Что делать если мой брат даун: Что делать если твой брат даун?

Что делать если твой брат даун?

Мой брат с синдромом Дауна сделал меня другим человеком

Архиепископ Иосиф Куртц. Фото: Jim Stipe / Catholic Relief Services

С большим огорчением я прочитал в Huffington Post о том, что ролик «Дорогая будущая мама» был запрещен на французском телевидении.

Меня очень тронули искренние слова молодых людей с синдромом Дауна о жизни и любви. Они говорят в этом видео о жизни как Божием даре и в конце обнимают своих мам.

Это то самое «must see» видео, которое эффективно опровергает те старые и ошибочные стереотипы о людях с синдромом Дауна, которые продолжают жить в нашем воображении.

Недавно я произносил речь на Конференции католических епископов США и рассказал епископам, как в июне прошлого года я участвовал в пятидневном туре по раздираемой войной и разоренной Украине. Мы встречались с церковными и гражданскими лидерами, послом США и многими другими. Но моей целью было посетить семьи беженцев. Я повстречался с мамой троих детей, один из которых родился с синдромом Дауна. И вот, когда я вошел в этот маленький дом и наклонился, чтобы пожать руку маленького 8-летнего мальчика с синдромом Дауна, он вдруг прыгнул в мои объятья, широко улыбнулся и сказал слова, которые я понял сердцем: «Я люблю тебя».

Я знаю, какой шок испытывают родители, узнав при пренатальной диагностике, что у их ребенка синдром Дауна. Я не могу забрать их страх и тревогу, но я могу поделиться с вами своей собственной историей – мой брат Джордж родился с синдромом Дауна.

Мы практически не разлучались с братом. В 1989 году умерла наша мама, и я стал его опекуном. Ему было 48 лет, когда он переехал жить ко мне в дом приходского священника в Пенсильвании, а затем, когда я был назначен епископом Ноксвилла, штат Теннеси, он переехал со мной.

Я хорошо помню, как Джордж участвовал в жизни прихода, где я служил. Он объединил общину. Не прошло и двух недель, как он раздал прозвища всем членам общины и клира.

В Ветхом Завете Бог дал Аврааму новое имя, тем самым утвердив Свою власть над ним, так и Джордж очень быстро обозначил нас как часть своей семьи.

Джордж участвовал в жизни прихода самыми разными способами. Своими игривыми «бу!», объятьями и похлопываниями по спине он внес в жизнь прихода ту свободу и легкость, которые очень быстро стали заразными. Он стал очень ценным сотрудником, и его всегда очень сильно не хватало, когда он уходил в отпуск.

Архиепископ Иосиф Куртц с братом Джорджем. Фото: www.archlou.org

По вечерам он составлял мне прекрасную компанию, и я знал наизусть всю вечернюю программу телевидения. Его нежное присутствие помогало мне забыть о времени, расслабиться и радоваться жизни.

Я быстро понял, как много он значит для меня и для всех, с кем он встречался на жизненном пути. Он утешал меня после трудного дня, разделял мое горе после смерти нашей матери и помогал мне строить новые планы.

Всю жизнь мы что-то отдаем и что-то получаем взамен. Но в случае с моим братом я получал гораздо больше, чем отдавал. Его любовь изливалась на меня в таком изобилии, что именно благодаря ему я стал другим человеком.

В наших отношениях с Джорджем мне не приходилось чем-то жертвовать, но любовь всегда призывает нас к конкретным действиям, выбору и жертве. Мой брат умер в 2001 году, и я скучаю по нему каждый день.

Согласно статистике, в мире до 90% беременностей с диагностированным синдромом Дауна заканчиваются абортом. Это трагедия. Я призываю все семьи, в которых будущему ребенку поставлен такой диагноз, посмотреть это видео.

Я надеюсь, что оно позволит вам увидеть, какими чудесными дарами обладают люди, рожденные с синдромом Дауна, по-настоящему оценить их потенциал и встать на защиту их жизни.

Архиепископ Иосиф Куртц, президент Конференции католических епископов США

Дрези и Кэзи. Как одна фотография может сделать фотографа знаменитым

Эта художественная фотография под названием «Дрези и Кэзи» сделана в 1993 году и является самой известной работой Роджера Баллена — южноафриканского фотографа американского происхождения.

На фотографии изображены близнецы из Западного Трансвааля (провинция ЮАР), чья биография является по видимому достаточно заурядной и сама по себе не представляет особого интереса. История болезни этих людей тоже не является уникальной. Скорее всего она обусловлена генными мутациями, которые могли возникнуть в результате воздействия многих факторов таких как радиация, химическое воздействие, инцест, внутриутробные инфекции и многие другие. Интересна работа фотографа, который создал образ «пускающих слюни здоровенных лопоухих имбецилов, сосредоточенно и сурово смотрящих в объектив» навсегда остающийся в зрительной памяти человека увидевшего фотографию.
Баллен не разглашает личность близнецов. «Со мной связывается очень много людей, которые хотят знать о них. Не проходит и недели, чтобы кто-нибуть не позвонить мне, с предложением напечатать их лица на бутылке с каким-нибуть томатным соусом или чем то еще. Я действительно больше не хочу говорить о них. Я сделал тысячи фотографий за всю мою жизнь, но запомнят меня только по этой фотографии.»
Роджер Баллен (Roger Ballen) родился в 1950 году в Нью-Йорке, США. Получил образование геолога. В возрасте двадцати трех лет покинул Нью-Йорк и путешествовал по миру. В Южной Африке он преодолел более 100 000 километров в поисках рудных месторождений, делал фотографии маленьких городов, через которые проезжал. Художественные достоинства его работ считаются спорными, но сегодня творчество Баллена признано и снимки выставляются в США и Европе. Живёт и работает в Йоханнесбурге.
В октябре 2011 года 53-летние близнецы Дрези и Кэзи поселились в доме престарелых для умственно отсталых людей в небольшом городке на Северо-Западе. Их брат и его жена, которые ранее ухаживали за ними в Хрутфонтейне городок Намибии, состарились и поняли, что они не смогут ухаживать за близнецами, ведь им нужен круглосуточный присмотр. Оба близнеца немые и, как гласит запись в их больничной карте — «Имеют умственные способности пяти-летних». Оба не контролируют слюноотделение и постоянно вытирают свои подбородки платками, которые постоянно носят с собой.

Они очень быстро завоевали симпатию мед персонала. Оба пытаются обнимать медсестер, они смеются весь день и восторженно хрюкают, когда люди пытаются общаться с ними. Дрези проводит большую часть дня за вязанием а Кэзи в основном убирает садовые дорожки, как говорит менеджер дома престарелых: «В те дни, когда они просто хотят посидеть, они просто сидят.»

Ничего необычного для пациентов в доме такого рода — с одним исключением. На двери шкафа в их комнате, весит черно-белая фотография, на ней близнецы,когда они были приблизительно на 20 лет моложе. Это не очень удачное фото. Композиция указывает, на то что оно было сделано профессиональным фотографом, но на картинке близнецы, которые в жизни кроткие и опрятные, выглядят плохими и подозрительными типами. Их одежда грязная, а волосы растрепаны. Они пускают слюни. Но это фото сделало Кэзи и Дрези самыми известными жителями их родного городка.

Сотрудники дома престарелых, их нового дома, считают, что близнецы понимают окружающий мир больше, чем можно было бы подумать. Иногда по воскресеньям, они слушают радио, церковные службы, даже подпевают. Они очень религиозны. Когда звонит из Намибии их сноха, им становится грустно, они могут поплакать вдвоем, и еще когда им грустно, они подходят к фотографии своей матери и жестами рук проводят возле лиц показывая, что она пошла на отдых.
Источник: Дрези и Кэзи. Как одна фотография может сделать фотографа знаменитым

Мой особенный брат меня просто завораживал

Когда у 6-летнего Джакомо Маццариола и двух его сестер родился брат с синдромом Дауна, для семьи это стало не трагедией, а скорее исследовательской задачей — все старались как можно лучше понять маленького Джованни и помочь ему развить любые навыки. Повзрослев, Джакомо Маццариол написал книжку «Мой брат — супергерой» — одновременно и вдохновляющую, и практическую — о том, как растет ребенок с синдромом Дауна. А посмотреть, чего добился 12-летний Джованни, можно, запустив ролик, который старший брат снял про младшего.

Ну, вот и он. В новенькой кроватке. В старой желтой распашонке, которую уже по очереди поносили Кьяра, я и Аличе. Я топтался рядом, сжимая под мышкой гепарда, купленного специально для этого случая, но не клал его в колыбель, потому что… Честно говоря, сам не знаю почему.

— Откуда он? — спросил я папу шепотом.

— Что значит откуда?

— Он инопланетянин, видно же.

— Мы ведь тебе говорили. — Папа сжал мое плечо твердой горячей рукой. — Говорили, что он особенный.

Я кивнул.

Во-первых, глаза. Как у китайца. Или как у жителя Венеры — я пока не понял. А может, еще какой-нибудь планеты, где из песка вырастают разноцветные кристаллы, а в небе висит штук десять фиолетовых лун. У меня самого разрез глаз тоже чуточку восточный, так что в этом мы похожи. Видно, что братья. Хотя у него-то уж прямо совсем восточный.

Потом затылок: плоский, словно посадочная площадка космического корабля. Лилипутского. Приделать ножки — и будет кофейный столик.

Я вытащил гепарда из-под мышки и поднял так, чтобы Джованни видел. Поднес прямо к его лицу.

— Подожди месяца два, — сказала мама. — Он еще не видит.

— Он что, слепой?

Она засмеялась:

— Все дети такими рождаются.

— Что, правда?

— Да.

Сохраняя невозмутимость, я придвинул гепарда еще ближе и изобразил, что он чмокает Джованни в нос.

Зачем вы его таким сделали?

Я начал следить за Джо неотрывно. Мой особенный брат меня прямо-таки завораживал, и я очень старался во всем разобраться. Стоило маме хоть на секунду оставить его в коляске или еще где-нибудь, стоило ей отвернуться за каким-нибудь пустячным делом — как я тут же зависал над ним спутником-шпионом из «Звездных войн».

— Можно вопрос? — обратился я к маме как-то вечером. Я растянулся на диване, подперев щеку рукой и, по обыкновению, наблюдая за Джованни.

— Конечно, можно.

— Зачем вы его таким сделали?

— Каким таким?

— Китайцем.

— Ну, нам предлагали на выбор южноамериканца или азиата, а сейчас, знаешь, в моде всякие красные фонарики, цветочные мотивы, суши… — Мама показалась на пороге ванной: — Или ты хотел мексиканца?

Я фыркнул, упав головой на подушку.

Мама вышла из ванной и открыла шкаф с полотенцами.

— Знаешь, Джакомо, — произнесла она очень мягким и в то же время звучным голосом, какой бывает у нее, когда она собирается высказать какую-то важную истину, — чем-то в жизни можно управлять, а что-то нужно принимать как есть. Жизнь, она несоизмеримо мудрее нас. Она сложна и загадочна… — Глаза ее заблестели; когда она говорит о жизни, в них обязательно сияют звездочки, вот и сегодня тоже. — Единственное, что мы всегда и везде можем делать по собственному выбору, — это любить. Любить без условий и оговорок.

Вошла Кьяра и уселась рядом со мной на диван.

— И его сопли тоже? — вмешалась она. — За что любить его сопли, если… Короче, ночью, когда он спит, можно подумать, тут самолет взлетает. Эй, вы меня слышите? Я с вами говорю! — Она помахала рукой.

Это правда: из кроватки Джо ночи напролет доносилось что-то вроде рокотания мотора.

— А язык? — высунулась из засады Аличе, незаметно проскользнувшая в комнату и прятавшаяся за диваном. — Почему у него язык всегда наружу?

И это тоже правда: язык у него был все время высунут. Я подумал, что, возможно, он слишком длинный и не помещается во рту; возможно, Джо станет первым в роду Маццариол, кому удастся дотянуться языком до носа, а то у нас с этим глухо. Нельзя одновременно быть мастером и в лазании по деревьям, и в доставании носа языком, это уж чересчур.

— О, черт! — воскликнула мама, глядя на часы. — Время-то уже! Нам пора. Кьяра, иди собирайся. Аличе, ты тоже.

Все вышли из комнаты.

Не помню, куда они собирались и почему не взяли меня с собой; знаю только, что я остался с Джованни один. Я, по обыкновению, уставился на него, а он вдруг широко распахнул глаза, как никогда раньше не делал, и так же уставился на меня в ответ! И тут у меня в голове прозвучал голос, похожий на идущее из колодца эхо: «Я понимаю все, что вы говорите».

Я вскочил:

— Это ты сказал?!

— Я понимаю все, что вы говорите, — послышалось снова.

— Ты умеешь общаться телепатически?

— Можете и обо мне говорить. Главное, чтобы вы разговаривали.

И обладатель голоса засмеялся.

Как я узнал про синдром Дауна

Мама любит читать. У нас дома книги повсюду — на столике в гостиной, на кухне, на подоконниках и даже в ванной. Но хуже всего приходится тумбочке у кровати — того и гляди, развалится под грузом многочисленных томов. Мне часто случалось взять одну из разбросанных по дому книг, произнести вслух название, поводить по обложке пальцем, а иногда еще и понюхать.

Так я обо всем и узнал.

У нее была синяя обложка, такая уныло-тускло-синяя. Я уже замечал ее прежде, в спальне и на кресле в гостиной. И в конце концов, бродя по квартире, наткнулся на нее и взял в руки.

Я раскрыл книгу, и она распахнулась на странице с фотографией, как это всегда бывает, потому что такие страницы чуть толще. И тут у меня глаза на лоб полезли. Да это же Джованни!

Хотя нет, не он, но кто-то поразительно на него похожий — те же глаза, рот, форма головы… Это не Джо, но он явно с той же самой планеты! Вот сейчас я наконец узнаю, в чем секрет моего брата! Я принялся листать страницы, но ничего не понял, кроме того, что это книга по медицине. Глаз зацепился за слово «болезнь». «Синдром» — это что-то вроде болезни? Я почесал голову; картина не складывалась, чего-то не хватало. Вместе с книгой я отправился на кухню.

