Уход за детьми с ограниченными возможностями: Особенности развития и ухода за ребенком с ограниченными возможностями здоровья

Презентация к уроку на тему: Уход за детьми с ограниченными возможностями.

Лекция 12. Особенности ухода за детьми с ограниченными возможностями

Детский церебральный паралич (сокращенно «ДЦП») — заболевание, вызванное поражением головного мозга, обычно проявляющееся в раннем детском возрасте и характеризующееся двигательными нарушениями:

        -параличами, слабостью мышц,

        -нарушением координации,

        -непроизвольными движениями,

        — нарушениями речи

Впервые подробно подобными нарушениями занялся в 1830-х выдающийся хирург Джон Литтл, когда читал лекции по родовым травмам. В 1889 году не менее выдающийся сэр Уильям Ослер ввел термин церебральный паралич. Фрейд, будучи неврологом, заметил связь между ДЦП и другими нарушениями: умственной отсталостью и эпилепсией. В 1893 году им был введён термин «детский церебральный паралич», а в 1897 году он высказывал предположения, что данные поражения связаны больше с нарушением развития мозга ещё во внутриутробном периоде. На практике выводы Фрейда подтвердились в 1980-х.

Причины ДЦП:

Детский церебральный паралич возникает при нарушениях внутриутробного развития (имеет значение инфекция во время беременности, цитомегаловирус, токсоплазмоз, герпес, поздний токсикоз беременных, несовместимость матери и плода по резус-фактору, нарушение аутоиммунных механизмов эмбрионального развития ).
Преждевременные роды, затяжные или стремительные роды, роды при неправильном положении плода, родовые травмы, желтуха повышают риск заболевания.
Все перечисленное приводит к гипоксии (кислородному голоданию) и асфиксии (удушью) плода. В результате недостатка кислорода нарушается закладка и развитие головного мозга ребенка.
Факторами риска являются соматические и эндокринные заболевания матери (эпилепсия, слабоумие, гипотиреоз), вредные привычки – употребление

1

алкоголя, наркотиков, длительный период бесплодия, возраст до 18 и старше 40 лет, стрессы.

            Ко второй группе причин (возникающие после рождения ребенка) относят церебральные параличи вследствие менингита, энцефалита, менингоэнцефалита, черепно-мозговых травм.

Точно определить причину заболевания невозможно.

 Диагноз ставится на основании неврологического осмотра и инструментальных методах обследования:

— электрофизиологическое исследование потенциалов мышц и оценка периферических нервов;
— Электроэнцефалография – функциональная оценка биотоков мозга.
— Необходимы также консультации окулиста, отоларинголога, психиатра, эпилептолога, ортопеда.
Формы ДЦП:

1 Спастическая тетраплегия

2 Спастическая диплегия

3 Гемиплегическая форма 

4 Дискинетическая форма 

5 Атаксическая форма

6 Смешанные формы

7 Неуточненная форма

Спастическая тетраплегия

Одна из самых тяжелых форм ДЦП. Клинически диагностируется спастическая квадриплегия (парапарез четырех конечностей), нарушения зрения, и речевые нарушения. У 50 % детей наблюдаются эпилептические приступы. Для данной формы характерно ранняя деформация туловища и конечностей. Почти в половине случаев двигательные расстройства сопровождаются патологией черепных нервов: косоглазием, атрофией зрительных нервов, нарушениями слуха. Тяжёлый двигательный дефект рук

2

и отсутствие мотивации исключают самообслуживание и простую трудовую деятельность.

Спастическая диплегия

Наиболее распространённая разновидность церебрального паралича (3/4 всех спастических форм), известная ранее также под названием «болезнь Литтла». Нарушается функция мышц с обеих сторон, причём в большей степени ног, чем рук и лица. Для спастической диплегии характерно раннее формирование деформаций позвоночника и суставов. Наиболее распространённые проявления — задержка психического и речевого развития.

Гемиплегическая форма

Характеризуется односторонним спастическим гемипарезом. Рука, как правило, страдает больше, чем нога. Клинически характеризуется развитием спастического гемипареза (походка по типу Вернике-Манна), задержкой психического и речевого развития.

Дискинетическая форма

При этой форме, как правило, повреждаются структуры экстрапирамидной системы и слухового анализатора. В клинической картине характерно наличие гиперкинезов: атетоз, хореоатетоз, торсийная дистония (у детей на первых месяцах жизни — дистонические атаки), дизартрия, глазодвигательные нарушения, снижение слуха. Характеризуется непроизвольными движениями (гиперкинезами), повышением мышечного тонуса, одновременно с которыми могут быть параличи и парезы.

