводит к менее благоприятной клинической среде и влияет на качество оказываемой медицинской помощи. 8 , 38 , 43
Когда дело доходит до молодежи, даже нюансы в языке, который врачи используют для обсуждения веса тела с пациентами, могут привести к стигматизации и отказу от медицинской помощи. Восприятие родителями слов, обычно используемых для описания избыточной массы тела, было изучено в национальном исследовании родителей детей в возрасте от 2 до 18 лет. 44 Родителей попросили оценить 10 общих слов относительно того, насколько каждое слово было желательным, стигматизирующим, обвиняющим или мотивирующим к потере веса.Термины «толстый», «ожирение» и «крайне ожирение» были признаны наиболее нежелательными, стигматизирующими, обвиняющими и наименее мотивирующими. Напротив, более нейтральные слова, такие как «вес» или «нездоровый вес», были признаны наиболее желательными и мотивирующими для похудания. 44 — 46 Когда родителей спросили, как бы они отреагировали, если бы врач назвал вес их детей стигматизирующим образом, 34% ответили, что они поменяют врача, а 24% заявили, что они будут избегать будущих посещений врача. для своих детей. 44 Ограниченная литература оценила, как медицинские работники могут наиболее эффективно и чутко обсуждать вес со своими пациентами и семьями, а также с кем педиатрические пациенты предпочитают говорить о своем весе. 47 , 48 Эти результаты заслуживают дальнейшего изучения и подчеркивают важность того, как медицинские работники общаются с пациентами по вопросам ожирения и здоровья, связанного с весом.
Традиционно медицинская школа и ординатура обеспечивали ограниченное обучение успешным подходам к стимулированию изменения поведения в отношении здоровья (например, мотивационное интервью) и решению проблемы ожирения у пациентов и их семей, побуждая медицинских работников сообщать о том, что они не чувствуют себя компетентными или комфортными обсуждают вес со своими пациентами. 49 — 51 Стажеры и практикующие медицинские работники нуждаются в дополнительном обучении эффективным подходам к расширению прав и возможностей детей и семей для внесения здоровых изменений. Существуют различные подходы к обучению студентов-медиков и специалистов здравоохранения стигматизации веса, такие как образовательные стратегии, которые подчеркивают сложные причины ожирения (например, биологические, генетические и экологические факторы, не зависящие от личного контроля), обучение коммуникативным навыкам, взаимодействие с виртуальными стандартизованными пациентов, а также использование коротких образовательных фильмов, ролевых игр и театральных чтений в дополнение к традиционному обучению в стиле лекций. 3 , 52 — 57 Эти подходы были протестированы в различных форматах и могут быть включены в программы профессиональной подготовки медицинских работников.
Психологические, социальные и физические последствия стигмы, связанных с весом прирост.Опыт поддразнивания и запугивания в зависимости от веса увеличивает риск ряда эмоциональных и психологических последствий для молодежи. Доказательства документально подтверждают повышенную уязвимость к депрессии, тревоге, употреблению психоактивных веществ, низкой самооценке и плохому образу тела среди молодых людей, которых дразнят или издеваются по поводу их веса.
58 — 62 Эти результаты остаются неизменными после учета таких факторов, как возраст, пол, ИМТ и возраст начала ожирения, что предполагает, что стигматизирующий опыт, а не только масса тела, способствует этим отрицательным результатам.Вызывает беспокойство, что самоповреждение и суицидальность также выше среди молодежи, которую дразнили или издевались из-за своего веса, по сравнению со сверстниками того же веса, которых не дразнили. В дополнение к более частым суицидальным попыткам среди подростков с ожирением, исследования показали, что шансы думать о самоубийстве и пытаться совершить самоубийство примерно в 2 раза выше среди девочек и мальчиков, которых дразнят по поводу своего веса, по сравнению с теми, кого не дразнят по поводу своего веса. 63 , 64
Социальная изоляция и академические результаты
Дразнение и запугивание с учетом веса также способствуют социальной изоляции и неблагоприятным академическим результатам для молодежи.Данные Национального лонгитюдного исследования здоровья подростков продемонстрировали, что по сравнению со студентами без избыточного веса подростки с избыточным весом или ожирением значительно чаще сталкиваются с социальной изоляцией и с меньшей вероятностью будут названы друзьями сверстниками. 65 , 66 Молодые люди с раннего возраста хорошо осознают, что их весовой статус может повлиять на их социальные отношения; Одно исследование показало, что более двух третей детей в возрасте от 9 до 11 лет, считавших себя страдающими лишним весом, полагали, что у них будет больше друзей, если они смогут похудеть. 37 Поддразнивание, ослабляющее социальные связи, может иметь дополнительный негативный эффект на успеваемость. Было обнаружено, что поддразнивания на основе веса опосредуют взаимосвязь между более высоким ИМТ учащихся и более низкой успеваемостью в школе 67 и могут привести к тому, что учащиеся откажутся от школьной среды. В недавнем исследовании подростки, которые сообщили о том, что в прошлом году подвергались издевательствам на основе веса, указали, что их оценки пострадали из-за этого опыта, и они избегали ходить в школу, чтобы избежать насмешек и издевательств на основе веса. 68 Вероятность того, что учащиеся сообщат об этих реакциях, увеличилась на 5% на каждый случай поддразнивания даже с учетом пола, расы, возраста, оценок и веса.