Мама, дробно стуча ножом по доске, резала перец. Папа за столом читал газету, то и дело запуская руку в пиалу с миндалем. Рядом Кьяра делала уроки. Я вошел и положил книгу на стол, слегка стукнув ею и как бы давая понять, что дело важное и все должны прервать свои занятия и обратить на меня внимание. Папа поднял взгляд и замер, не донеся руку до пиалы. Кьяра перестала писать в тетради. Мама — резать. Кусочек перца упал на пол.

Стараясь придать голосу максимальную солидность (взять которую в семь лет особо неоткуда), я спросил:

— Что это?

Папа изобразил работу мысли.

— Книга! — воскликнул он с таким видом, словно сделал выдающееся открытие.

Кьяра хихикнула.

— Я знаю, что книга. Но тут написано про Джованни. И фотографии. Похоже на него. Что такое «синдром»? Что такое «довн»?

— Даун, — поправила Кьяра.

— Неважно. Что это значит?

— Это то, чем страдает твой брат, — ответила мама, снова принимаясь за перец. — Синдром, открытый английским медиком, которого так и звали — Джо Лэнгдон Даун. Конечно, этот синдром существовал и раньше, просто благодаря ему получил свое название.

— Это что, болезнь?

— Да, — отозвался папа.

— Значит, Джованни больной?

— Ну, поскольку синдром Дауна — это болезнь, а у Джованни синдром Дауна, то я не могу отрицать, что формально Джованни болен, но…

— Почему мне не сказали? Потому что я маленький?

— Нет. Тебе не сказали, потому что не это главное.

— А что главное?

— Главное, что Джованни — это Джованни. А не просто мальчик с синдромом. Он — личность. У него есть характер и вкусы, достоинства и недостатки. Как у всех нас. Мы не говорили тебе о синдроме, потому что не судим о Джованни с этой точки зрения. Мы думаем не о его синдроме. Мы думаем о Джованни. Надеюсь, я понятно объяснил.

В своем ритме

Я молча глядел на него. Понятно объяснил? Не знаю, не знаю. Я даже не понимал, должен ли впадать в беспокойство. Если никто из них не волнуется из-за болезни Джованни, то с какой стати волноваться мне? Потому что они-то явно ни капли не волновались. Даже наоборот. В их словах, в манере говорить, а особенно во взглядах и жестах сквозило какое-то странное спокойствие.

— Это связано с ритмом? — спросил я вдруг.

Папа нахмурил лоб.

— Ну, ты говорил, что он особенный, что у него будет свой ритм. Значит, все дело в ритме?

— И в нем тоже, — ответила мама. — Он будет медленней всему учиться.

— А дальше?

— Что дальше?

— Ну, болезнь. Ему будет плохо?

— Здоровье у него будет не очень крепкое.

— А еще что?

— Он будет странно говорить.

— Плохо выговаривать слова?

— Не только. Ему будет трудно выражать свои мысли, как это делаешь ты, например.

— А еще?

— Он не сможет ездить на двухколесном велосипеде, — сказал папа.

— Серьезно?!

— Да.

— А лазать по деревьям?

— Боюсь, что нет.

От огорчения я зажмурился. Потом вздохнул.

— На самом деле, — сказала мама, снимая с крючка над раковиной полотенце, чтобы вытереть руки, — ему просто нужно будет немного помогать. Совсем чуть-чуть. — Казалось, она убеждает больше себя, чем меня.

Я отдавал себе отчет, что пока еще многого не понимаю, но чувствовал, что это неважно. Мы были вместе — и на тот момент мне этого хватало.

Сто восемьдесят игрушек

Джо развивался. В своем ритме. Своим, особым образом. Но развивался. Многие вещи получались у него все лучше и лучше — например, хватать. И довольно долго — прямо-таки бесконечно долго — для него существовали лишь два действия: хватать и швырять. Ничего другого он, по сути, не делал.

Поначалу-то у него и с этим было глухо. С хватанием, в смысле. Не мог даже зажать в руке соску или бутылочку. Но когда он вдруг осознал, как работает рука, и понял фишку большого пальца — ну, то есть что с его помощью можно хватать, — то каждый предмет сразу же превратился в объект для хватания и дальнейшего швыряния.

Из всех потенциальных объектов для швыряния Джованни предпочитал мягкие игрушки. Подаренный мной гепард стал летучим. Вот только игрушек у нас было всего штук десять, а на выполнение задачи «схватить-швырнуть» Джованни тратил… сколько? секунд десять? да, наверно, и потому расправа с десятком игрушек занимала его максимум на две минуты. А больше нам особо нечего было дать ему пошвырять.

И вот как-то вечером, размешивая сыр в тарелке с картофельным пюре, я сказал:

— Нам нужны еще игрушки. Я посчитал: чтобы занять его на полчаса, надо сто восемьдесят игрушек.

— Если каждый из нас будет дарить ему по одной в день рождения и на Рождество, — сказала Кьяра, — получится десять в год. К его совершеннолетию как раз закончим.

Папа замер, не донеся ложку до рта:

— А это неплохая мысль!

— Дарить ему игрушки, пока у него борода расти не начнет?

— Нет, что ему нужно больше игрушек.

— И где мы их возьмем в таком количестве?

— В детском саду. У нас там тонны старых игрушек, на складе ими мешки набиты.

— Потрясно! — воодушевился я. — Тогда мы его этими игрушками завалим!

Сказано — сделано. Через несколько дней папа привез на машине с работы груду здоровых черных мешков, в какие дворники сгребают мусор. Мы занесли мешки в дом и спустили в парадную гостиную. Чего там только не было! Слоны, кролики, дельфины, бесформенные монстры, но самое главное — динозавры. Самые-самые первые. Джо сейчас динозавра ни на какие сокровища не променяет, и, наверно, его страсть к ним началась именно с того дня.

Любить, наблюдать, помогать

В те годы открытия следовали одно за другим. Джо¬ванни был словно коробка конфет ассорти: пока все не съешь — не поймешь, какая вкуснее.

На какой-то период кормление Джо превратилось в эпопею. Он упорно выплевывал кашу, которую ему давали с ложечки. И никто не понимал, в чем дело. Мы все были в этой каше и потому приучились надевать перед кормлением фартук.

Самое загадочное во всем этом было то, что каждый раз лишь одному из нас удавалось накормить его, но кому именно — заранее сказать было нельзя. Случайное везение, думали мы. Но потом поняли: нет, везение не случайно, и Джо сам решает, чья теперь очередь. В папин день он плевался до тех пор, пока рядом не усаживался папа. В день Кьяры запихать в него еду могла только она. И так далее, все мы по порядку.

Мы узнали, что, если хочешь уложить Джованни спать, нужно отдать ему на растерзание свои пальцы: он будет почесывать их, пока вокруг ногтей не соберутся катышки из кожи, с которыми можно поиграть. Что он может поранить себя, причем довольно сильно. Но даже если у него, к примеру, сломана рука, то достаточно поцеловать его — и проблема будет решена.

Ходить он научился очень поздно, но это было не страшно, потому что он профессионально бегал на четвереньках. Немного странно, правда, — с высоко задранной попой, вроде Маугли, — зато передвигался чуть ли не быстрее, чем сейчас на двух ногах. А когда он не бегал на четвереньках, то ползал, извиваясь, точно червяк, и тоже с завидной скоростью.

Бывая в церкви, мы обычно оставляли его где-нибудь в первых рядах, а сами садились сзади, и к концу службы Джованни — попа кверху, самого еле видно за огромным подгузником — добирался до нас, и мы брали его на руки. Такая вот прогулка.

Вообще в церкви он всегда приходил в сильное возбуждение, словно это был луна-парк. Кроме одного-единственного случая, на похоронах дедушки Альфредо, когда Джо за все время не проронил ни слова и не пошевелился. Ему было два с половиной, и мы еще ни разу не видели, чтобы он так долго оставался сосредоточенным и молчаливым.

Дедушка Альфредо души в нем не чаял. Педантично и упорно, восседая в кресле, громким и отчетливым голосом читал ему сказки, не сомневаясь, что какие-то вещи Джо способен понять. Уже лежа в больнице, он просил медиков сделать все возможное, чтобы продлить ему жизнь: хотел провести с внуком больше времени.

Джо на протяжении всей церемонии сохранял абсолютное спокойствие.

Молчал.

Слушал.

Словно ему рассказывали сказку.

Как быть с младшим братом-ябедой: Новая эра

Чаще всего, ябедничая на старших братьев и сестёр, малыши просто пытаются привлечь их внимание. Фото: Кадр из киножурнала «Ералаш», выпуск №318

В любых отношениях бывают проблемы и ссоры, но острее всего они воспринимаются между родственниками, и подобное недопонимание может выливаться в разные ситуации. Например, такую, как у 16-летней школьницы Виктории.

– Что делать, если мой младший брат ябедничает на меня родителям?

Отвечает Георгий АМУСИН, психотерапевт, председатель Регионального отделения Европейской конфедерации психоаналитической психотерапии:

–  Если ваш родной младший брат ябедничает на вас родителям, то вам как старшей в первую очередь стоит не обижаться и не злиться на него, делая пакости в ответ, а подумать о причинах такого поведения. Понять, почему близкий родственник не лоялен к вам. Возможно, он делает это из-за обиды или злости, потому что ему не хватает вашего внимания, теплоты и нежности в ваших с ним отношениях.

В таком случае стоит задуматься, а какая вы старшая сестра? Уделяете ли вы внимание брату, общаетесь с ним? Иногда, будучи старшими, люди нередко позволяют себе некие атаки на младшеньких, так нет ли такого и у вас? Не испытываете ли вы сами пренебрежения, неприязни или злости к младшему брату? Если да, то он просто чувствует и знает всё это и, естественно, платит той же монетой. И только вам как старшей по силам это остановить.

Есть вопросы?

Смело спрашивайте обо всём, что не можете решить самостоятельно и обсудить с родными и друзьями. Присылайте нам свои письма на почту [email protected], в сообщения нашей группы во «ВКонтакте» (vk.com/novera) или по адресу: ГБУ СО «Редакция газеты «Областная газета», 620004, Екатеринбург, ул. Малышева, 101, 3-й этаж.

Лучше всего постараться отбросить все негативные и нехорошие эмоции к брату и поступить парадоксально. То есть не кричать и ругаться на брата, когда он вновь наябедничает на вас, а спокойным и благодарным тоном сказать: «Спасибо, что помогаешь нашим родителям таким образом обучать меня вести себя правильно и поступать, как надо. Делай так и дальше». Братик точно будет шокирован таким неожиданным заявлением и потеряет удовольствие от ябедничества на вас.

Но это лишь временная мера. Для решения проблемы нужно наладить отношения с братиком. И в первую очередь начать просто проявлять интерес к нему и тому, чем он занимается: он это точно оценит. Да, вы уже выросли, но, вероятно, когда-то вам было интересно примерно то же, что и брату сейчас. Младшим всегда любопытно, чем занимаются старшие, поэтому начните рассказывать ему о своей более взрослой жизни. Это определённо сблизит вас с братом, а, возможно, у вас появятся и свои секреты, которые сделают ваши отношения более доверительными. А если вы будете проявлять уважение к брату и заботиться о нём и его чувствах, то и он будет относиться к вам так же.

МЕЖДУ ТЕМ

Возможно, имеет смысл проговорить с родителями о натянутых отношениях с братом, чтобы узнать, как они сами относятся к этому и что думают предпринять для разрешения проблемы. Если же они рассматривают младшенького как агента надзора за вами, то это совсем нехорошо для ваших будущих отношений.

• Опубликовано в №098 от 07.06.2019 

Блог психолога: нормально ли не любить сестру или брата?

• Елена Савинова
• Психолог

25 мая 2018

Автор фото, Craig Whitehead/Unsplash

Довольно часто мы искренне привязываемся к друзьям, коллегам, людям, чужим нам по крови, но близким по ценностям и предпочтениями. Зато к родным сестре или брату бываем вполне равнодушными, можем не звонить им месяцами. Нормально ли это?

Дедовы и бабины внуки

Так получилось, что моя бабушка умерла рано, и пятидесятилетний дедушка женился на местной учительницей, на пять лет моложе.

Общих детей у них не было. Зато через некоторое время они «обросли», как говорили у них в селе, многочисленными внуками с обеих сторон.

И когда я, дедова внучка, приезжала на каникулы из города, едва расцеловавшись с любимыми дедушкой и бабушкой (родной бабушки я не знала), сразу же бежала на соседнюю улицу к Тарасенкам — бабушкиным внукам.

Хорошо, что их число там увеличивалось чуть ли не ежегодно, и детей было уже пятеро. И бежать навстречу Людке, Витьке и Толику после долгой разлуки было настоящим счастьем. И они, и их родители искренне радовались мне.

Были они бедными и веселыми. Дед с бабкой как могли помогали многодетной семье. Чем вызывали немалый гнев родственников со стороны деда — семьи Панченко.

Но дедушку упрекали за то, что тратит деньги на «чужих», а не на родных, которые, кстати, вовсе не нуждались. А в отношении меня претензии были другие.

Тетка каждый раз ругала меня за то, что бегаю, глупая, к Тарасенкам, а ведь они мне неродные, и все село уже надо мной смеется. Потому что где же это видано, чтобы к своим братику и сестренке зайти только на третий день.

Но с родными — Панченками — было неинтересно. Старшая на несколько лет Ольга все время слушала непонятную музыку, какое-то «така-така-така-така-так», вытаскивала из шкафа гору платьев и советовалась, что ей сегодня надеть в клуб.

А брат непрерывно чинил мопед, молчал, и от него пахло машинным маслом. Неудивительно, что, отбыв короткий визит вежливости, я снова радостно бежала к Тарасенкам. А там меня ждал безграничный мир детского счастья.

Теперь, к сожалению, редко выбираюсь в то село, где с каждым годом становится все меньше родственников. И когда еду к взрослым уже Тарасенкам, не говорю об этом своим родным брату и сестре.