Атаксическая форма.

Характеризуется низким тонусом мышц, атаксией (нарушение координации движений)и высокими сухожильными и периостальными рефлексами. Нередки речевые расстройства

Распространённость форм детского церебрального паралича

спастическая тетраплегия — 2 %

спастическая диплегия — 40 %

гемиплегическая форма — 32 %

3

дискинетическая форма — 10 %

атаксическая форма — 15 %

Статистика ДЦП:

1. Среди больных с ДЦП больше рождается мальчиков: на 100 девочек  около  135  мальчиков

2.Более   половины   детей   с  ДЦП  страдают  двусторонним  спастическим   парапарезом (поражение нижних конечностей)

3. Около половины детей с ДЦП родились недоношенными

4. Почти 1/3 детей с ДЦП страдают гемиплегией (паралич мышц одной половины тела, как это часто наблюдается при инсультах у взрослых)

5. 1 из 4   инвалидов  с последствиями ДЦП страдают эпилептическим припадками (синдромом)

6. 6 из 10  (60%)  инвалидов  с  последствиями  ДЦП  обладают нормальным или исключительно   высоким интеллектом

7. Примерно  у  каждого  третьего  из  10  детей  с  ДЦП  –серьезные  проблемы,  связанные  с  обучением

8. 1 из 3 детей с ДЦП не могут самостоятельно передвигаться

Лечение ДЦП

1. Лечебная медикаментозная поддержка
2. Массаж
3. физиотерапия

Поскольку ДЦП — неврологическая патология, он лечится с помощью нейролептикоков, ноотропных препаратов, регуляторов кровеобращения ЦНС и психостимуляторов. Один из синдромов ДЦП — повышенное внутричерепное давление, уменьшить которое помогает массаж, магнитотерапия и электрофорез.

4

Главным в лечении ДЦП является уход за ребенком

• Одна из задач специалиста – помочь родителям изменить их обычные способы ежедневного ухода за малышом так, чтобы каждое рутинное действие – будь то купание или одевание – использовалось для закрепления правильных образцов движений, которые ребенок освоил во время терапевтических занятий
• Нормализация сна у детей с ДЦП.  По мере созревания центральной нервной системы, развития деятельности органов чувств и двигательной сферы у малыша постепенно устанавливается режим сна и бодрствования. Чтобы он правильно сформировался, надо уяснить некоторые закономерности.
• Нормализация позы

Воспользуйтесь подушками для придания ребенку правильного положения, когда он лежит на боку

Если ребенок лежит и спит со скрещенными и согнутыми ногами, это приведет к контрактурам. ( 5 слайдов см. презентацию)

• Купание больного ребенка.

Во время купания у детей с церебральным параличом возможно повышение мышечного тонуса, резкое разведение рук в момент погружения в воду, нарушение равновесия. Существуют приспособления, которые удерживают ребенка в полулежащем положении или стабилизируют позу сидя.(см 1 слайд)

• Организация прогулки ребенка (слайд)         Нельзя обращаться с ребенком, вышедшим из младенческого возраста, как с младенцем, излишне часто носить его. Это приносит больше вреда, чем пользы, и не способствует выработке движений корпуса. Задача правильной переноски — совершенствование движений.
• Обучение пользования горшком                                                Подготовьте место, где ребенок будет справлять нужды. Желательно в туалете. Это место должно быть постоянным. Ребенок должен крепко сидеть на горшке или унитазе, ноги его должны устойчиво стоять на полу. Целесообразно приобрести горшок-стульчик или, если ребенок будет справлять нужды на унитазе, — специальное сиденье на унитаз для детей-инвалидов.  Следует подчеркнуть, что для правильного психосексуального развития мальчики с самого начала

5

воспитания навыка опрятности должны мочиться стоя. Для этого можно использовать специальный горшок с поднятыми сторонами, держась за которые, ребенок чувствует себя более устойчиво и преодолевает страх падения.        

• Одевание ребенка.                                                                    Одевать ребенка, особенно раннего возраста, удобнее всего в положении на животе на коленях у матери, при котором максимально выражена флексия конечностей. Если ребенка одевают в положении на спине, голову и плечи следует приподнять, положив под них жесткую подушку, что создает условия для выведения рук вперед и сгибания бедер.                                                                                         При выраженном экстензорном тонусе ребенка можно одевать в положении на боку; при этом уменьшается приведение бедер, облегчается сгибание стоп и одевание штанишек, обуви.        