Нездоровое пищевое поведение
Виктимизация по причине веса может усиливать нездоровое пищевое поведение, которое способствует увеличению массы тела. Среди мальчиков и девочек, записавшихся в лагеря для похудания, те, кто сообщали о насмешках, основанных на весе, были более склонны к нездоровому пищевому поведению и перееданию, чем их сверстники, которых не дразнили. 69 , 70 Проспективное исследование продемонстрировало продольную связь между ранним опытом поддразнивания на основе веса и более поздним нарушением пищевого поведения. 71 В другой работе была обнаружена связь между поддразниванием на основе веса и расстройством пищевого поведения как у мальчиков-подростков, так и у девочек в разных весовых категориях. 65 Среди латиноамериканских и афроамериканских девочек поддразнивание со стороны сверстников и родителей было связано с более эмоциональным перееданием и перееданием. 72 Ретроспективное исследование молодых взрослых женщин дополнительно продемонстрировало, что те, кто испытывал в детстве поддразнивание на основе веса, с большей вероятностью будут придерживаться нездорового пищевого поведения, чем их сверстники, которых не поддразнивали, и по мере того, как количество дразнящих оскорблений на основе веса увеличивалось в в детстве, а также с нарушенным режимом питания и текущим статусом массы тела во взрослом возрасте. 67
Снижение физических упражнений и физической активности
Переживания поддразнивания и запугивания с учетом веса имеют негативные последствия для мотивации к упражнениям и физической активности.Молодежь, которая чаще сталкивается с поддразниванием в зависимости от веса, снижает уровень физической активности. 73 , 74 Учащиеся средней школы, которые сообщают, что их дразнят по поводу своего веса, имеют меньшую уверенность в своей физической активности и более низкий уровень физической подготовки по сравнению со сверстниками, которых не дразнят даже после проверки социально-демографических характеристик. 75 Кроме того, подростки, которые сообщают о более сильном эмоциональном стрессе в ответ на переживания поддразнивания с учетом веса, с большей вероятностью справятся с поддразниванием, избегая школьных занятий, включая физические нагрузки и посещая уроки физкультуры. 70 Эти результаты вызывают дополнительную озабоченность в свете недавнего исследования, показывающего, что до 85% старшеклассников сообщают, что они были свидетелями поддразнивания своих сверстников в зависимости от веса во время уроков физкультуры в школе. 19
Ухудшение ожирения
Новые исследования продемонстрировали связь между поддразниванием на основе веса и повышением веса тела у молодежи. Одно исследование показало, что по сравнению с девушками, которые не испытывали стигматизации из-за веса, девочки, сообщавшие о предыдущем опыте стигматизации из-за веса, имели на 64–66% повышенный риск развития и / или ухудшения состояния избыточного веса или ожирения. 76 , 77 В подростковом возрасте дразнящие и оскорбительные ярлыки с указанием веса членами семьи могут быть особенно вредными; данные из разнообразной выборки девочек показали, что вероятность ожирения выше в результате стигматизации со стороны членов семьи, чем со стороны друзей и учителей. 78 Недавние лонгитюдные данные дополнительно показывают, что поддразнивание, основанное на весе, которое испытывают девочки и мальчики в подростковом возрасте, предсказывает более высокий ИМТ и ожирение как у женщин, так и у мужчин 15 лет спустя. 79 Кроме того, несколько недавних лонгитюдных исследований взрослых показали, что воспринимаемая стигма и дискриминация из-за лишнего веса увеличивают риск развития и продолжения ожирения с течением времени даже после учета исходного ИМТ, пола, расы и социально-экономических факторов. 80 , 81 Кроме того, новые исследования сообщают, что воспринимаемое давление как худощавое в подростковом возрасте связано с большим повышением инсулина натощак и более низкой чувствительностью к инсулину.Негативный эффект эмоционального давления на гиперинсулинемию сохранялся даже после контроля жировой массы и ожирения. 82 В совокупности эти результаты вызывают серьезную озабоченность по поводу воздействия стигмы, связанной с лишним весом, на поведение в отношении здоровья и результаты жизни уязвимой молодежи.