Они живут в небольшом городе недалеко от села, и так же, как когда-то их мать, обижаются, что не заезжаю к ним. Поэтому их проведываю отдельно, в основном, на какие-то семейные торжества.

Автор фото, Asa Rodger/Unsplash

«Дружим» за родителей

И если я столкнулась с собственным равнодушием к двоюродным, многие признаются, что не чувствует никакой привязанности к тем, с кем у них общие родители. А тем более к их детям, то есть племянникам.

Поэтому семейные праздники для них становятся настоящим испытанием. Потому что приходится изображать дружбу и скрывать раздражение. А в итоге — чувствовать глубокую вину за якобы собственную черствость, которая как правило сопровождает такого человека с детства.

Вынужденность семейных мероприятий может сравниться разве что с фальшью встреч одноклассников, где ты все время задаешь себе вопрос, кто все эти люди, и что тебя с ними связывает.

На самом деле ничего страшного с нами не происходит. Просто братьев и сестер, как и друзей-одноклассников выбирали для себя не мы.

В первом случае эти люди появились в нашей жизни, потому что это было решением родителей. Во втором — потому что мы, шести- семилетние, оказались вместе в одном времени и пространстве. И так уж сложилось, что вынуждены были общаться.

Более того, с братьями и сестрами мы делим общий ресурс — родителей, поэтому всегда подсознательно, а в младшем возрасте — наглядно и остро, конкурируем за него.

Поэтому именно между родными и в зрелом возрасте может сохраняться неприязнь, ревность. Хотя, казалось бы, мы — родные люди, роднее некуда.

Любить — желательно, но не должны

Если между братьями-сестрами есть конфликт, к нему во многом приложили руку родители.

Старшего ребенка, скорее всего, как правило использовали как бесплатную няньку для младшего. И вместо того, чтобы благодарить его и всячески подчеркивать его значимость, еще и назначали виноватым, если малыш упал или они вместе что-то поломали.

Автор фото, Myung-Won Seo/Unsplash

Или говорили — ну ты же взрослый или взрослая, поддавайся ему в какой-то игре, он же маленький, тебе что, трудно.

То есть, по сути, предлагали старшему ребенку перманентно врать, изображать из себя маленького и глупого, лишь бы младший успокоился.

Как бы говорили: — солги, и всей семье станет легче. Таким образом, с одной стороны, наделяли старшего несвойственными обязанностями, лишая при этом адекватных полномочий.

Как в такой ситуации не развиться неврозу? Психологи так и называют его — неврозом старшего брата (сестры).

Как правило, этот невроз подпитывается постоянным внушением, что дети должны — да, именно должны — любить друг друга на том основании, что они родные.

Поэтому, если шести-семилетняя девочка не чувствует любви к пятимесячному брату, который все время кричит, а мама к тому же теперь все время с ним носится, а не с ней, она чувствует себя виноватой. За то, что не любит его, что какая-то неправильная.

Чувство вины за то, что всем важным мы делимся с друзьями, а не с сестрой или братом, может оставаться с нами на долгие годы.

Но ничего страшного нет в том, что с ближайшими родственниками у нас будут просто добрые отношения, готовность помочь в случае чего. Это нормально.

Плохих чувств не бывает

Чтобы не оставлять ребенка наедине с отчаянием, взрослые должны не стыдить, не требовать.

А сказать, например: «Да, я понимаю тебя. Ты бы хотела, чтобы мы, как раньше, читали вдвоем. Я тебя люблю так же. Но сейчас должна уделить внимание маленькому, он же совсем беспомощный. А потом обязательно почитаем сказку на ночь «.

Автор фото, Eye for Ebony/Unsplash

Старайтесь никогда не предоставлять привилегий детям из-за того, что кто-то из них младше.

Это, кстати, вредит и младшим, казалось бы, баловням судьбы. Потому что у них не будет стимула взрослеть психологически. Зачем? Нас и здесь неплохо кормят.

Если дети, к которым родители относятся одинаково ровно, будут понимать, что им не надо конкурировать за благосклонность мамы и папы, они будут сотрудничать, дружить.

А вот требовать любить или наоборот не любить, как было в моем детстве, не стоит.

Как и считать «плохими» или стыдными какие-либо чувства вообще.

Хорошо, если у ребенка сильная психика — он ​​будет бороться за право самому решать, какие чувства и к кому ему испытывать.

А если загонит свой невроз несоответствия семейным ожиданиям внутрь, в сорокалетнем возрасте будет плакать на кушетке психоаналитика.

Люди с синдромом Дауна в Германии: ″Мы — не больные, мы — другие!″ | Культура и стиль жизни в Германии и Европе | DW

«Иногда я чувствую себя инопланетянкой, хотя у меня — просто 47 хромосом вместо 46-ти. Я хочу, чтобы окружающие принимали меня такой, какая я есть, и не сторонились меня», — пишет в одной из своих статей Свенья Гислер (Svenja Giesler).

В Германии насчитывается примерно 50 тысяч людей с синдромом Дауна. Большинство из них учатся, работают, занимаются спортом, сдают экзамены на водительские права. Есть среди них и творческие люди, которые рисуют, играют в театре, поют в хоре, пишут стихи и публикуют авторские тексты. Например, в боннском журнале Ohrenkuss, что в переводе на русский — «Поцелуй в ухо». Об истории создания и необычном названии этого журнала, который издается в Германии уже 22 года, — чуть позже. А пока предлагаю вам вместе со мной познакомиться с некоторыми его авторами.

Видеоконференция редакции журнала Ohrenkuss

Из-за пандемии авторский коллектив журнала Ohrenkuss вынужден вместо привычных встреч в офисе редакции в Бонне общаться по видеосвязи. Такие видеоконференции проходят один раз в две недели. Сегодня в ней участвовали девять авторов, две ассистентки — Анна Ляйхтфус (Anne Leichtfuß) и Катарина Грабис (Katharina Grabis), а также главный редактор журнала Катя де Браганса (Katja de Braganca).

Участники редакционной видеоконференции

Я участвовал во многих видеоконференциях, но такой дисциплинированности и такта по отношению друг к другу, я еще не видел. Никто друг друга не перебивал, каждый передавал слово другому, называя конкретное имя. Дискуссия проходила живо и увлекательно. Я как гость и журналист мог задавать вопросы и получал на них ответы. С главным редактором и основателем журнала мне удалось потом переговорить отдельно.

Люди с 47 хромосомами могут писать и читать

В 1980-х Катя де Браганса училась на биологическом факультете Боннского университета, а позже в качестве молодого ученого работала в Институте гуманной генетики при университете, изучая особенности людей с синдромом Дауна. «В 80-х и даже в 90-х годах ученые исходили из того, что люди с синдромом Дауна не могут писать и читать. Мои коллеги консультировали и беременных женщин, у будущих детей которых был диагностирован синдром Дауна. Многие молодые матери после таких консультаций решались на аборты, потому что им говорили, чтобы их дети не будут уметь читать и писать», — вспоминает Катя.

Когда Катя работала над своей кандидатской диссертацией, она узнала, что люди с синдромом Дауна умеют писать и читать. Когда она сказала об этом профессору, тот лишь пожал плечами, дескать, наверное, у этих детей очень честолюбивые мамы. «Для меня было ясно, что эти дети — не исключение: либо можно научиться писать и читать, либо нельзя», — подчеркивает Катя. После защиты кандидатской диссертации она решила посвятить свою жизнь работе с людьми с синдромом Дауна.

Катя де Браганса с коллегой Ахимом Пристером (Achim Priester)

В 1997 году фонд Volkswagenstiftung объявил о том, что готов финансировать научные проекты. «Я начала работать над исследованием, чтобы выяснить, какую власть над людьми имеют устоявшиеся научные теории и как можно изменить ситуацию на примере людей с синдромом Дауна? Фонд согласился финансировать мой проект. Одной из задач было создание печатного издания, в котором будут публиковаться только люди с синдромом Дауна», — подчеркивает Катя.

«Нашим принципом с самого начала и до сегодняшнего дня было то, что мы не редактируем тексты, не исправляем грамматические ошибки, чтобы тексты были идентичными. Я давно заметила, что у людей с синдромом Дауна — особый стиль изложения, они могут коротко сформулировать суть идеи и нередко видят вещи с неожиданных ракурсов или перспектив», — утверждает главный редактор журнала Ohrenkus Катя де Браганса.

Почему «Поцелуй в ухо»?

За 22 года журнал выходил 44 раза — по два в год. Сегодня у журнала — около 200 авторов по всей Германии и в Швейцарии. Тираж достиг почти 3000 экземпляров, а стоимость годовой подписки составляет 23,60 евро. Он самоокупаемый и независимый. На его страницах нет рекламы: только тексты, фотографии авторов во время их работы и снимки по темам публикаций. У каждого номера — одна тема. Авторы уже писали о любви, семье, родителях, океане, спорте, моде, музыке, Украине, Монголии.

«Почему «Поцелуй в ухо»?» — задаю я вопрос на видеоконференции. Ответить взялся Михаэль Хегер (Michael Häger), который стоял у истоков создания журнала: «22 года назад наша команда собралась на первую редакционную конференцию в кафе. День был солнечным, у всех было хорошее настроение. Мне было так радостно от того, что у нас будет свой журнал, что я поцеловал нашего редактора Катю в ухо. Мои коллеги тут же вскрикнули: «Ohrenkuss, Ohrenkuss!» Так и родилось название журнала». Катя дополняет: «Смысл названия в том, что многое из того, что мы слышим, входит в одно ухо, а потом тут же выходит из другого. Но есть то, что остается в голове и в сердце. Вот это мы и называем «поцелуем в ухо».

Михаель Хёгер с коллегой. Они оба стояли у истоков создания журнала

Во время видеоконференции я узнал о том, что возраст авторов — от 17 до 60 лет, что живут они в разных городах. У кто-то — свое жилье, другие живут в коммунальных квартирах, общежитиях или с родителями. Большинство учатся и работают: в офисе, в типографии, на кухне, за барной стойкой, упаковщиками, в мастерских для людей с ограниченными возможностями здоровья. Писать для журнала — их хобби.

«Я пишу для журнала, потому что это делает меня счастливым. Я с удовольствием пишу тексты и делюсь тем, как живу, кого люблю, о чем мечтаю. Мне особенно нравятся мои тексты, которые я писал для выпуска журнала на темы «Любовь» и «Мой дом», — говорит 17- летний Давид Блезер (David Blaeser) из Золингена. Пия Хайм (Pia Heim) из Швейцарии на вопрос, почему она пишет для журнала, отвечает коротко: «Потому что для меня нет ничего лучшего!»

Пишет для журнала Ohrenkuss и гражданская активистка Натали Дедрё (Natalie Dedreux) из Кельна, которая прославилась на одной из предвыборных встреч с канцлером Германии Ангелой Меркель (Angela Merkel) своей фразой «Мы — не больные, мы — другие». В интервью DW она подчеркивает: «Редакция журнала стала для меня моим вторым домом, моей семьей. Я получаю огромное удовольствие, когда работаю над текстами и делюсь своими мыслями с коллегами и читателями».

Натали Дедрё ведет собственный блог nataliededreux.de, через который стремится донести до широкой общественности, что люди с синдромом Дауна тоже имеют свои права, в первую очередь — право на жизнь. Она призывает беременных женщин, которые узнали во время ранней диагностики, что у них может родиться ребенок с синдромом Дауна, не прерывать беременность, а дать этому человеку шанс.

Экземпляры журнала Ohrenkuss

Проект #notjustdown в Instagram

Два года назад Табеа Мевез (Tabea Mewes) из Билефельда начала вести свой блог в Instagram под названием #notjustdown. Про себя и про своего брата — парня с синдромом Дауна. Табеа так объясняет значение игры слов в названии своего блога: «Жизнь с синдромом Дауна — какая угодно, только не плохая, не down!» Она публикует свои тексты и фотографии своей семьи вместе с братом Марианом (Marian Mewes). Фотографии очень светлые и позитивные. Блог тут же завоевал популярность, набрав почти 29 тысяч фолловеров. Мало того, сестра с братом недавно открыли небольшой бизнес: начали выпускать и продавать футболки с рисунками Мариана! Мариан, по словам сестры Табеи, не любит говорить и писать, но зато он отлично рисует, любит музыку, моду и кино, свою семью и друзей.

Табеа и Мариан

Почему 30-летняя Табеа Мевез, научная сотрудница университета в Билефельде, решила вести блог в Instagram? «Мне было важно использовать социальные сети для того, чтобы дать возможность людям больше узнать об особенностях жизни моего брата и ему подобных. Несмотря на то, что многие друзья нашей семьи знакомы с Марианом и его жизнью, мало кто из них утруждает себя поискать публикации по этой теме в интернете, чтобы побольше узнать о людях с синдромом Дауна. Именно поэтому я и подумала: если гора не идет к Магомету, то Магомет пойдет к горе», — улыбается Табеа.

Семья Мариана всегда стремилась интегрировать его. Им было важно подготовить Мариана к самостоятельной жизни. «Если он не захочет или не сможет жить один, то всегда может рассчитывать на меня, своего брата или на наших родителей. Мы его любим и с удовольствием его поддержим, но нам важно, чтобы он научился самостоятельно принимать решения и заботиться о себе», — подчеркивает Табеа. По ее словам, Мариан сейчас пытается реализовать себя профессионально. Он прошел две практики: в детском саду в качестве ассистента воспитателя и в строительно-монтажной фирме. Пока он окончательно определиться не может, ему нравится разнообразие, ему необходимо постоянно расти и развиваться. Свое самовыражение он находит в рисовании и в моде, но, чтобы стать дизайнером, необходимо закончить вуз, подчеркивает Табеа.

Через блог Табеа вместе с братом хотят донести до окружающих, что люди с ограниченными возможностями здоровья (хоть Табеа и не любит эту формулировку!) вполне могут интересоваться модой, музыкой и кино, быть позитивными, вызывать интерес и симпатию. Своим примером, по словам Табеи, они стремятся интегрировать людей с синдромом Дауна в общество: чтобы они не оказались в параллельном мире, а то и на обочине жизни.