        Самостоятельное одевание детей с гиперкинезами облегчается посредством опоры стопами о стену; такая поза более стабильна и уменьшает гиперкинез. Начинают одевание с более пораженной стороны. Не следует распрямлять конечности насильно. Спастически согнутую руку вначале выпрямляют потряхивающими движениями, а затем продевают в рукав.                                                                 В процессе одевания ребенок должен научиться соотносить части тела с одеждой.

 Мать сопровождает свои действия инструкцией: «Просовывай руку через рукав, голову через ворот, одень  ботинок на ногу» и т. д.

У здоровых детей автоматизм одевания вырабатывается в течение 4—5 лет.

        В игре ребенок познает себя и окружающий мир с его сложными взаимоотношениями, приобретает опыт, учится на своих ошибках.

Увлеченность игрой, положительный эмоциональный фон способствуют расслаблению ребенка, уменьшению гиперкинезов, содружественных реакций.                                                        Необходимо знать матери, что игры являются важным компонентом лечения ребенка, особенно в первые годы жизни.

Имитация в игре разнообразных жизненных ситуаций важна для

6

дальнейшей социальной адаптации ребенка, ограниченного возможностями общения. Во время игры больные дети испытывают трудности, связанные с нарушениями мышечного тонуса, координации движений, дефектами речи, слуха, зрения.

• Стимуляция речи        .                                                                           Для стимуляции координированных движений губ и языка можно использовать ряд приемов:

постукивать по нижней и верхней губе, двигать язык ребенка из стороны в сторону,показывать ему собственным языком, как это делается, взявшись пальцами за нижнюю челюсть, открывать и закрывать ребенку рот, чтобы вызвать цепь звуков,  «ба-ба-ба».

Чтение книг, объяснение картинок, описание предметов, игрушек, частей тела более полезно для развития ребенка, чем прослушивание радио, и просмотр телевизионных передач.                                                        Тесный контакт  ребенка с матерью в младенчестве является фундаментальной основой развития самостоятельности, уверенности в себе, независимости и в то же время теплого и доверительного отношения к другим.

Бальнеотерапия

В воде у детей изменяется масса тела, и они не боятся сделать шаг. Многие малыши с ДЦП сначала осваивают плавание, укрепляют мышцы, и только потом могут научиться ходить. Плавание сожжет дополняться гидромассажем для разработки мышц. Опять же, занятия на воде должны производиться специально обученными инструкторами и, желательно, в бассейнах, оборудованных специальными подъёмниками для облегчения спуска на воду больных детишек

Грязелечение

Грязь оказывает общерефлекторное химическое воздействие, стимулирует нервные окончания. Теплая грязь — хорошее средство при гипертонусе. Снять спастику (напряжение) мышц при ДЦП помогают электрофорезы, а для улучшения сосудистой регуляции используется магнитотерапия.

7

Иппотерапия

Иппотерапия часто применяется при лечении детей-инвалидов в качестве многофункционального метода реабилитации, т.е. иппотерапия используется не только в качестве одной из разновидностей лечебной физкультуры, но и как метод психологической коррекции.                                                 Больные дети ездят на лошади и это приносит свои результаты, ведь при такой езде задействуются различные группы мышц. Причем мышцы осуществляют трехмерное движение, это очень важно при ДЦП. Больные дети ездят на лошади и это приносит свои результаты, ведь при такой езде задействуются различные группы мышц. Причем мышцы осуществляют трехмерное движение, это очень важно при ДЦП.                                                  Кроме биомеханического фактора при иппотерапии не менее важен, а в некоторых случаях и является основным психогенный фактор, что особенно важно при лечении детей с церебральным параличом, невротическими реакциями, аутизмом, нарушениями психического развития. Верховая езда требует концентрации внимания, целенаправленных движений при управлении лошадью (что особенно полезно при гиперкинетической форме ДЦП), способности ориентироваться при изменении ситуации, осознания своих собственных действий.

Дельфинотерапия

Дельфинотерапия – это способ лечения с помощью ультразвуковых колебаний, которые воспроизводят самые милые существа на свете, дельфины. Звук издаваемый дельфинами воздействует на головной мозг человека и помогает избавиться от психологических проблем и проблем со здоровьем. Дельфины считывают информацию о человеке и помогают справиться с болезнями. Это один из лучших методов лечения для людей с такими заболеваниями, как детский церебральный паралич – ДЦП.                          Общение с дельфином позволяет:                                        стимулировать развитие интереса к внешнему миру, что становится условием к установлению, восстановлению, корректировке, оптимизации социальных отношений;

 стимулировать процесс развития личности;

 восполнять дефицит положительных эмоций и обеспечивать поддержку детям, переживающим одиночество или состояние дезадаптации;

8

 через тактильную стимуляцию создать условия для эмоционального от реагирования;
-создать условия для укрепления контакта ребенка с психотерапевтом.