Рекомендации
Улучшение клинической практики
Американская академия педиатрии рекомендует педиатрам прилагать усилия по снижению стигматизации веса на уровне практики и за ее пределами.Следующие ниже рекомендации предлагают практические стратегии для педиатров.
Ролевое моделирование. Для педиатров и педиатров важно демонстрировать и моделировать профессиональное поведение с коллегами, персоналом и стажерами, которое поддерживает и беспристрастно по отношению к детям и семьям с ожирением. Эти усилия должны включать признание и признание сложной этиологии ожирения, включая генетические и социально-экономические факторы, факторы окружающей среды, общественные ценности, семейные и культурные традиции и индивидуальный выбор.Это признание может помочь развеять распространенные предположения и стереотипы, которые возлагают вину и осуждение исключительно на людей за избыточный вес или трудности с его похуданием.
Выбор языка и слов. Для педиатров и педиатров важно использовать соответствующий, деликатный и не стигматизирующий язык при общении о весе с молодежью, семьями и другими членами педиатрической бригады. Слова могут исцелять или причинять вред, намеренно или ненамеренно.Последние данные показывают, что нейтральные слова, такие как «вес» и «индекс массы тела», предпочитают подростки с избыточным весом и ожирением, тогда как такие термины, как «ожирение», «чрезвычайно ожирение», «жир» или «проблема с весом» вызывают чувство печали. смущение и стыд, если родители используют эти слова для описания массы тела своих детей. 83 , 84 Кроме того, использование языка, ориентированного на людей, является одним из шагов к сокращению использования потенциально стигматизирующего языка, и в настоящее время он становится предпочтительным стандартом при ожирении, а также при других заболеваниях и ограниченных возможностях.Язык, ориентированный на людей, ставит человека на первое место перед заболеванием или инвалидностью и предполагает использование таких фраз, как «ребенок с ожирением», а не «ребенок с ожирением».
Клиническая документация. Ожирение — это медицинский диагноз, имеющий реальные последствия для здоровья, поэтому детям и семьям важно понимать текущие и будущие риски для здоровья, связанные с тем, насколько пациент весит больше, чем здоровый. Однако к этому следует подходить взвешенно и чутко, чтобы информация передавалась и понималась чутко и поддерживала.Использование более нейтральных терминов, таких как «нездоровый вес» и «очень нездоровый вес», как в клинических заметках, так и при разговоре с пациентами и членами семьи, может помочь в этих усилиях. Электронные медицинские карты и номенклатура медицинских кодов могут рассмотреть возможность использования терминов «нездоровый вес» и «очень нездоровый вес» вместо «ожирение» и «патологическое ожирение» в списках проблем для дальнейшей поддержки использования чувствительного к пациенту языка во время клинических встреч.
Консультации по вопросам изменения поведения.Помимо выбора конкретных слов, рекомендуется использовать ориентированные на пациента подходы к эмпатическому изменению поведения, такие как мотивационное интервью, в качестве основы для поддержки пациентов и их семей в проведении здоровых изменений. 85 — 87 Посредством мотивационного интервью специалисты здравоохранения совместно вовлекают пациента и / или родителей в определение их целей и устранение препятствий на пути к устойчивому изменению поведения в отношении здоровья.