«У моей дочки синдром Дауна, и она живет обычной жизнью». История Агафьи и Машеньки Егоровых из Якутска

Машеньке, так ее ласково называет мама, 25 лет. Она младший ребенок в семье. Агафья Егорова родила ее относительно поздно, в 42 года. Все ее старшие дети были абсолютно здоровыми, диагноз «синдром Дауна» стал для семьи неожиданностью.

— Мы переехали в Якутск три года назад. До этого жили в городе Вилюйске. Там же родилась и Машенька. Здесь мы сначала жили у моего сына, а в прошлом году из-за пандемии в целях предосторожности сняли квартиру и переехали. Живем вдвоем, никому не мешаем. 

У меня четверо детей и девять внуков. Машенька у меня самая младшая. Родила ее в 42 года. Я сразу решила: раз бог дал, буду рожать. Беременность проходила как обычно, у меня не было ни токсикоза, ни каких-нибудь других проблем со здоровьем. Разве что родилась она немного позже срока. Думала, рожу в июне, а родила в июле. В последние дни я чувствовала, что ребенок переворачивается достаточно медленно. В предыдущие беременности все проходило очень быстро. 

О том, что я ношу ребенка с синдромом Дауна, я не знала. В те времена у женщин все было просто. Мы не проходили кучу обследований, как сейчас. Думала, все хорошо, ведь старшие дети все родились здоровыми.  

Когда я родила Машеньку, мне быстренько ее показали и унесли. Тогда не было такого, что новорожденного сразу же кладут матери на грудь. Успела лишь подумать: «Так похожа на своего дедушку», и уснула от бессилия и усталости. На завтрашний день ко мне пришел педиатр и сообщил, что ребенок появился на свет с синдромом Дауна. Для меня это заболевание не было открытием. Я знала, что бывают такие дети и рождаются они 1 к 100. 

Как вы приняли эту новость?

— Конечно, были и страх, и волнение. Я уже была взрослым человеком и решила: «Раз так случилось, и она выбрала нас, то так тому и быть». Меня очень сильно поддержали мои подруги, родные и соседские бабушки. Именно они рассказали о случившемся мужу и объяснили ему, что из себя представляет этот диагноз. Мы прожили с бывшим мужем до 16-летия Машеньки. 

Как развивалась и росла Машенька?

— Она сделала свои первые шаги в год и три месяца. Это было 17 октября, ровно в день рождения двоюродной сестры. Это было такое счастье, помню, мы все хлопали и радовались. 

С самого рождения меня не покидала мысль, что дочке необходимы обследование и лечение. Тогда было мало информации, интернета как сейчас не было, а по телевизору и в газете об этом диагнозе почти не писали и не рассказывали. Но однажды на самой последней странице газеты «Аргументы и факты» я нашла маленькую статью про лечение аминокислотами. Там был список про то, кому лечение подходит: для людей, переживших инсульт, с ДЦП и т.д. В самом конце списка я вижу — болезнь Дауна. 

Я сразу обратилась к местному невропатологу, она дала мне выписку, и я отправила письмо в Москву в медицинский центр «Примавера медика». Пришел ответ, что нам можно приехать на очную консультацию. К тому времени дочке было год и семь месяцев. Затем я узнала, что медцентр являлся коммерческим и никакой финансовой поддержки и рекомендации от Минздрава я получить не смогу. «Раз сама нашла, дальше сама и действуй», — сказал мне тогда внештатный невропатолог. Таким образом, на свои силы и средства мы прошли в Москве 36 курсов лечения аминокислотами. Лечение получали до 23 лет. Лечили нас амбулаторно. Мы приходили в медцентр на обследования, там проверяли динамику развития ребенка и назначали лекарства. Мы сами покупали эти лекарства и летели обратно домой. 

Помогло ли это лечение?

— По моему мнению, да, помогло. Причем очень сильно. Например, она сама по себе заговорила. Сейчас она говорит не четко, но люди ее понимают, особенно когда она разговаривает медленно. Мы — родственники — все ее понимаем, уже привыкли к ее речи. Сейчас современные мамы делают упор на занятия с логопедом, психиатром и дефектологом. Однако я считаю, что дополнительное лечение аминокислотами все-таки необходимо.

А сейчас где вы наблюдаетесь?

— С 18 лет их обязательно ставят на учет к психиатру. Там и наблюдаемся. 

Часто у людей с синдромом Дауна бывает порок сердца. Какие диагнозы есть у Маши? И в чем заключается особенность синдрома Дауна?

— Особенность заключается в развитии. Их не понимают, они слабы в социализации. Действительно, обычно у людей с таким диагнозом часто бывает порок сердца, но у дочки, слава богу, нет. Только на УЗИ выявили пролапс митрального клапана, который клинически у нее не проявляется. Также у нее гипотиреоз щитовидной железы и гиперметропический астигматизм глаз. В детстве у нее сильно бегали глаза, сейчас перестали. По словам других мам, их дети плохо спят по ночам, плачут, бывают беспокойными. Машенька так не делала. Она росла как обычный ребенок.

Садик и школа тоже были обычными или коррекционными? Во сколько лет она пошла в школу?

— В садик она ходила только один сезон, так как воспитатели боялись, что у ребенка могут случиться приступы эпилепсии. Если ребенок инвалид, то у него обязательно должна быть эпилепсия, считали они. Поэтому ее не трогали, боялись с ней заниматься. 

В школу она пошла в 11 лет, окончила в 2014 году. Имеет свидетельство об окончании специального коррекционного класса образовательного учреждения. С ней учились дети с различными диагнозами, у них были свои учителя, но не было логопеда. В школе Маша так и не научилась читать, но мы до сих пор учимся и стараемся. Учиться никогда не поздно. Буквы все знает, может писать и прописью, и печатными буквами. Прекрасно умеет считать в пределах 20. Она ходила в школу больше для социализации и общения с людьми. Говорит, что часто видит одноклассников и любимого учителя Клавдию Алексеевну во сне. Мечтает сделать фотоальбом и подарить своим учителям. 

Сама Маша во время нашей беседы не молчит. Улыбается, погружается в воспоминания и начинает о чем-то рассказывать.

«Я очень по всем скучаю. Сейчас собираю наши фотографии и распределяю их по папкам в компьютере», —  поделилась она. 

— Она ловко управляется с компьютером. Я часто у нее спрашиваю: «Ты не умеешь читать, но разбираешься в технике. Как это возможно?» В телефоне она тоже разбирается, всегда ее прошу с чем-то помочь.

«Разбираться в компьютере меня учит мой брат Ваня. Удалить, вырезать, копировать, вставить…».

«В телефоне я смотрю ютуб. Также у меня есть страница в инстаграме.

Люблю смотреть мультфильмы. Самый любимый с детства — это „Шрек“. Еще я смотрю якутские фильмы и сериалы. Обожаю фильмы Аркадия Новикова.

Смотрю якутские клипы и подпеваю. Нравится певец Айыы Уола, особенно его песня про маму. Фильм про него я тоже смотрела. А мама обожает певца Эрчима». 

Мои старшие дети всегда мне помогали с Машенькой и до сих пор поддерживают. Раньше также помогала наша бабушка. Однажды она мне сказала, что ей приснился сон, как у нас во дворе бегает белый теленок. Она сказала: «Значит, ребенок наш будет счастливым». Я подумала: «У нее ведь диагноз. Возможно, в будущем у нее не будет своей семьи. О каком счастье она говорит?» А сейчас понимаю. Машенька стала для меня моим главным и близким другом. Мы очень счастливы. 

«Наша любимая бабушка… она всегда давала мне конфеты. Ньиэчукучук». 

— У нее очень странная память. Она помнит и знает поименно всю нашу многочисленную родню. У меня, к примеру, девять родных братьев и сестер. У них, соответственно, множество мужей, жен, детей и внуков. Маша всех знает и каждого поздравляет с днем рождения, отправляет им сообщения с открыточками и смайликами. Она наше связующее звено. Все ее очень любят и искренне благодарят за внимание. 

Как вы занимались с Машей в детстве?

— У нас все было по-простому. Между работой, заботой о семье, доме и прочими делами. В те времена в нашем городе и центров специальных не было. Был только один логопед на всех. Многие приезжали и почти сразу же уезжали. Сейчас в этом плане возможностей очень много. Мы же лечились аминокислотами, поэтому у меня всегда было понятие, что все идет своим чередом. Я всегда ее учила быть самостоятельной. Она сама очень любознательная, всегда сама с удовольствием за все берется. С детства любит собирать пазлы, играет на хомусе…

«Я так старалась научиться играть, что у меня кровь из губ пошла».

— Она всегда стояла перед зеркалом и играла на хомусе. А сколько медалей она приносила со спортивных соревнований! Прыжки, бег… Чего только не было. Она даже занималась пауэрлифтингом. Играет в дартс, также умеет играть в хабылык. 

«Я еще делаю картины из алмазной мозаики. Уже сделала  19 картин. Также я люблю готовить, умею мыть полы и управлять стиральной машиной. Я все по дому делаю, а мама отдыхает. Я ее балую».

Сегодня много разговоров о детях с синдромом Дауна. Я достаточно редко слышу, чтобы говорили о взрослых. Как сейчас ситуация с социализацией и занятостью?

— Мы переехали в Якутск именно с этой целью. В Вилюйске в этом плане возможностей почти нет. Знаете, я не жалею, что мы здесь. Мы здесь ходим в инклюзивный театр, она состоит там как полноценный артист. Этой осенью нас пригласили на театральный фестиваль в Красноярске. Сейчас они пока на карантине, занимаются онлайн.

«Мы готовим Олонхо. Очень люблю театр. Скучаю, хочу встретиться с друзьями».

Есть планы получить профессию и устроиться на работу?

— Да, в будущем мы хотим поступить в республиканский техникум-интернат профессиональной и медико-социальной реабилитации инвалидов. Хочу, чтобы она стала помощником повара, помогала на нарезке, например. Машенька также получает пенсию по инвалидности. 

Какие вопросы сейчас волнуют родителей? 

— Мы все, родители «солнечных» детей, состоим в общественной организации «Солнышки Якутии». Делимся там опытом, советами, информацией, например о том, где проходят мастер-классы и различные мероприятия. Поддерживаем друг друга, ведь зачастую не все сразу принимают ситуацию. Сегодня молодых родителей, конечно же, волнует вопрос с детсадом. Сейчас они все чаще поднимают предложения, чтобы их дети ходили в обычные детские сады. Так они были бы ближе к обществу, и само общество привыкло бы к ним. Я считаю, это правильно. Так и должно быть. Если человек с детства привыкает видеть и общаться с особенными людьми, то у него формируется совершенно другое отношение. Они ему не кажутся какими-то странными и другими. 

Не надо прятать детей в четырех стенах. Машенька всюду ходит со мной наравне со взрослыми. Все наше окружение к нам давно привыкло. Мы ходим в театр, на концерты, пятый год занимаемся скандинавской ходьбой. Мы не пропустили ни одного 50-градусного дня, проходим от трех до семи километров. Обожаем ысыах, осуохай, всегда надеваем наши якутские платья и гуляем дни напролет. 

Ловили ли вы на себе непонимающие, любопытные взгляды?

— Нет. Разве что однажды. В клубе деревенские дети все время оборачивались на мою дочь вместо того, чтобы смотреть концерт. Я им сказала: «Раз пришли смотреть концерт, то смотрите концерт»(смеется). Смотрю на них, а они сами все грязные, неопрятные и в соплях (смеется). Хуже моей дочери выглядели. 

Машенька. Вы всегда так называете дочь?

— Да, но иногда она просит себя называть Марией Ивановной. Мария Ивановна у нас все умеет. Мне кажется, наша главная задача — это научить детей быть самостоятельными. Она не только может сама о себе позаботиться, но и умеет ухаживать за детьми. С удовольствием присматривает за племянниками. Очень их любит.

Почему людей с синдромом Дауна называют «солнечными»? Поделитесь своим мнением.

— Наши дети не умеют сердиться, всегда добры и улыбчивы. Они сами по себе такие. Солнечные. Теплые. И еще они все на одно лицо, неважно, какой национальности. До такой степени похожи, что люди могут подумать, что они близнецы. 

Моя дочь очень понимающая, сострадающая, хорошо относится к людям и любит обниматься. По утрам всегда так нежно меня зовет: «Ийэээ» («Мамочка»). Именно по-якутски. В этом есть своя прелесть. Что еще нужно для счастья? Я ее воспитывала по якутским верованиям, в школе тоже. Она знает все наши традиции. Например, утром, когда я убегала на работу, не заправив кровать, она мне кричала вслед: «Заправь, а то придут злые духи. Так рассказывала Клавдия Алексеевна». Как оказалось, у якутов действительно есть такое поверье. Умеет готовить якутские оладьи, проводить алгыс (благословение). Мы часто ездим на природу и общаемся с ней, набираемся сил, встречаем солнце. 

Ранимые? Легко ли их обидеть?

— Легко. Они запросто могут заплакать, услышав грустный рассказ. Моя дочка, став взрослой, начала задавать мне вопросы, которые я от нее не ожидала. Стала говорить, что хочет выйти из своего тела и быть здоровой. Спрашивает, почему она такой родилась. Это, конечно, бывает временами, не часто. Я ей все объясняю и успокаиваю. Она легко забывает плохое, ничего в себе долго не держит. Зато надолго сохраняет в памяти все позитивное и хорошее, вспоминает и радуется. 

Почему вы решились рассказать свою историю?

— Мы уже прожили столько лет, многому научились и хотим поделиться опытом. Я хочу показать остальным, что человек с синдромом Дауна может быть самостоятельным и жить полноценной жизнью. У моей дочки синдром, и она живет обычной жизнью. Машенька сама старается быть примером для детей.

«Если двигаются пальцы, то развивается и ум».

Вы думали о будущем дочери? О том, выйдет ли она замуж, будут ли у нее дети? С кем останется?

— Честно говоря, нет. У меня даже понятия такого сейчас нет. Для меня она все еще маленькая девочка. Что касается будущего, то я уверена, что мои дети не оставят свою сестру в одиночестве. Я искренне в это верю. Конечно, я понимаю, что я не молода. Мне 67 лет. Тем не менее настрой у меня серьезный. Я намерена прожить еще много лет. 