А также выступает в качестве сенсорного стимулятора, активизируя работу мозговых структур и всего организма в целом, и способствует речевому и сенсомоторному развитию  детей с ДЦП.

Заключение:

      Существуют различные методы и подходы в лечении детского церебрального паралича. Всегда, когда они применяются квалифицированными специалистами, удается достигать желаемого результата.

      Дети с церебральным параличом так же, как и другие дети, нуждаются в любви, заботе и поддержке; они должны иметь право на овладение определенными социальными навыками, а также возможность обрести самоуважение и веру в себя.

      Главная задача тех, кто работает с больным ребенком, — вырастить самостоятельного человека, способного нормально учиться и развиваться, помочь ему найти свое место в жизни, научить любить и быть любимым.

9

Уход за детьми-инвалидами

Можно выделить ряд проблем, представляющих наибольшую сложность домашнего ухода за детьми-инвалидами:

Первая – заключается в том, что большинство детей с ограниченными возможностями не могут посещать образовательные и воспитательные учреждения, однако они, так же как и все дети, нуждаются в получении образования, в заботе и внимании. И все тяготы разрешения этой проблемы ложаться на плечи родителей.

Вторая, не менее важная проблема, состоит в том, что на родителях, помимо ухода за ребёнком, лежит множество других забот, среди которых определяющее место занимают финансы. Ребёнку, как правило, требуются дорогостоящие лекарства, продукты, одежда и многое другое.

В-третьих, детям с ограниченными возможностями требуется постоянный медицинский уход и проведение регулярных осмотров. По мнению педиатров, медицинские осмотры представляют такую же жизненную необходимость для детей-инвалидов, как и приём пищи. Фактически, уход за больными детьми – это своего рода вид трудовой деятельности, отнимающий много сил и времени. К сожалению, в нашей стране слишком мало учреждений, организующих уход за больными детьми и оказание им постоянной медицинской помощи. В силу этого основная нагрузка здесь опять же ложится на плечи родителей.

Уход за некоторыми детьми с ограниченными возможностями необходим ежеминутно. Кроме того, он включает в себя огромный перечень действий. К примеру, частая госпитализация детей-инвалидов доставляет родителям множество хлопот, отнимая при этом значительное количество драгоценного времени. Сюда так же можно отнести и время, которое требуется на поиск и приобретение необходимых лекарств и вспомогательных веществ, на запись в медицинские учреждения и длительные времяпровождения перед приёмом врачей, на физио процедуры и многое другое.

Уход за больными детьми-инвалидами требует от родителей большого терпения к постоянным негативным проявлениям в поведении детей. Эти проявления в основном связаны с болезнью, неспособностью детей самостоятельно передвигаться, слышать, видеть, порой даже даже понимать то, что они требуют от родителей.

К сожалению, не все родители имеют возможность осуществлять постоянный уход за своим ребёнком. И дело не в том, что они этого не хотят, а в том, что это невозможно на физическом уровне. Ведь родителям также необходимо осуществлять уход за собой, ходить на работу и решать множество других проблем. Наряду с этим необходимо покупать продукты, а прийти в магазин с ребенком-инвалидом невозможно, это, как минимум, неразумно.

Встретившись с подобными сложными ситуациями родители детей-инвалидов порой просят о помощи близких людей, родных, знакомых, друзей или соседей по подъезду или по лестничной площадке. Конечно, многие из них один-два раза с радостью посидят и посмотрят за ребёнком. Однако со временем это желание пропадет. Да и родителям будет неудобно пренебрегать их отзывчивостью.

Единственным приемлемым выходом из создавшейся ситуации является наём квалифицированной сиделки. Безусловно, заказ сиделки для ухода за ребёнком-инвалидом требует определенных затрат и не каждому по плечу прибегнуть к данной услуге. Однако, если финансовые возможности позволяют, попробуйте воспользоваться услугами профессиональной сиделки.