Клиническая среда.Педиатры должны создать безопасную, гостеприимную и нестигматизирующую клинику для молодых людей с ожирением и их семей. Это требует создания благоприятных условий для практики, подходящих для пациентов с разным телосложением, от входа в клинику до кабинета для осмотра (см. Приложение 1).
Скрининг поведенческого здоровья. Решение проблемы стигмы из-за веса в клинической практике также требует, чтобы педиатры оценивали пациентов не только на предмет физических, но и эмоциональных сопутствующих заболеваний и негативных воздействий, связанных с ожирением, включая издевательства, низкую самооценку, плохую успеваемость в школе, депрессию и тревогу. 88 — 90 Их часто упускают из виду, но они могут быть признаками того, что ребенок подвергается издевательствам из-за веса.
Защита от стигматизации веса
Создание здоровой среды, в которой живут пациенты, имеет решающее значение для эффективной борьбы с ожирением и его предотвращения. В рамках этих усилий важно создать среду, которая поддерживает и дает возможность молодежи и семьям быть здоровыми, а не усиливать общественный стыд или стигму в отношении людей с ожирением.Таким образом, педиатры могут быть важными сторонниками снижения стигматизации веса в различных условиях.
Школы. Педиатры могут сотрудничать со школами, чтобы гарантировать, что политика по борьбе с запугиванием включает защиту учащихся, которых запугивают их вес. Учитывая, что издевательства на основе веса часто отсутствуют в школьной политике, пропагандистские усилия со стороны специалистов здравоохранения могут сыграть важную роль в сокращении таких издевательств.
СМИ, ориентированные на молодежь. Важно, чтобы педиатры и педиатры выступали за ответственное и уважительное изображение людей с ожирением в средствах массовой информации.Высказываясь (например, мнения и комментарии, письма редакторам, профессиональные презентации или комментарии в социальных сетях) против стигматизирующих изображений в СМИ, педиатрические медицинские работники могут помочь повысить осведомленность о стигматизации веса, которая может быть особенно опасной для детей и детей. может усилить общественную стигму в более широком смысле.
Провайдер обучения. Для педиатров и профессиональных организаций важно продолжать выступать за включение обучения по борьбе со стигматизацией веса в учебные планы медицинских школ и ординатуры, а также посредством постоянных программ непрерывного медицинского образования для практикующих врачей; и
Родители.Для педиатров и педиатров важно работать над расширением возможностей семей и пациентов управлять стигмой из-за веса в школах, общинах и их домах и бороться с ней. Педиатры могут посоветовать родителям пациентов активно опрашивать учителей своих детей и школьный административный персонал, чтобы убедиться в наличии планов решения проблемы виктимизации на основе веса в их учреждениях. Родителей также следует попросить рассмотреть потенциальную стигму из-за веса дома, источниками которой могут быть друзья и члены семьи.Наконец, поскольку показатели ожирения выше в сообществах с социально-экономическими проблемами и в цветных сообществах, дополнительная стигма, связанная с расой, социально-экономическим положением и полом, может еще больше усугубить стигматизацию веса, с которой сталкиваются некоторые люди, семьи и сообщества. 91
Выводы
Ожирение — болезнь, которую сложно лечить. Здесь играют роль многие факторы, и многие из них трудно эффективно устранить во время короткой встречи в офисе.Проблемы, с которыми могут столкнуться медицинские работники в связи с ожирением, могут влиять на взаимодействие с пациентами и непреднамеренно сообщать о стигматизации, вине или осуждении, пытаясь повысить мотивацию пациентов к изменениям. К сожалению, данные показывают, что эти подходы скорее ухудшают, чем улучшают поведение в отношении здоровья и показатели веса. Кроме того, эмоциональный стресс, испытываемый пациентами, которые чувствуют себя стигматизированными, может снизить вероятность их возвращения для будущих посещений врача.
Поддерживающая медицинская помощь, общественная и образовательная среда могут быть источниками силы для пациентов; однако в настоящее время многие из этих сред скорее способствуют, чем исправляют и устраняют пагубную стигматизацию веса.Таким образом, педиатры могут сыграть важную роль в усилиях по борьбе со стигматизацией людей с ожирением и повысить осведомленность о том, что стигматизация ожирения не снижает ожирение и не улучшает здоровое поведение. Изучая свои собственные предубеждения в отношении веса, моделируя чувствительное общение и поведение с детьми и семьями с ожирением и принимая меры по устранению стигматизации веса со своим персоналом, в своей клинике и в более широких сообществах, педиатрические медицинские работники могут внести важные изменения в культура ухода за детьми с ожирением.Благодаря этим согласованным усилиям по снижению стигмы, связанной с весом, вмешательства могут более эффективно помогать пациентам и расширять их возможности для улучшения их связанного с весом здоровья.