«Я очень сильно люблю свою маму. Дорожу ею и всегда помогаю».

Какой идеальный мир вы видите для своей дочери?

— Общество, где ей рады. Хочу, чтобы она также продолжала заниматься в любимом театре. Путешествовала и увидела много стран. 

Говорят, каждый ребенок чему-то учит своих родителей. Чему научила вас Машенька?

— Самостоятельности. Мы остались с дочкой одни и стали очень ответственными. Мы вместе растем и развиваемся. 

«Я была рада с вами встретиться. Хочу пожелать всем всего хорошего. Всем передаю свой алгыс (благословение)».

21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Сегодня в Якутии проживают 175 человек с таким синдромом, из них 127 — это дети. 

Желающие могут оказать финансовую поддержку «солнечным» людям, сделав перевод по QR-коду в благотворительный фонд «Харысхал». Все перечисленные с 21 по 26 марта в фонд средства будут переданы общественной организации родителей детей с синдромом Дауна «Солнышки Якутии». 

Банковские реквизиты:

Благотворительный фонд поддержки детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья РС(Я) «Харысхал» («Милосердие»)

ИНН 1435970327    КПП 143501001

Р/с № 40703810576000000859

Якутское ОСБ №8603 Сбербанка России ПАО

К/с 30101810400000000609

БИК 049805609

Директор Захарова Ольга Иннокентьевна

Действует на основании Устава

Адрес юридический:  РС(Я), г. Якутск, ул. Курашова, 24, офис 15

Адрес местонахождения: РС(Я), г. Якутск, ул Курашова, 24, офис 15

Телефон/ факс: 8 (4112) 40-20-69

Фото Вадима Скрябина

Синдромком – Коммерсантъ Санкт-Петербург

В прокат вышел фильм Стефано Чипани «Мой брат — супергерой!» (Mio fratello rincorre i dinosauri), премьера которого состоялась в программе «Авторские дни» Венецианского кинофестиваля 2019 года. Несмотря на то, что один из героев ленты — особенный ребенок, в ней самой ничего особенного нет, считает Юлия Шагельман.

Фильм, который в оригинале называется «Мой брат гоняется за динозаврами»,— первая полнометражная режиссерская работа Стефано Чипани (сам он появляется в картине в маленькой эпизодической роли барабанщика школьной группы). В основу сценария, написанного Фабио Бонифаччи, набившим руку на специфически итальянских комедиях, легла автобиографическая книга Джакомо Маццариола, изданная в 2016 году и ставшая на родине книгоиздательской сенсацией. В первый год было продано 250 тыс. экземпляров этого немудрящего мемуара двадцатидвухлетнего тогда автора о его семье, младшем брате с синдромом Дауна и о том, чему сам Джакомо научился благодаря отношениям с ним.

Зрители знакомятся с семьей Маццариола в счастливый момент, когда папа (Алессандро Гассман) и мама (Изабелла Рагонезе) объявляют своим троим детям о том, что скоро их станет четверо. Больше всех радуется пятилетний Джек (Лука Морелло), ведь в придачу к двум скучным сестрам, у которых перед ним количественное преимущество, у него наконец будет брат, с которым можно будет играть в настоящие мальчишеские игры! Но когда Джованни появляется на свет, выясняется, что у него синдром Дауна. Родители пытаются объяснить старшему сыну и дочкам, что такое лишняя хромосома и чем маленький Джо будет отличаться от них, однако для Джека слова «особенный» и «не такой, как все» приобретают фантастический оттенок: он решает, что его брат — супергерой, как Человек-паук или черепашки-ниндзя. И оказывается очень разочарован, когда тот так и не обнаруживает никаких суперспособностей.

Когда дети подрастают, Джо (Лоренцо Систо) и его привязчивость все больше раздражают Джека (в 14-летнем возрасте его играет Франческо Геги), который, как все подростки, хочет поскорее стать независимым и взрослым. Он даже лицей выбирает подальше от дома — в получасе езды автобусом, а там, влюбившись в прекрасную одноклассницу Арианну (Арианна Бекерони), придумывает себе новую биографию и практически незаметно для себя предает своего брата, скрыв его существование от новых друзей.

Наверное, создатели фильма исходили из самых благих намерений. Однако, пытаясь уложить историю в формат «доброго семейного кино», они нарисовали значительно приукрашенную, благостную картинку, в которой нет ни бюрократии, ни финансовых проблем, а предубеждение по отношению к инвалидам, конечно, существует, но в основном где-то за кадром. На экране персонаж, рассказывающий про то, что такой ребенок — «тяжкая обуза», появляется всего два раза, второй — чтобы получить заслуженную отповедь. О нехватке денег родители Джека и Джо несколько раз заговаривают, но разрешаются эти ситуации легко и непринужденно, без подробностей, которые авторам явно кажутся лишними. Например, эпизод, в котором семье отказывают в пособии по инвалидности, разыгрывается как комедийный и оставляет впечатление, что не очень-то это пособие им и было нужно.

Одно остается не вполне понятным: почему же в этой чудесной атмосфере любви, терпимости и благополучия Джек вдруг начинает стыдиться брата настолько, чтобы выдумать, будто тот умер? В объяснениях путаются даже сами авторы, а юному актеру Геги, несмотря на то что он действительно старается, так и не удается сделать душевные метания своего героя убедительными. Эта линия кажется позаимствованной из какого-то другого, гораздо менее добродушного фильма, для того чтобы привнести в сказочный мир «Моего брата — супергероя» хоть какой-то конфликт и быстро его разрешить к всеобщему удовлетворению. Парадокс в том, что Джо, который вроде как должен быть центром притяжения всей истории, превращается даже не в персонажа второго плана, а просто в функцию, сюжетную подпорку для неловкого продвижения вперед вполне стандартной подростковой мелодрамы. Таким образом, выходит, что в картине, посвященной приятию непохожих, для героя, который сильнее всех отличается от других, в итоге не нашлось места.

Главные новости от «Ъ-СПб » на

У моей дочери синдром Дауна и аутизм

Что касается мужа, то он принял Машу сразу, как и вся наша семья, кроме моего папы. Он говорил: «При мне даже имени её не называйте, у нас такого в роду не было, это от мужа». Зато сейчас Маша его фаворитка номер один. Вообще Маша такой игрок, она на любом поле завоюет внимание и симпатии. Сейчас для меня краше на свете никого нет. И когда я вижу на улице таких же особенных детей, сразу начинаю сиять — их родители даже иногда пугаются. Сейчас я точно знаю, что это моя девочка. Хотя бывают моменты, гораздо реже, когда смотришь с грустью, как много всего успевает сверстник твоей девочки — а вы только учитесь натягивать штаны и никак не отучитесь от памперса. Это тоже реальность.

Маша может слегка улыбнуться или вздохнуть, погладив по руке, но целоваться не любит. Маша очень любит музыку — понятное дело, ту, что слушают родители. Помню, когда мы были с ней на комиссии по инвалидности, нас спрашивали, как Маша относится к музыке. Мы сказали, что она любит Гребенщикова, «Сплин», «Агату Кристи». И члены комиссии посмотрели на нас так грустно-грустно: «А нормальную музыку ваш ребёнок слушает?» Маша любит советские песенки из мультфильмов, у неё много музыкальных игрушек. Она буквально голову теряет от «Бременских музыкантов» — смотрит их каждый день, это ее ритуал. Душу продаст за песню «Мы в город Изумрудный идём дорогой трудной» — и она не раз спасала нас в трудных ситуациях. Помню, недавно мы были у стоматолога — очень драматичный момент — и Маша никак не хотела открывать рот. Я держала её руку и пела. Помню, она говорила с Машей как с обычным ребёнком: «Так делать нельзя, посмотри, какой ты скандал закатила. Надо чистить зубы», — а Маша рыдала и гладила руку стоматологу. Наутро мы её сонную проводили в ванную, чтобы почистить зубы, — и она тут же без всяких возражений открыла рот.

Маша не говорит — сейчас мы занимаемся с психологом, чтобы научить её пексам. Пексы — это действие, изображённое на картинке. Такую карточку можно липучкой приклеить к специальному блокноту — ребёнку предлагается использовать этот метод коммуникации для того, чтобы выразить свое желание, выбрать карточку и дать её взрослому. Наш психолог как-то рассказывал, что был в «Макдональдсе» и видел, как нейроотличный молодой человек с помощью пексов заказал себе бигмак с двойным беконом и без лука. Так что эта система работает даже у нас — и это здорово. Мы пока используем их достаточно вяло — лучше всего Маша знает пексы про еду, в этом смысле она мамина дочка.

Тут мне сразу вспоминается одна история о том, как один мальчик до семи лет не разговаривал, а в семь лет вдруг сказал, что каша пересолена. Родители его спрашивают: «А почему ты раньше молчал?» — «Раньше всё нормально было». Когда твои желания предугадывают, то и говорить особенно не хочется. В «Ранней пташке» нам советуют включать дураков и делать вид, что мы ничего не понимаем, просить ребёнка показать, что он хочет, что-то сказать. Иногда мы так и делаем.

Маша ест сама, недавно мы научились пить (у детей с синдромом Дауна проблема с проглатыванием воды, у них эти мышцы плохо развиты и срабатывает рвотный рефлекс). Психолог учит её снимать и надевать штаны, недавно мы стали учиться снимать куртку — это какие-то смешные вещи, но, как говорят мои дети, у нас впереди с ней столько потрясений и побед. Ещё мы пытаемся приучить Машу к каким-то звукам, а она вредничает. Есть смешная история: помню, муж за завтраком пытался научить её говорить «витамин дэ». И повторял: «Это дэ, скажи дэ, витамин дэ». Ну и Маша молчит. Так продолжалось месяца три, потом однажды он ей дал витамин D и вместо того, чтобы сказать «Маш, скажи витамин дэ», отвлёкся на меня. Мы с ним оживлённо разговорились — и вдруг оборачиваемся и понимаем, что с нами говорит кто-то другой, а это Маша на фоне скандирует: «Дэ! Дэ! Дэ!» У неё, конечно, есть чувство юмора.

Я благодарна «Ранней пташке» и «Обнажённым сердцам» — моя жизнь делится на период до них и после. До них я считала Машу просто хорошим ребёнком, а после поняла, как много прекрасного нас ждёт впереди. Они научили меня многому — например, с самого начала в обучении шёл акцент не на отрицании, а на подтверждении, на том, что стакан наполовину полон, а не пуст. Грубо говоря, я помню, как они попросили нас не употреблять частичку «не». «Не прыгай. — Сядь». «Не надо. — Давай лучше сделаем так». Предлагать что-то позитивное.

Аутизм мы выявили у психолога — на приёме она рассказывала нам про мальчика с синдромом Дауна и аутизмом, готовящегося поступать в школу, и потом вдруг добавила: «У вас ведь тот же самый случай». Для меня это был гром среди ясного неба — Маше тогда было четыре с половиной года. Как я узнала уже потом, аутизм был установлен по трём признакам (сразу предупреждаю, что буду звучать ненаучно): человек не ищет общения, не использует речь и прибегает к повторяющимся движениям. Ей нравится песенка про сороку, а ещё Маша успокаивается, когда начинает качаться, — так она справляется с тревогой. Маша любит порядок и систематизацию — например, домой мы можем идти только по одной тропинке, иначе начинается драма. Ещё люди с аутизмом иначе чувствуют — кто-то например, как Маша, отказывается носить варежки, потому что они сильно колются. А кому-то колется и шёлк. И даже при таком морозе она плачет от боли, но варежки стаскивает. Когда мы выходим с ней на прогулку с мужем, берём её за руки и греем их своими.

Маша ходит в детский сад № 228 — наша группа состоит из таких же детей с генетическими особенностями. Помимо занятий в группе, нам дают специалистов: логопеда, дефектолога, психолога. Маша — звезда своей группы и делает большие успехи.

В прошлом году у нее была программа чуть повыше уровнем, и она на ней скисла — она девочка амбициозная. Сейчас программа попроще, так что Маша приободрилась и идёт впереди планеты всей, хотя стоит добавить, что она в своей группе самая старшая. У Маши сейчас нет друзей, она пока что не тянется к сверстникам, хотя раньше у неё была подружка с синдромом Дауна. Они всегда ходили парой — но у той девочки не было аутизма, так что она быстро пошла вверх по учебной программе и ушла в другую группу.

Самый близкий Машин друг — Миша, мой средний сын. Она его очень любит. Вообще мальчики относятся к ней с большим теплом — думаю, она многому их научила. Раньше сыновья считали себя эгоистами — и тот же Миша достаточно холодный мальчик. Помню, как однажды заглянула в его комнату после прогулки — а он сидит на корточках, положив голову Маше на колени, а та его гладит. Я, конечно, вышла и заплакала. У него пароль в телефоне — год её рождения. В «Ранней пташке» нам говорили, что сёстры и братья нейроотличных людей вырастают особенными людьми, иначе смотрят на мир.

С тех пор, как родилась Маша, мне открылся совершенно новый мир, а людей, работающих с детьми с особенностями, я считаю волшебниками — и если бы могла снова выбрать свою профессию, обязательно присоединилась бы к ним. Быть настолько вовлечёнными и так заряжать людей позитивной энергией — это фантастика. Благодаря им я стала совершенно иначе смотреть на Машу. Раньше я говорила о ней с грустной улыбкой, а сейчас думаю — какая же она прикольная! Я даже мечтала, чтобы Маша выросла юристом и помогала таким же особенным детям.

Когда один из братьев и сестер серьезно болен (для подростков)

Братья и сестры могут быть разными вещами: друзьями, союзниками, образцами для подражания — и давайте посмотрим правде в глаза, иногда они могут просто раздражать.

Но когда у вашего брата или сестры серьезное заболевание, это добавляет еще одно измерение в ваши отношения — и в вашу жизнь. Вы можете столкнуться с довольно сильными и сбивающими с толку эмоциями. Вы не одиноки в таких чувствах, и в это напряженное время важно позаботиться о себе.

«Как я мог это чувствовать?»