Сиделка для ухода за детьми-инвалидами – это, как правило, человек с медицинским или педагогическим образованием, имеющий опыт общения с больными детьми. В силу своих знаний и опыта она сможет оказать надлежащий уход за больным. Сиделку можно сравнить с воспитателем в детском саду, она всегда присмотрит за ребёнком, и помимо специфической медицинской помощи, окажет и психологическую поддержку. Сиделка будет делать с ребёнком гимнастику, всегда вовремя даст лекарства, накормит, умоет, причешет, позанимается с ним как логопед, сделает массаж, как специалист ЛФК. У родителей появится больше времени на работу и на занятия собой, что тоже не маловажно в такой нелегкой ситуации.

Сиделки для ухода за детьми проходят специальный отбор на профессиональную пригодность. Как правило, патронажные службы оказывают уход за взрослыми людьми и весьма редко – за детьми-инвалидами. Главным образом это связано с немногочисленным штатом сиделок, имеющих необходимую квалификацию, опыт и желание ухаживать за больными детьми.

В патронажной службе «Лаванда-мед» имеется определённый штат работников, способных работать в качестве сиделок по уходу за детьми-инвалидами. Однако они не всегда бывают свободными. Поэтому мы принимаем заказы на услуги по уходу за детьми только в тех случаях, когда мы имеем в наличии свободную сиделку, способную в силу своей квалификации и опыта качественно выполнить все требования заказчика.

Сложности ухода за детьми-инвалидами. Подготовка детей-инвалидов к семейной и взрослой жизни

Библиотека

Потребность детей-инвалидов в продолжительном уходе является специфическим фактором, осложняющим воспитание. Выбор мер социальной помощи по уходу за детьми-инвалидами возможен при условии изучения его особенностей.

Для большинства детей-инвалидов уход занимает продолжительное время (для некоторых детей он необходим постоянно) и, кроме того, включает лечебные и медицинские процедуры, и специальные занятия.

Фрагмент интервью с матерью ребенка-инвалида содержит пример ежедневных действий по уходу: Весь период дня я дома. Я с ней гимнастику сделала, укладки, таблетки дала, сделала уколы, покормила, позанималась с ней как логопед, позанималась с ней как массажист, как специалист по ЛФК. Работаем с ребенком постоянно. Постепенно период острый уходит, возвращаются некоторые функции. Научились писать, читать, рисовать, лепить, клеить, резать, мозаики всякие собирать и конструкторы. Все, чему можно научить ребенка в жизни, к чему можно его приспособить, развить, занять (Ирина П., 45 лет).

Уход за детьми-инвалидами включает также время, затрачиваемое на поиск и приобретение лекарств, вспомогательных средств: протезов, очков, ортопедической обуви, инвалидных колясок, на запись в медицинские кабинеты, поездки с детьми к врачам, прохождение процедур в медицинских учреждениях и другое. Время ухода за детьми-инвалидами зависит от особенности течения болезни: периодов рецидивов и ремиссий; формы ее протекания и продолжительности; реабилитационного потенциала и возраста детей. Следует также отметить, что уход за детьми-инвалидами имеет свои особенности: требует терпимости к многочисленным негативным проявлениям в поведении, связанным с болью, нежеланием принимать лекарства, неспособностью самостоятельно передвигаться, видеть, слышать, понимать просьбы родителей.

При планировании социальной работы с семьями следует знать как распределяются затраты времени между членами семей на домашний труд по уходу за детьми-инвалидами. По продолжительности ухода все трудозатраты можно распределить на несколько основных групп.

Первая группа. Уход осуществляют родители детей-инвалидов. Они затрачивают наибольшее количество времени по уходу. Нагрузка по продолжительности времени ухода распределяется весьма неравномерно между женщинами и мужчинами. Чем больше времени требуется на уход, тем больше участия в нем принимают матери.

Продолжительность ежедневного времени по уходу за детьми-инвалидами составила среди матерей: от 4 часов до более 10 часов в день для половины семей — 49%; среди отцов: до 4 часов в день для 93% семей.

Вторая группа. Часть нагрузки по уходу за детьми-инвалидами берут на себя бабушки и дедушки. Они оказывают неоценимую услугу по уходу, но в меньших объемах, чем родители. Это можно объяснить сложностью ухода, его спецификой.

Данные качественного интервью показывают, что люди пожилого возраста не всегда могут справиться со сложностями ухода: Мама могла у меня быть в качестве палочки-выручалочки, но постоянно посадить ее с таким ребенком я не могла. Маме тяжело было, потому что ребенок был достаточно в тяжелом состоянии. Она даже сидеть не умела, голову не держала, ее кормить с ложечки надо, речи никакой, слюны полный рот… Ребенку два года, а она хуже новорожденного. Медикаменты надо суметь дать, — она то поперхнулась, то подавилась, то выплюнула, то еще что-то. Я попробовала выйти на работу. Но я измоталась и измучилась сама на работе, зная, что у меня дома такая ситуация. Мама у меня, конечно, попробовала, но не пошел этот вариант (Ирина П., 45 лет).