Приложение 1: Ресурсы для практикующих и членов сообщества по борьбе со стигматизацией веса
Первым шагом в борьбе со стигматизацией веса является осознание собственного потенциального отношения и предположений о массе тела. Центр продовольственной политики и ожирения им. Радда при Университете Коннектикута имеет несколько научно обоснованных ресурсов по стигматизации, связанной с лишним весом, чтобы помочь медицинским работникам повысить самосознание личного отношения к ожирению, узнать, как стигма из-за лишнего веса может повлиять на уход за пациентами, и предпринять действенные меры для личного , клинические и общественные изменения.Ресурсы включают образовательные видеоролики и бесплатный онлайн-курс непрерывного медицинского образования (http://ruddcentercme.org).
Институт здорового детского веса Американской академии педиатрии разработал бесплатный онлайн-ресурс «ChangeTalk: Детское ожирение» (https://go.kognito.com/changetalk) для провайдеров, чтобы научиться и практиковать навыки мотивационного собеседования с интерактивными аватарами. и клинические встречи с пациентом и родителем, страдающим ожирением.
При оценке чувствительной клинической среды задавайте следующие типы вопросов, чтобы помочь определить потенциальные аспекты среды клинического офиса, в которых можно предпринять шаги для решения проблемы стигматизации, связанной с весом.Могут ли стулья в зале ожидания выдержать вес пациента или родителя с большим весом? Есть ли в креслах подлокотники, которые могут помешать более крупному родителю или пациенту сесть с комфортом? Доступны ли материалы для чтения для пациентов, поддерживающие изменение здорового образа жизни, или они непреднамеренно пропагандируют нездоровый образ тела и причудливые диеты? Когда пациента возвращают в палату клиники, находятся ли весы в частной зоне и могут ли они точно взвесить более крупного пациента? Существуют ли манжеты для измерения артериального давления, которые подойдут и обеспечат точное измерение на руке большего размера? Существуют ли халаты, которые позволят более крупным пациентам чувствовать себя комфортно и не будут чрезмерно обнаженными при переодевании?
Коалиция действий против ожирения, Общество ожирения и Центр Радда по продовольственной политике и ожирению опубликовали рекомендации по изображению людей с ожирением в средствах массовой информации (http: // www.obesityaction.org/wp-content/uploads/Guidelines-for-Media-Portrayals-of-Individuals-Affected-by-Obesity-2016.pdf). 92 Это руководство включает следующие разделы: (1) Уважайте разнообразие и избегайте стереотипов; (2) Соответствующий язык и терминология; (3) Сбалансированный и точный охват ожирения; и (4) Соответствующие фотографии и изображения людей, страдающих ожирением. Следование таким руководящим принципам при информировании об ожирении в вопросах здоровья может помочь гарантировать, что сообщения об ожирении носят уважительный характер и поддерживают людей с ожирением, а не усугубляют общественную стигму.
Чтобы получить полезные ресурсы для поддержки родителей в отношении издевательств на основе веса в школе, посетите ресурсы Центра Радда по вопросам продовольственной политики и ожирения Университета Коннектикута по издевательствам на основе веса (http://www.ruddrootsparents.org/weight-bias -и-издевательства).
Ведущие авторы
Стивен Дж. Понт, MD, MPH, FAAP
Ребекка Пул, PhD, FTOS
Соавторы
Стивен Р. Кук, MD, MPH, FAAP, FTOS
Wendelin , MS, FAAP
Секция Исполнительного комитета по ожирению, 2016–2017 гг.
Christopher F.Боллинг, MD, FAAP, председатель
Сара Армстронг, MD, FAAP
Натали Дигейт Мут, MD, MPH, RD, FAAP
John Rausch, MD, MPH, FAAP
Виктория Роджерс, MD, FAAP
Роберт П. . Schwartz, MD, FAAP
Контактное лицо
Элисон Б. Гудман, MD, MPH — Центры по контролю и профилактике заболеваний
Консультант
Marc Michalsky, MD, FACS, FAAP
Stephanie Walsh, MD, MD
Исполнительный комитет Общества ожирения, 2016–2017 гг.