Подростковые годы — время роста независимости и изменения отношений с родителями. Наличие брата или сестры с серьезным заболеванием добавляет еще больше петель и слоев к эмоциональным американским горкам.

Иногда вы можете беспокоиться о своем брате или сестре, а также о своих родителях и других опекунах. В других случаях вы, вероятно, почувствуете гнев, ревность, стресс или покинутость — и вы можете чувствовать себя виноватым из-за этих эмоций, даже если они совершенно естественны.

Если болезнь или лечение вашего брата или сестры имеют очевидные побочные эффекты, такие как выпадение волос или изменения в поведении, вы даже можете быть смущены тем, как он / она выглядит или ведет себя.

Эти эмоции (и многие другие, которые вы почувствуете) совершенно естественны. Они не делают из вас ужасного брата, сестру или человека — просто нормального человека.

Вот некоторые из сильных, иногда противоречивых реакций большинства подростков на болезнь брата или сестры:

• беспокоиться о том, что сестра или брат умрет или станет инвалидом
• страх «заразиться» болезнью брата или сестры
• чувство вины за то, что вы здоровы и можете получать удовольствие от занятий, недоступных вашему брату или сестре
• беспокоиться о невозможности поехать в отпуск или поиграть в туристической команде
• гнев, потому что родители посвящают большую часть своего времени и энергии вашему брату или сестре
• беспокоиться о том, что никто в семье не заботится о вас или чувствовать себя брошенным, потому что члены семьи тратят так много времени на больного брата или сестру
• обида, когда вашему брату или сестре не нужно помогать или выполнять работу по дому
• недовольство тем, что у семьи меньше денег, чтобы тратить из-за болезни брата или сестры
• желают, чтобы все было так, как было до болезни
• чувство вины за то, что вы плохо обращались с братом или сестрой в прошлом
• общее беспокойство или беспокойство по поводу неопределенного будущего

п.

Что вы можете сделать

Обратитесь за поддержкой. Если вас охватывают негативные чувства, постарайтесь понять себя и то, через что вы проходите. Примите то, что ваши чувства естественны, и подумайте, сможете ли вы найти поддержку, которая поможет вам не перекладывать свои страхи и чувства на себя или свою семью. (А если вы ошибетесь и выйдете из себя, простите себя, извинитесь и двигайтесь дальше. У всех иногда возникают проблемы с пониманием эмоций, даже у взрослых.)

Поговорите с родителем или взрослым, которому вы доверяете, и подумайте о присоединении к группе поддержки — во многих больницах и медицинских учреждениях есть группы поддержки для братьев и сестер.

Запишите. Попробуйте вести дневник своих чувств и мыслей или сочините песни или стихи о своих чувствах. Позвольте себе быть абсолютно честным и не судите себя за то, что вы чувствуете. Если вы не любите писать от руки, вы всегда можете создать документ, защищенный паролем, или (если вы совсем не писатель) использовать искусство, карате или другую форму самовыражения. Думайте об этом как о безопасном способе дать выход своим чувствам и избавиться от гнева и стресса.

Найдите время для себя. Не забывайте уделять время себе, чтобы повеселиться, расслабиться и провести время с людьми, которые заботятся о вас. Здорово помогать семье — ты им действительно нужен прямо сейчас. Но вам не нужно быть на связи 24/7. Не забудьте уделить время и себе.

Помогая семье и себе

Благодаря своему возрасту вы можете сильно помочь своей семье — вы можете готовить, заниматься домашними делами, выполнять поручения, присматривать за детьми и помогать, чего не могут маленькие дети.Это поможет вам почувствовать себя лучше: вы действительно можете изменить ситуацию. Фактически, многие подростки, чьи братья и сестры боролись с серьезной болезнью, говорят, что они стали чувствовать себя сильнее из-за нее.

Активная роль смотрителя может формировать характер. Это может помочь вам обрести зрелость, повысить самооценку, повысить осведомленность и сочувствие к другим в аналогичных ситуациях, а также сделать вас ближе к своей семье.

Возможность помочь также позволяет вам чувствовать себя лучше, когда все становится безумным.Но возможность помочь может иметь и обратные стороны, если вы чувствуете, что родители слишком сильно зависят от вас или воспринимают вашу помощь как должное.

Иногда ожидания становятся слишком большими, и семейные обязанности начинают мешать вашему благополучию или учебе. Вот когда пришло время высказаться, чтобы не попасть в ловушку цикла обиды и вины. Если вы не готовы разговаривать напрямую со своими родителями, поговорите с социальным работником в больнице, школьным консультантом, родителем друга или вашим тренером.

Если вы начинаете чувствовать себя подавленным всем, что от вас ожидают (или тем, что, по вашему мнению, вам следует делать, ), поговорите со своими родителями и постарайтесь дать им понять, что вы чувствуете. Скажите им, что вы хотите помочь, но беспокоитесь о школе и других обязанностях. Работайте вместе, чтобы найти пути к компромиссу, чтобы по-прежнему помогать, но при этом оставайтесь на связи с друзьями, спортом и другими делами, которые важны для вас. Если вы не можете поговорить с родителями, поговорите со взрослым, которому доверяете, о том, что вы можете сделать.

Это может помочь вспомнить, что, даже если родители, братья и сестры слишком заняты и испытывают стресс, чтобы признать это прямо сейчас, ваша помощь и поддержка много для них значат.

с.

Другие способы справиться

Даже если вы чувствуете себя хорошо, любая семья, в которой есть больной ребенок, испытывает стресс. Вот несколько способов помочь вам справиться:

Будьте в курсе. Знание фактов о болезни вашего брата или сестры и о том, что переживает ваш брат или сестра, может помочь вам избежать ненужных страхов.Это также может помочь вам понять, что происходит. Задавайте вопросы своему брату или сестре, родителям и медицинскому персоналу. Ваши родители могут не знать, насколько они могут вам открыться, поэтому помогите им понять, что вы хотите слышать и быть услышанными.

Часто беспокоиться о том, чтобы подхватить болезнь. Большинство детских болезней, таких как рак, серповидноклеточная анемия, диабет, эпилепсия и болезнь почек, не входят в число

.
заразительный. Если вас беспокоит генетический риск заболевания, спросите родителей, можно ли вам поговорить со специалистом-генетиком.

Назначьте «активного» взрослого. Найдите взрослого (возможно, учителя, тётю или дядю), на которого можно опереться за поддержкой и советом, когда вам что-то нужно, а ваши родители недоступны. Даже если ты уже не ребенок, каждому нужно, к кому можно обратиться. Если вы поговорите со взрослым, это поможет вам осмыслить то, что вы переживаете.

Сохраняйте позитивный настрой. Помните, вы заслуживаете времени, чтобы расслабиться, повеселиться и быть глупым. Так что проводите время с людьми, которые заботятся о вас, и занимайтесь расслабляющими и веселыми делами.Иногда, просто гуляя с братом или сестрой и просматривая фильм или играя в настольную игру, вы снова чувствуете себя хорошо. Делайте то, что вам нужно, чтобы заботиться о себе как в семье, так и за ее пределами.

Что мне делать, если моя семья ссорится? (для детей)

«Вы ошибаетесь!»
«Тихо!»
«Прекрати!»
«Я тебя ненавижу!»

Когда люди в вашей семье дерутся, трудно понять, что делать. Когда это происходит, вам может быть грустно, стыдно или даже злится.Какими бы ни были ваши чувства, вы, вероятно, больше всего хотите, чтобы борьба прекратилась.

Когда ваши родители ссорятся

Это может быть довольно сложно, когда ссорятся твои родители или отчим. Помните, что даже люди, которые любят друг друга, иногда ссорятся. И то, что они ссорятся, не означает, что они будут долго злиться или развестись.

Для людей, которые живут вместе и проводят много времени друг с другом, естественно, что иногда они не соглашаются и теряют самообладание.Вспомните, когда вы в последний раз ссорились с братом или сестрой. Вы не на самом деле имели в виду все те вещи, которые вы сказали, не так ли? В конце концов, вы наверняка помирились. То же самое и с родителями.

Если вы очень расстраиваетесь, когда ваши родители ссорятся, возможно, вы захотите поговорить с ними о своих чувствах. Иногда родители не понимают, что их споры расстраивают детей. Если вы расскажете им о своих чувствах, они, вероятно, попытаются остановиться или, по крайней мере, объяснить вам, почему они не согласны.

Стр. 1

Когда ты ссоришься со своими родителями

Трудно поверить, но твои родители тоже когда-то были детьми. Может показаться, что они вас не понимают, но не сдавайтесь. Помните, что они на самом деле не хотят усложнять вам жизнь. Родители заботятся о вас, но иногда им просто трудно понять вашу точку зрения.

Работа родителей — заботиться о вас и обеспечивать вашу безопасность — до тех пор, пока вы не станете достаточно взрослыми, чтобы позаботиться о себе (а некоторым родителям трудно перестать заботиться о своих детях даже тогда)!

Обычно дети, которые ссорятся со своими родителями, со временем учатся ладить с ними.Это особенно верно, если дети могут поговорить со своими родителями о том, что они чувствуют и что для них важно.

Однако имейте в виду, что это может потребовать времени и большого терпения. Это не всегда просто. Разговор с родителями о своем мнении — вместо того, чтобы кричать и кричать на них — также заставит их прислушаться к вам немного внимательнее. Кроме того, вы получите уважение и научитесь идти на компромисс с ними.

Когда вы ссоритесь с братом или сестрой

Твоя младшая сестра всегда забирает твои вещи? Ваш старший брат всегда придирается к вам? Если вы много ссоритесь с братом или сестрой и соревнуетесь за внимание родителей, это называется соперничеством между братьями и сестрами.Вполне естественно спорить с братьями и сестрами.

Однако, если вас действительно беспокоят ваши братья и сестры, вы можете поговорить с ними о том, что происходит. В большинстве случаев ваши братья и сестры будут слушать, потому что в глубине души (даже если они не хотят этого признавать) они действительно любят вас и не хотят ссориться.

Стр. 2

Советы по борьбе с семьей

Если вы расстроены или сердиты, постарайтесь сохранять хладнокровие. Иногда, чем больше вы проявляете гнев или разочарование, тем сильнее человек, с которым вы ссоритесь, будет вас раздражать.Попробуйте придумать идею, которая поможет решить ваш конфликт или проблему, чтобы это больше не повторилось. Например, если вы боретесь из-за того, кто может играть на компьютере, составьте таблицу с расписанием, когда каждый человек сможет ее использовать.

Если вы чувствуете, что так разозлились, вы можете взорваться, зайдите в свою комнату и ударите подушкой, выйдите на улицу и пробегите круг вокруг квартала или найдите место снаружи, чтобы ударить по бейсболу. Или просто найдите тихое место и расслабьтесь. Сосчитайте до 10 и дышите медленно и глубоко.Когда вы будете спокойны, попробуйте поговорить с человеком, с которым спорите. Вы, вероятно, почувствуете себя намного лучше и сможете лучше контролировать ситуацию, чем раньше.

Даже если вы злитесь на кого-то из членов вашей семьи, вам никогда не следует толкать, бить, пинать или толкать. Вы действительно можете причинить вред человеку или причинить ему вред, кроме того, что он или она разозлится еще больше, а споры еще больше усугубятся. Если кто-то причиняет вам физическую боль, важно сообщить об этом родителям. Также важно сказать взрослому, которому вы доверяете, если ваш родитель когда-либо причиняет вам боль.

Если вы считаете, что ваша семья должна над этим поработать, вы можете позвонить на семейное собрание, чтобы обсудить это. На встрече у каждого должна быть возможность поговорить и предложить решения. Это хороший способ заставить всех вместе работать над проблемами.

Иногда ваш родитель может попросить всех посетить семейного консультанта или терапевта, чтобы обсудить проблемы и получить совет от профессионала о том, как справиться (и прекратить) ссоры в вашей семье. Не всегда легко остановить ссоры в семьях, но совместными усилиями это можно сделать.

Когда у вашего брата или сестры шизофрения

PDF | Листы с дополнительной информацией

Автор: BC Schizophrenia Society

Шизофрения — это заболевание мозга, из-за которого мозг не может различать, что реально, а что нет. Люди с шизофренией иногда слышат голоса, которых нет, видят то, чего нет, верят в то, что неверно и может стать очень подозрительным. Шизофрения также мешает ясно мыслить и концентрироваться.Больному шизофренией необходимо обратиться к врачу, и, как правило, ему необходимо принимать лекарства, чтобы выздороветь и оставаться здоровым. Это похоже на другие заболевания, такие как диабет первого типа и эпилепсия.

Почему мой брат или сестра так себя ведут?

Так же, как трудно увидеть свой затылок, человеку, чей мозг не работает, трудно сказать, что не так. Мозг вашего брата или сестры может придумать неверные объяснения того, почему они так странно себя чувствуют, и они могут вести себя странно.Им будет действительно сложно отличить реальное от ненастоящего.

Верх

Я что-то сделал?

Шизофрения — это медицинское заболевание. Вы ничего не могли сделать, чтобы вызвать болезнь своего брата или сестры.

Верх

Я тоже получу?

Риск шизофрении составляет примерно каждый сотый человек. Считается, что это вызвано совместной работой генетики и окружающей среды. Это означает, что болезнь передается по наследству, но то, что кто-то из членов вашей семьи болен шизофренией, не означает, что вы тоже ею заболеете.Это просто означает, что ваш риск получить это немного выше, поэтому вам нужно хорошо заботиться о своем мозге. Если у вас есть сестра или брат, больные шизофренией, у вас также есть около 10% шансов заболеть шизофренией. Если ваш однояйцевый близнец болен шизофренией, ваш риск составляет около 50%.

Верх

Забота о собственном мозгу

Вы можете внести свой вклад, заботясь о своем теле и мозге. Это включает в себя такие вещи, как физические упражнения, хорошее питание и избегание вещей, вредных для мозга.Каннабис, метамфетамин и другие уличные наркотики особенно вредны для мозга. Например, регулярное употребление каннабиса (марихуаны, марихуаны) может повысить риск заболевания шизофренией на 40%.