Третья группа. В семьях с двумя-тремя детьми родители могут использовать их помощь хотя бы на час-два в день.

Проблема домашнего ухода за детьми-инвалидами состоит в том, что услуги третьих лиц не имеют широкого распространения в оказании помощи по уходу, в то время как родителям может быть полезна любая помощь, в том числе по присмотру за детьми.

Время ухода за детьми-инвалидами может иметь разную продолжительность в зависимости от их возраста и реабилитационного потенциала.

Матери затрачивают примерно равное время на уход за детьми с удовлетворительным и низким реабилитационным потенциалом. Для половины семей это время составляет более 5 часов в день. Время, затрачиваемое на уход за детьми с высоким реабилитационным потенциалом, для большинства семей составляет 3 часа в день.

Дети дошкольного возраста нуждаются в более продолжительных затратах времени независимо от уровня их реабилитационного потенциала. По мере взросления часть детей, способных к самообслуживанию, может вполне самостоятельно позаботиться о себе; еще для кого-то наступает период, когда интенсивный курс восстановительного лечения заменяется процедурами менее затратными по времени. Поэтому с возрастом продолжительный уход требуется уже только части детей, имеющих низкий реабилитационный потенциал, наиболее тяжелые формы заболевания, ограничения жизнедеятельности.

Время ухода за детьми-инвалидами дошкольного возраста составляет от 5 до 10 часов в день и более для большинства семей (62%). Уход за детьми школьного возраста в 60% случаев требует от 1 до 4 часов в день.

Понимание и учет факторов, влияющих на продолжительность ухода, на его трудоемкость, а также учет сведений о распределении нагрузки по уходу за детьми между членами домохозяйств имеет очень большое значение для принятия адекватных мер социальной политики в отношении семей с детьми-инвалидами. Они могут включать программы помощи по уходу, программы поддержки семейного воспитания детей-инвалидов, а также программы поддержки занятости родителей (женщин), имеющих детей-инвалидов.

Реабилитация детей-инвалидов в домашних условиях

Особый ребенок. Как помочь родителям детей-инвалидов развить основы восприятия и внимания в домашних условиях.
Проблема семьи, воспитывающей ребёнка-инвалида, находится сейчас в центре интересов государства и общественных организаций. Реализация данного направления предполагает разработку новых способов развития психических процессов детей-инвалидов, в которых семье отводится особая роль.
Читать статью >>

Общие рекомендации

Рекомендации психолога родителям, воспитывающим детей-инвалидов. В силу огромной роли семьи, ближайшего окружения в процессе становления личности ребенка необходима такая организация социума, которая могла бы максимально стимулировать это развитие, сглаживать негативное влияние заболевания на психическое состояние ребенка. Родители – основные участники психолого-педагогической помощи при ДЦП, особенно если ребенок по тем или иным причинам не посещает учебное учреждение

Читать статью >>
Читать далее>>>

Общение ребёнка с расстройством аутистического спектра. Узнайте об этом больше. Выясните, что нравится и что не нравится вашему ребенку. Когда Вы знаете, что любит ребенок, Вы знаете, что будет мотивировать его к общению.

Читать статью >>
 

Режим для ребенка раннего возраста с отклонениями в развитии. У детей с отклонениями в развитии обычно наблюдается более низкая работоспособность ЦНС, поэтому они, прежде всего, нуждаются в достаточной продолжительности сна. От 1 года до 3-4 лет ребенок должен спать не менее 14-15 часов в сутки. Надо помнить о больших индивидуальных различиях в работоспособности ЦНС этих детей. Поэтому при отклонениях в развитии, сочетающихся с общей физической ослабленностью, гидроцефалией, эпилептическими припадками, общая продолжительность сна может удлиняться
Читать статью >>

Оценка речевых трудностей психоречевого развития у детей раннего возраста (информация для родителей). Первые элементы речевого развития возникают в период новорожденности и проявляются в виде реакций, неотделимых от жизненно важных физиологических функций. Начальным проявлением голосовых реакций является крик. Если новорожденный и ребенок первых месяцев жизни не кричит, даже когда он очень голоден, если его не удается разбудить, это может иметь место при выраженной общей заторможенности, апатии
Читать статью >>