Пенни Гордон-Ларсен, доктор философии, FTOS, президент
Аллен С.Левин, доктор философии, FTOS, избранный президент
Кэролайн Аповиан, доктор медицины, FTOS, вице-президент
Мартин Бинкс, доктор философии, FTOS, секретарь и казначей
Нихил В. Дхурандхар, доктор философии, FTOS, бывший президент
Исполнительный комитет педиатрической секции Общества ожирения, 2016–2017 гг.
Стивен Р. Кук, доктор медицины, магистр здравоохранения, FAAP, FTOS, председатель
Юфа Ван, доктор медицинских наук, магистр медицины, FTOS, избранный председатель
Аарон С. Келли, доктор философии , FTOS, секретарь и казначей
Симона Френч, доктор философии, FTOS, бывший председатель
Сноски
- Адресная переписка Стивену Дж.Понт, Мэриленд, магистр в час, FAAP. Электронная почта: sjpont {at} gmail.com
Этот документ защищен авторским правом и является собственностью Американской академии педиатрии и ее Совета директоров. Все авторы подали заявления о конфликте интересов в Американскую академию педиатрии. Любые конфликты разрешаются в соответствии с процедурой, утвержденной Советом директоров. Американская академия педиатрии не запрашивала и не принимала какое-либо коммерческое участие в разработке содержания этой публикации.
Программные заявления Американской академии педиатрии основаны на опыте и ресурсах представителей, а также внутренних (AAP) и внешних рецензентов. Однако политические заявления Американской академии педиатрии могут не отражать точку зрения представителей, организаций или государственных учреждений, которые они представляют.
Рекомендации в этом заявлении не указывают на эксклюзивный курс лечения и не служат стандартом медицинской помощи. Возможны вариации с учетом индивидуальных обстоятельств.
Все заявления о политике Американской академии педиатрии автоматически истекают через 5 лет после публикации, если они не подтверждаются, не изменяются или не отменяются в это время или ранее.
ФИНАНСОВАЯ ИНФОРМАЦИЯ: Авторы указали, что у них нет финансовых отношений, имеющих отношение к этой статье, которые следует раскрывать.
ФИНАНСИРОВАНИЕ: Нет внешнего финансирования.
ПОТЕНЦИАЛЬНЫЙ КОНФЛИКТ ИНТЕРЕСОВ: Авторы указали, что у них нет потенциальных конфликтов интересов, которые необходимо раскрывать.
- Авторские права © 2017 Американской академии педиатрии
Стигма психических заболеваний у детей и подростков: систематический обзор
https://doi.org/10.1016/j.psychres.2016.04.042 Получите права и содержание
Основные моменты
- •
Стигматизация молодых людей с проблемами психического здоровья широко распространена и начинается с детства.
- •
Молодые люди, по-видимому, более восприимчивы, чем взрослые, к детям и подросткам с психическими расстройствами.
- •
Возможно, проявленное поведение, а не ярлыки психического здоровья, приводит к стигматизации со стороны сверстников.
- •
Необходимы дополнительные исследования и проверенные инструменты, чтобы лучше понять и эффективно бороться со стигмой в будущем.
Abstract
Каждый десятый ребенок и подросток страдает психическими расстройствами в любой момент времени, но менее одной трети обращаются за лечением. Невылеченное психическое заболевание предрасполагает к давним индивидуальным трудностям и является тяжелым бременем для общественного здравоохранения.Крупномасштабные инициативы по снижению стигматизации психических заболеваний, которые считаются основным сдерживающим фактором для лечения, не принесли результатов. Это указывает на необходимость более четкого понимания процессов стигматизации, с которыми сталкивается молодежь, с тем, чтобы использовать более эффективные меры вмешательства. Был проведен систематический обзор литературы, оценивающий общественную стигму и самостигму (то есть внутреннюю общественную стигму), особенно у детей и подростков с проблемами психического здоровья (YP-MHD).Было выявлено 42 исследования, подтверждающих, что стигматизация YP-MHD является универсальной и инвалидизирующей проблемой, присутствующей как среди детей, так и среди взрослых.