Если хотите, вы можете поговорить с генетическим консультантом, который поможет выяснить, какие заболевания вы подвержены большему риску, и что вы можете сделать, чтобы оставаться здоровым.

Верх

Чем могу помочь?

Вы можете помочь, если будете рядом, чтобы поговорить, проявить позитивный настрой, сделать искренние комплименты и мягко побудить брата или сестру делать то, что у них хорошо получается.

Лучше делать дела один на один с братом или сестрой, чем делать дела в толпе. Скорее всего, они тяжело переживают свою болезнь. Вы можете помочь, ободряя их и напоминая им, что это болезнь, и они поправятся.

Верх

Сколько времени понадобится им, чтобы поправиться?

Больным шизофренией необходимо принимать антипсихотические препараты. Информация о болезни и поддержка тоже могут помочь.

Есть несколько лекарств, которые работают от шизофрении, но не все они действуют на одного человека так же хорошо, как на другого.Врачам может потребоваться некоторое время, чтобы подобрать лекарство, которое лучше всего подойдет вашему брату или сестре. Тогда вашему брату или сестре нужно будет продолжать принимать лекарства, чтобы они начали работать и продолжали работать. Людям с шизофренией обычно необходимо принимать лекарства всю оставшуюся жизнь, как это делают люди с эпилепсией или диабетом первого типа.

На улучшение их здоровья могут уйти месяцы или годы. Иногда симптомы сохраняются дольше. Пока они выздоравливают, у них, вероятно, будет намного меньше энергии, чтобы делать что-то, они будут намного тише, им нужно больше времени в одиночестве и они предпочитают не находиться в больших толпах или шумных местах.

Об авторе

Общество шизофрении Британской Колумбии помогает отдельным людям и семьям найти свой путь в системе психического здоровья. Они также предоставляют региональные программы и услуги для помощи людям с серьезными психическими заболеваниями и их семьям. Для получения дополнительной информации посетите сайт www.bcss.org или позвоните по телефону 1-888-888-0029.

© 2016 | Вернуться к началу | Скачать PDF | Листы с дополнительной информацией

Как справиться с токсичным членом семьи

Когда я женился, я начал подсознательно дистанцироваться от своих любимых вечеринок подруг.Когда я сменил карьеру, я понял, как важно проводить время с людьми, которые отстаивают мои усилия. К 30 годам я понял, что время слишком дорого, чтобы общаться с негативными людьми. Так что я набрался смелости и расстался с несколькими ядовитыми друзьями. Исключить людей из своей жизни никогда не бывает легко, но вы обнаружите, что сделаете это гораздо лучше. Но что делать, если человек, сбивший вас, связан с кровью? Когда я рос, я не хотел ничего, кроме как быть рядом с братом.Моя мама говорит, что когда я ходила на день рождения, я возвращалась домой с крошенным печеньем, которое оставила для него. В старшей школе я ни разу не сказал своему брату, когда он украл пиво из холодильника моих родителей. И когда он устроился на работу после колледжа, я прилетела, чтобы помочь ему устроиться в его первой квартире. Но потом дела пошли на юг. Мой брат потерял работу, ожесточился и начал изливать свое разочарование на всех, кто его окружал. Он постоянно жаловался, но откусил бы вам голову, если бы вы попытались дать ему совет.Он был постоянным источником напряжения в моей семье и манипулировал мной, чтобы передать лакомые кусочки информации моей матери, чтобы она выплатила его долг. Мой брат стал токсичным во всех смыслах.

Тем не менее, я пытался сохранить наши отношения, цепляясь за мысль, что однажды мы можем быть близки. Я оправдывал его действия, думая: «Он будет счастливее, когда начнет разбираться в своей жизни». Но с шикарной зарплатой, поддерживающей девушкой и улучшенной жизненной ситуацией позже он все еще оставался таким же изменчивым человеком.В конце концов я обратился за помощью к терапевту, который объяснил опасность дальнейшего вовлечения в эти токсичные отношения. С тех пор я узнал кое-что о том, как обращаться с трудным членом семьи. Когда мне не нравится ставить себя на первое место, я прибегаю к этим семи техникам. Определите свою роль в отношениях. Первое, что сказал мне мой терапевт, было: «Ты должен выяснить, какую роль ты хочешь играть в динамике этих отношений». Она объяснила, что я застряла в семейном треугольнике как часть, объединяющая моего брата и родителей.«Это трудное место, и на вас оказывается большое давление», — отметила она. После долгих размышлений я решил, что больше не хочу быть посредником. Если мои родители и брат хотели поговорить друг с другом, им приходилось делать это на своих условиях. Установите (и придерживайтесь) границ Чтобы укрепить мои недавно определенные намерения, я понял, что должен установить границы. Я сказал родителям, что мне больше не комфортно обсуждать и анализировать с ними своего брата. Затем я сказал брату, что если он хочет что-то передать моим родителям, он должен сделать это напрямую. Это нормально брать тайм-аут от члена семьи Во время одного сеанса мой терапевт спросил: «Что вам нужно прямо сейчас в этой ситуации?» Не задумываясь, я ответил: «Перерыв». Я сделал шаг назад и пришел к выводу, что разговор с братом только усиливает мой уровень стресса. Учитывая все, что происходило в моей жизни, это было последнее, что мне было нужно. Я решил, что мне нужно разорвать отношения. Я установил, что если он позвонит, я отвечу, но не буду изо всех сил связываться с ним.Мне надоело, что он заставлял меня чувствовать себя виноватым за мои личные достижения (и не признавать, что я работал ради них). Поэтому я решил заблокировать его доступ к моим обновлениям на Facebook. Если он не мог видеть фотографии моего мужа и меня в отпуске и новости об успехах на работе, значит, ему нечего было держать над моей головой.

Семейная драма неизбежна «Помните, что ни у кого нет« телевизионной семьи », — говорит Сьюзан Тромбетти, эксперт по взаимоотношениям и владелица Exclusive Matchmaking. Решив отойти от брата, мне напомнили, что в течение многих лет мой отец не разговаривал ни с одним из своих братьев.У моей матери были проблемы со своими сестрами всю свою жизнь, и она поддерживает с ними минимум контактов. Я понял, что это не сделает меня ужасным человеком, если мы с братом не станем самыми близкими людьми на Земле, особенно если я сделал это честно. Не позволяйте вашим границам превратиться в страх Изначально я беспокоился о том, чтобы отрезать моего брата от того, что он рассердится и оттолкнет меня на неопределенное время. Но в конце дня я напомнил себе: 1) Если бы это случилось, это была бы не моя вина, 2) Он, вероятно, вернется, когда наведет порядок в своей жизни и будет работать над собой.И когда я внес эти изменения, я обнаружил, что последнее верно. Мой брат исчезнет из моей жизни на шесть месяцев, но потом я получу от него неожиданное сообщение или электронное письмо. В течение этих шести месяцев я, к счастью, избавился от драмы; когда он возвращается, он более мягок в своем подходе, поскольку в наших отношениях было необходимое пространство. Их проблемы — не твоя вина Как бы мой брат ни пытался обвинить меня в своих недостатках и отсутствии у нас отношений, мне приходилось напоминать себе, что он сам контролирует свою жизнь.Тромбетти подчеркивает, что важно помнить, что «они сломаны, и вы не можете их исправить. Вы можете действовать только исходя из собственного морального компаса и не поддаваться их гневу, драме или ядовитому поведению ». Не мой цирк, не мои обезьяны. После многих лет борьбы с неоднозначными аспектами негатива моего брата я понял, что это его драма, а не моя. С тех пор я понял, что как семья мы можем заботиться о моем брате и предлагать поддержку, но, в конце концов, для нас вредно переносить стресс, связанный с его повседневными проблемами.«Ни мой цирк, ни мои обезьяны», — сказала мне однажды мама. С тех пор я произнес эту польскую пословицу про себя, когда начинаю чувствовать, что проблемы моего брата проникают в мою жизнь. Спасение испорченных отношений с членом вашей семьи может быть трудным путешествием. Но это не значит, что это невозможно. Главное, что нужно помнить, это то, что если вы отвлечетесь от токсичного родственника, установите границы для отношений и уйдете от их драмы, это не сделает вас плохим человеком. Здорово быть системой поддержки для своей семьи, но не менее важно, чтобы вы заботились о своих нуждах в процессе.

Братья и сестры в стрессе | Child Mind Institute

Когда один ребенок в семье борется с эмоциональными или поведенческими проблемами, это влияет на всю семью. Для родителей забота о ребенке, находящемся в бедственном положении, может стать непосильной задачей, и может быть трудно убедиться, что братья и сестры тоже получают то, что им нужно.

Ребенок, который не является человеком с особыми потребностями, который, кажется, чувствует себя хорошо — или может вести себя так, как будто у него все хорошо, — на самом деле тоже может испытывать трудности.

Вот несколько способов, которыми могут пострадать братья и сестры, и то, что вы можете сделать, чтобы помочь им отреагировать на проблему здоровым образом.

Нарушены поведением

Другие дети в семье больше всего страдают, когда психическое расстройство или расстройство развития приводят к частым вспышкам — драматическим истерикам или гневу, или агрессии по отношению к другим членам семьи.

Естественно расстраиваться, когда другой ребенок кричит или впадает в истерику — это тоже расстраивает родителей, — отмечает Манди Сильверман, клинический психолог из Института детского разума . Ребенок может плакать, пока это происходит, но большинство детей приходят в норму и могут спокойно относиться к ним, особенно если они понимают, что их брат или сестра болеют, и им трудно контролировать свои эмоции и поведение. .

«Но братья и сестры также могут чувствовать себя очень ошеломленными из-за такого поведения, — сказал доктор Сильверман, — особенно если оно включает словесное оскорбление или физическую агрессию, и оно совершается по отношению к ним. Иногда они даже могут чувствовать себя небезопасными ».

Хронические чувства гнева, разочарования или тревоги могут быть серьезными для братьев и сестер, сказала Джилл Эмануэль, клинический психолог из Института детского разума. «Эти дети подвержены риску других психических заболеваний, таких как депрессия или травма, особенно если имеет место агрессия или насилие.”

Система поддержки для братьев и сестер

Детям в семье, которая находится в состоянии стресса из-за психического заболевания, нужна система поддержки, к которой они могут обратиться, когда они чувствуют себя подавленными. Это может быть в форме регулярных проверок с членом семьи или другом, которому ребенок чувствует себя комфортно. Или это может быть еженедельный прием к терапевту. Ребенку может потребоваться некоторое время, чтобы установить близкие отношения с этим союзником, но главное — иметь структуру, к которой ребенок может обратиться, когда у него возникнут вопросы, проблемы или опасения.

Когда средний ребенок Лоры Кляйнхандлер заболел тяжелым ОКР, ее старшая сестра стала очень замкнутой, и ее оценки начали снижаться. Поэтому Кляйнхандлер решила перевести ее в частную школу, что она называет лучшим решением, которое приняла семья. «Это была гораздо более благоприятная среда», — сказала она. «У нее сложились отношения со своими учителями и друзьями, и она стала гораздо более способной делиться своим жизненным опытом».

Научиться отрицательному поведению

Это тоже обычное дело, сказал доктор.Эмануэле, чтобы другие братья и сестры имитировали негативное поведение своего брата или сестры, особенно если они моложе и не понимают, откуда взялось такое поведение.

Мать пятерых детей Микаэла Сирфорс сообщает, что ее третий ребенок, мальчик четырех с половиной лет, склонен к резким истерикам, когда что-то идет не так. Если за ужином все чашки не одного цвета или он пропускает хотя бы крошечный кусочек сказки на ночь, у него может быть кричащий приступ.

Ему сейчас ставят диагноз, но эти срывы разрушают всю семью.Они запрещают другим детям мирно играть, смотреть фильм или концентрироваться на домашней работе, и они отнимают много родительского внимания.

Searfoorce обеспокоена тем, что младшие братья и сестры в возрасте шести месяцев и двух лет начинают подражать поведению своего старшего брата, дико крича, чтобы их услышали. Но больше всего ее расстраивает то, что ее дети воспринимают такое поведение как нормальное. «Меня беспокоит, что они привыкли к крику», — сказала она.

Слава позитивному

Dr.Эмануэле рекомендует внимательно относиться к поведению подражателей и установить распорядок, в котором детей хвалят и уделяют внимание другим положительным образцам поведения, чтобы противодействовать тому, чему учат на собственном примере.

Это также может помочь дать детям некоторое расстояние, вовлекая их в занятия вне семьи. «Дети могут делать перерыв», — сказал доктор Сильверман.

Searfoorce, говорит, что пытается инициировать время, когда ее дочь может играть с другими детьми и не беспокоиться о своем непростом брате.«Мы делаем ей перерыв: она ходит в команду по гимнастике, балету и чечетке и плаванию, так что у нее есть время с другими детьми, и она сама может проводить время из дома», — сказала она.

Searfoorce также отмечает, что ее дочь дружит со всеми. «Она самый общительный человек!» она сказала. «Я чувствую, что это потому, что ей пришлось учиться с некоторыми трудными личностями в нашей семье. Она полностью согласна с этим ».

Стресс и тревога

Еще одна проблема, с которой борются братья и сестры, — это беспокойство о ребенке, которому тяжело.Кляйнхандлер вспоминает, как выглядели лица двух других дочерей, когда они узнали, что их сестра с ОКР отправляется в лечебное учреждение по всей стране. «Это было ужасающе», — сказала она. «Все, что они представляли, было психиатрической больницей, и это было ужасно».

Иногда здоровые дети обращают свои тревоги на себя и ставят себе диагноз. «У детей начнут появляться симптомы, которых у них нет, или они начнут вести себя нетипичным для них образом», — сказал д-р Эмануэле.«Они могут сказать:« Я не могу обращать внимание, у меня, должно быть, СДВГ »».

Лиза Лонг, мать четверых детей, включая сына с биполярным расстройством, говорит, что ее дочь боится, что у нее тоже есть это, когда у нее сердитый или разочарованный. «Я говорю ей:« Это нормально чувствовать разочарование, но давай поговорим об этом с твоим терапевтом »».