Приступая к занятиям с ребенком, прежде всего родителям следует посоветоваться с профессионалами – педагогом и врачом-психоневрологом, чему, в первую очередь, учить ребенка. Основная задача обучения определяется с учетом специфики сохранных и нарушенных функций, ведущего дефекта развития, состояния интеллекта, моторики, уровня речевого развития и медицинского диагноза
Читать статью >>

Как сделать развивающие занятия наиболее эффективными. Многие родители, занимаясь с ребенком, допускают ряд ошибок, которые могут свести на нет все усилия. В статье  описаны ошибки, которые, возможно, мешают Вам и Вашему ребенку достигнуть желаемых результатов

 Читать статью >>

Детские истерики. Истерика у детей — это реакция на ограничения, на несбывшиеся ожидания. Если ребенок не может что-то сделать или ему не разрешают что-то — он сердится. Очень сердится! На вас, на других людей, на эти запреты. Именно этот гнев ребенка и приводит его в состояние истерики
Читать статью >>

Учимся играть

Обучение игре. Как правило, дети с недостатками развития не умеют играть. У них не возникает замысла игровой деятельности, в лучшем случае они переставляют игрушки с места на место, бессмысленно манипулируя ими. Проявить живой интерес к чему-либо, воссоздать несложную жизненную ситуацию они не могут. Ваша задача – научить ребенка играть. Игра важна не только потому, что ребенок интересно проводит свободное время. В процессе игровой деятельности происходит коррекция психических функций ребенка (внимания, памяти, мышления и т.д.), развивается его эмоционально-волевая сфера
Читать статью >>

Полифункциональная интерактивная предметно-развивающая среда

Предметно-развивающая среда является очень важной составляющей в развитии и воспитании личности ребенка с ОВЗ.

Читать далее >>

Обучение навыкам самообслуживания

Учим детей самостоятельности. Хотите ли вы выработать у своего ребенка жизненно необходимые умения и навыки? «Что за странный вопрос?» – ответите вы. Какие родители не желают видеть своего ребенка самостоятельным? Вас, вероятно, неоднократно тревожила мысль – что для этого нужно сделать и как. На это есть ответ: обучение детей с ограниченными возможностями должно строиться таким образом, чтобы они могли преодолевать определенные трудности, умели справляться с ними
Читать статью >>

Развитие у ребенка навыков самообслуживания. Очень важно для воспитания и социализации больного ребенка развитие у него навыков самообслуживания. Поскольку у всех детей с отклонениями в развитии с трудом формируются тонкие ручные навыки, которые необходимы при самообслуживании, для их развития требуются специальные занятия, проводимые в несколько этапов. На самом первом их этапе ребенка надо обучить умению произвольно брать и опускать предметы, перекладывать их из руки в руку, соразмерять двигательные усилия в соответствии с размером, весом и формой предметов
Читать статью >>

Обучение малыша навыкам опрятности. Всех детей с отклонениями в развитии независимо от тяжести их состояния следует обучать навыкам опрятности. Но это потребует очень большого терпения и настойчивости. Развитие навыков опрятности у детей с отклонениями в развитии обычно представляет определенные трудности, что связано как со спецификой их заболевания, так нередко и с ошибками воспитания. Многие родители, чрезмерно беспокоясь о будущем своего ребенка, начинают слишком рано прививать ему навыки опрятности, другие, напротив, жалея ребенка, не уделяют этому вопросу в первые годы жизни никакого внимания
Читать статью >>

Обучение самообслуживанию и хозяйственно-бытовому труду. Привить ребенку навыки самообслуживания – значит, научить его есть, умываться, одеваться и раздеваться, по возможности пользоваться расческой, мылом, зубной щеткой, туалетной бумагой. Существуют специальные способы обучения ребенка самостоятельному приему пищи. Прежде всего, кормите его чайной или десертной ложкой. При этом лучше используйте кашеобразные блюда
Читать статью >>

Обучение трудовым навыкам

Рекомендации для родителей по обучению детей трудовым навыкам. В семье, где взрослые привлекают детей к изготовлению игрушек и других полезных предметов из дерева, интерес к ручному труду у детей развивается, и постепенно формируются навыки работы с инструментом. Чтобы родители правильно организовали дома работу детей по дереву и тем самым правильно осуществляли трудовое воспитание своего ребенка, предлагаются некоторые рекомендации по руководству этим видом детской и юношеской деятельности
Читать статью >>