Лонг также беспокоится о том, что многие ресурсы семьи идут на лечение и уход за одним ребенком. Ее старшему сыну 18 лет, и он был принят в большие колледжи, которые семья не могла себе позволить.«Мне трудно посмотреть, куда он попал, и сказать:« Этого не произойдет »».

Слишком много ответственности

Иногда проблемы одного ребенка требуют от других детей в семье действий старше своего возраста. Они могут стать помощниками своих родителей в уходе за ребенком с проблемами. Или просто почувствуйте, что они должны быть идеальными, потому что их родителям приходится с большим трудом справляться.

Сын Лонга, до тех пор, пока ему не поставили диагноз биполярного расстройства и его не лечили, впадал в буйную ярость, даже когда он натягивал нож на членов своей семьи.Все братья и сестры были обучены идти в безопасное место, например, в машину, и запирать дверь до тех пор, пока эпизод не пройдет. По ее словам, это было особенно тяжело для ее старшего сына. «Ему пришлось повзрослеть намного быстрее, чем в противном случае. Он должен был быть более ответственным, чтобы быть тем, кто следит за тем, чтобы самые молодые были в безопасности, или тем, кто звонил в полицию ».

Будьте активными

Родители должны начать беспокоиться, если они видят, что поведение их ребенка резко меняется. Если ребенок, который регулярно спит всю ночь, начинает неоднократно просыпаться, если у него внезапно меняется аппетит, если ребенок, который любит играть в Майнкрафт, внезапно теряет к нему интерес, если разговорчивый ребенок закрывается, если у ребенка падают оценки — это все поводы для паузы.

Поскольку братья и сестры детей с психическими заболеваниями уже уязвимы, родители должны знать о признаках того, что что-то может быть не так, — сказал доктор Эмануэле.

К эффективным способам проактивности относится посещение школы, чтобы узнать, как дела у ребенка, и обращение к учителю и консультантам с просьбой следить за изменением поведения. Родители также должны вести открытый диалог со своими детьми, особенно с теми, кто может чувствовать себя виноватым, говоря о своих потребностях.

Возможно, самое важное, что может сделать родитель, — сказал докторСильверман, следуй своей интуиции. «Держите глаза и уши открытыми, и если вы чувствуете, что что-то особенно беспокоит, может быть важно проконсультироваться со специалистом по психическому здоровью для дополнительного обследования и поддержки».

Береги себя

Самое главное, родители должны заботиться о себе. Это означает, что вы должны уделять время основным потребностям: упражнениям, сну, еде и отдыху. «Если вы дойдете до точки, когда вы не сможете позаботиться о себе, потому что ребенок отнимает столько времени и энергии, ему может потребоваться больше ухода, чем дает амбулаторное лечение», — сказал доктор.Эмануэле.

Родители также страдают из-за того, что они так беспокоятся о своих детях или испытывают такой стресс, что делают что-то неправильно, их поглощает тревога. По ее словам, это можно облегчить, если сосредоточиться на настоящем. «Если вы поймете, что думаете об этих мыслях, попробуйте обратить их к себе, что мне теперь делать? Могу ли я приготовить любимую еду дочери, чтобы она почувствовала себя лучше? Могу ли я прямо сейчас посмотреть фильм с детьми и расслабиться с ними? »

Лонг говорит, что лучшее, что она сделала для себя, — это занялась терапией вместе со своими детьми.«Я занимаюсь терапией, прошла уроки для родителей. Я в сети поддержки, — говорит она. «Facebook также играет большую роль для родителей детей с психическими заболеваниями». Итог: позаботьтесь о себе, чтобы вы могли выполнять свою родительскую работу наилучшим образом.

Поделитесь этой статьей в социальных сетях

Как заставить вашего брата слушать вас

… Майк Пауэлл / Digital Vision / Getty Images

Когда вы разговариваете со своим братом, иногда может казаться, что вы разговаривая с кирпичной стеной.Независимо от того, сколько раз вы ему что-то говорите, даже если вы закончите кричать и кричать, он вас игнорирует. К счастью, есть несколько способов улучшить с ним общение, чтобы он лучше вас слушал.

1 Понимание его отношения

Каким бы простым это ни казалось, братья часто не слушают, потому что им это не нужно. Трудно быть ребенком, мальчик ты или девочка. Не слушая, ваш брат может взять под свой контроль одну из немногих мелочей, которые в его силах контролировать.Хотя вы можете расстроиться из-за такого поведения, доктор Фил Макгроу в статье «Преодоление соперничества между братьями и сестрами» на своем веб-сайте предполагает, что вы все равно можете улучшить свои отношения с братом. Понимание его точки зрения может помочь установить связь, которая, в свою очередь, побудит его лучше слушать.

2 Будьте хорошим слушателем

Один из секретов того, как заставить его слушать вас, — это быть хорошим слушателем для него. Когда он рассказывает вам о своей любимой видеоигре или спортивной команде, постарайтесь показать ему, что вы слушаете.Необязательно соглашаться с тем, что он говорит. Если он все время говорит о своей любимой футбольной команде, вы можете показать, что слушаете, просто сказав то, что он ему сказал, предлагает Элейн Шпунгин, доктор философии, в статье под названием «3 шага, которые превратят конфликт между братьями и сестрами в Товарищество братьев и сестер »за« Психология сегодня ». В этом случае вы просто говорите: «О, ваша команда побеждает». Затем, в качестве бонуса, вы можете спросить его, почему у них выигрышная серия. Поскольку осознание вашей заботы заставит его чувствовать себя хорошо, он будет мотивирован выслушать то, что вы скажете в следующий раз.

3 Старайтесь сохранять спокойствие

Ваш брат не любит, когда на него кричат ​​- никто этого не делает. Когда вы обнаружите, что злитесь на него из-за того, что он не слушает, постарайтесь не повышать голос. Вместо этого сделайте глубокий вдох и спокойным голосом повторите то, что вы хотите сказать. Если нужно, сделайте перерыв и сначала перейдите в другую комнату, чтобы успокоиться. Когда настроение улучшится, повторите то, что вы хотели ему сказать.

4 Развлекайтесь с ним

Когда вы дружите со своим братом, вам будет легче общаться с ним о чем угодно.Возможно, он не всегда вас слушает, но он захочет большего, потому что он хочет и дальше дружить с вами. В следующий раз, когда вам станет скучно, возьмите ту настольную игру, видеоигру или колоду карт, которыми вы и ваш брат играли раньше. По мере того, как вы двое привыкаете веселиться вместе, вы обнаружите, что заставить его слушать вас станет все легче и легче.

Насилие между братьями и сестрами

Родители должны уметь отличать конфликт между здоровыми братьями и сестрами от жестокого обращения.Соревнование между братьями и сестрами — нормальная и в основном безобидная часть взросления. Братья и сестры часто соревнуются, и никто не пострадает. Эти иногда жесткие, но сбалансированные сравнения достижений, привлекательности и социальных отношений со сверстниками могут на самом деле укрепить связи между братьями и сестрами. Например, честная и сбалансированная конкуренция учит детей делиться, идти на компромисс, побеждать без унижения и проигрывать без самоуничижения.

Насилие или жестокое обращение со стороны братьев и сестер можно описать как повторяющуюся модель физической агрессии с намерением причинить вред, мотивированную потребностью во власти и контроле.Часто родителям трудно остановить нарастающую агрессию. Вот некоторые из наиболее важных вопросов: «Является ли один ребенок постоянно жертвой другого?» «Как часто и как долго наблюдается такое поведение?» и «Соответствует ли поведение возрасту?»

Шестилетний ребенок ударил своего четырехлетнего брата об игрушку — это одно. 12-летний мальчик, который постоянно отталкивает и бьет своего 8-летнего брата за то, что тот подключает пульт дистанционного управления, — это снова что-то другое.Когда один ребенок всегда проигрывает, агрессия продолжает нарастать, и если родители не вмешиваются эффективно, безопасность пострадавшего ребенка становится главной заботой.

В насилие со стороны братьев и сестер часто присутствует эмоциональный компонент. Часто агрессия начинается с «поддразнивания», которое может включать в себя высмеивание, оскорбление, угрозы, терроризирование и унижение более молодого или менее влиятельного брата или сестры. Иногда ребенок разрушает собственность младшего брата или сестры, чтобы спровоцировать насилие.Насилие со стороны братьев и сестер происходит чаще, чем насилие между родителями и детьми или супружеское насилие.

Что вызывает или ведет к злоупотреблениям?

То, что начинается как обычное соперничество между братьями и сестрами, может перерасти в нечто большее, когда родители не в состоянии должным образом присматривать за своими детьми или обучать их подходящим способам разрешения конфликтов. При одном довольно распространенном стечении обстоятельств родители могут оставить старшего брата или сестру на попечение младших. Ответственный ребенок может не знать, как соблюдать соответствующую дисциплину.Когда один ребенок плохо себя ведет, старший брат может пойти на крайние меры, чтобы заставить ребенка подчиниться.

Сейчас есть веские доказательства того, что травма со стороны старшего или более сильного брата или сестры имеет как долгосрочные, так и краткосрочные последствия. У младшего ребенка могут появиться признаки депрессии, беспокойства, страха перед темнотой, проблемы с поведением в школе и даже, в некоторых случаях, мысли о самоповреждении. Может пострадать и ребенок-агрессор. Он или она также может издеваться над детьми в школе. Есть некоторые свидетельства того, что ребенок, играющий роль агрессора, может испытывать долгосрочные последствия, такие как агрессивность по отношению к партнерам по свиданию или супругам в зрелом возрасте.

Не упускайте из виду жестокое поведение

Родители часто не замечают, игнорируют или отрицают жестокое поведение между своими детьми. Родители должны вмешиваться в любое время, когда есть подозрение или опасность причинения вреда одному ребенку. Им также следует вмешаться, предоставив братьям и сестрам возможность разрешить свои собственные конфликты и увидев, что им может потребоваться дополнительная помощь. Время и чувствительность имеют решающее значение. Сначала конфликты между братьями и сестрами часто связаны с борьбой за ресурсы (например, игрушки, пространство, деньги и т. Д.).). Когда вмешиваются родители, возникает опасность того, что речь идет о родительской любви. Ссора из-за родительской любви обычно ведет к гораздо более агрессивному поведению братьев и сестер.

Как вмешаться на ранних стадиях

Если ваша семья склонна к конкурентным разногласиям, постарайтесь свести к минимуму соперничество между детьми, указав на сходство в их поведении и не подчеркивая различия. Поощряйте чуткое и позитивное поведение братьев и сестер. Когда вы хвалите позитивное общение, вероятность жестокого обращения со стороны братьев и сестер снижается.Заблаговременно установите основные правила в отношении политики «неприменения», обзывания, уничижения, насмешек и террора. Вы можете не любить такое эмоциональное насилие, но оправдываете его как соперничество между братьями и сестрами и ошибочно принимаете его как нормальное поведение в детстве.

Регулярно выделяйте время, чтобы поговорить с детьми индивидуально, особенно после того, как они побыли наедине. Обязательно следите за тем, как ваши дети выбирают средства массовой информации (телевидение, видеоигры и серфинг в Интернете), и либо участвуйте, а затем обсуждайте неприемлемые сообщения средств массовой информации, либо запрещайте их неправильный выбор.

Как только начинается борьба между братьями и сестрами, узнайте, как вмешаться, чтобы предотвратить эскалацию конфликта. Найдите время, чтобы понять, как каждый ребенок понимает конфликт. Позвольте каждому ребенку сказать, что думает другой, до тех пор, пока он полностью не поймет это. По возможности добивайтесь выражения чувств от каждого ребенка. Что каждый ребенок хочет сделать с проблемой? Помогите им найти компромисс. Если они не могут прийти к согласию, уделите 10 минут выработке вариантов компромисса.

Напоминайте детям, когда они начинают придираться друг к другу. Помогите им вспомнить, как выражать друг другу свои чувства. Не решайте проблему за них, но помогите им вспомнить, как ее решать. Помните, неважно, кто это начал, потому что для ссоры нужны двое. Привлекайте детей к одинаковой ответственности за нарушение четко установленных основных правил. Учите детей идти на компромисс, уважать друг друга и справедливо разделять вещи. Дайте им инструменты, а затем выразите свою уверенность в том, что они смогут решить эту проблему, сказав им: «Я уверен, что вы двое сможете найти решение.«Не вовлекайся.

Профилактика

Слушайте и верьте своим детям. Никогда не увольняйте ребенка, который говорит, что его преследуют. Кроме того, не возлагайте на одного ребенка слишком много ответственности или власти над другим. Обеспечьте хороший присмотр взрослых в ваше отсутствие. Обязательно исследуйте внезапные изменения настроения или темперамента у вашего ребенка. И обратитесь за профессиональной помощью, если вы не можете контролировать агрессивное или жестокое поведение среди своих детей.

Профессиональное вмешательство

Терапевты, прошедшие подготовку как в области семейной терапии, так и в области семейного насилия, могут помочь вашей семье справиться с агрессией со стороны братьев и сестер.Терапевтический климат, в котором семьи поощряются и напоминают о том, что у них хорошо получается, а родители учатся помогать детям разрешать конфликты самостоятельно, может уменьшить или устранить агрессию братьев и сестер. Родители могут научиться незамедлительно и эффективно вмешиваться в серьезные конфликты между братьями и сестрами с помощью ряда предписанных правил и поведения, направленных на поиск беспроигрышных решений.

Родителям иногда также необходимо научиться управлять своим собственным уровнем гнева, чтобы они могли научить своих детей управлять своим гневом.Развитие, внедрение и моделирование хороших навыков разрешения конфликтов в спокойное время может быть полезным для смягчения и уменьшения количества споров и разногласий. Необходимо немедленно прекратить опасные бои. Детей нужно разлучить и научить успокаивать себя. После того, как они успокоятся, родители могут облегчить обсуждение того, что произошло, и дать понять, что насилие недопустимо. Дети, попавшие в яростную борьбу за власть с братом или сестрой, ценят безопасную и структурированную терапевтическую среду, в которой они могут решать текущие конфликты, не опасаясь возмездия или осуждения.

Этот текст был написан доктором философии Джоном Каффаро.

.