Ребенок с ДЦП в семье

Рекомендации для родителей по физическому воспитанию детей с детским церебральным параличом. Если у ребенка насильственные движения очень сильные, необходимо кровать снабдить сеткой, покрытой мягкой материей, изготовить удобное кресло, которое должно быть устойчивым, иметь подставку для стоп, ремни для фиксации туловища и ног. Ребенку необходим столик для занятий, при необходимости — головодержатель.
Передвигающийся ребенок должен часто менять положение тела
Читать статью >>

Синдром Дауна

Из статьи родители смогут узнать, как развиваются дети с синдромом Дауна, какого уровня развития они могут достичь, как воспитывать такого ребенка и на какие особенности его здоровья следует обратить повышенное внимание.
Читать статью >>

Родителям о ринолалии

Ринолалия — нарушение тембра голоса и звукопроизношения, обусловленное анатомо-физиологическими дефектами речевого аппарата. Наиболее частой причиной врожденной открытой ринолалии является врожденное расщепление мягкого или твердого нёба, укорочение мягкого нёба.
Читать статью >>

Нарушения слуха

Знаете ли вы, как развивается общение у слышащего и глухого младенца? С первых минут появления малыша на свет мать начинает общаться с ним как с понимающим разумным человечком. Когда младенец кричит, издает звуки, улыбается, смотрит на нее, она думает, что он обращается к ней, и отвечает ему. Постепенно он действительно начинает обращаться к ней.
Читать статью >>

Нарушения зрения

Некоторые стратегии воспитания и обучения слепого ребенка. Одной из основных форм общения с маленьким ребенком, имеющим тяжелые дефекты зрения, является тесный физический контакт. Следует чаще брать малыша на руки, его ручками ощупывать части тела у него самого и у взрослого, тут же называть их, учить его различать отдельные игрушки и предметы обихода на ощупь
Читать статью >>

Применение адаптивной физической культуры как средства реабилитации и социальной адаптации детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья 

Адаптивная физическая культура является областью общей физической культуры. В процессе занятий формируется комплекс специальных знаний, жизненно и профессионально необходимых двигательных умений и навыков, развиваются основные физические и психические качества, повышаются функциональные возможности различных органов и систем, развиваются, сохраняются и используются в новом качестве оставшиеся в наличии телесно-двигательные характеристики.

Инструктивно – методические материалы для родителей (законных представителей) по вопросам применения адаптивной физической культуры как средства реабилитации и социальной адаптации детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья № 1 (общая физическая подготовка, легкая атлетика, бочче)

Инструктивно – методические материалы для родителей (законных представителей) по вопросам применения адаптивной физической культуры как средства реабилитации и социальной адаптации детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья № 2 (лыжные гонки, снегоступинг)

Дополнительные материалы

Функции семьи в выполнении комплексной программы реабилитации детей дошкольного и школьного возраста с отклонениями в развитии

 Читать статью…

Материал взят с сайта Министерства социального развития Новосибирской области http://www.msr.nso.ru/

Программа психолого-педагогической поддержки родителей, воспитывающих детей-инвалидов и детей с ОВЗ

 Читать далее>>>

Программа развития адаптивной физической культуры и спорта среди семей, воспитывающих детей-инвалидов и детей с ОВЗ

 Читать далее>>>

    Технология «Реабилитационный досуг (социально-психолого-педагогическое обслуживание детей на базе учреждения социального обслуживания населения)»

    Технология «Формирование реабилитационной среды для семей, воспитывающих детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья»



Ранняя помощь

Ранняя помощь — комплекс медицинских, социальных и психолого-педагогических услуг, оказываемых на межведомственной основе детям целевой группы и их семьям, направленных на раннее выявление детей целевой группы, содействие их оптимальному развитию, формированию физического и психического здоровья, включению в среду сверстников и интеграции в общество, а также на сопровождение и поддержку их семей и повышение компетентности родителей (законных представителей). 

Скачать Буклет по ранней помощи (.pub 126.5 KB)  

Дети, нуждающихся в услугах ранней помощи — дети от 0 до 3 лет, имеющие ограничения жизнедеятельности, в том числе дети с ограниченными возможностями здоровья, дети-инвалиды, дети с генетическими нарушениями, дети группы риска, а также их родители или законные представители. 

Цель оказания услуг ранней помощи – содействие оптимальному развитию и формированию психического здоровья и благополучия детей младенческого, раннего и дошкольного возраста с ограничениями жизнедеятельности и риском появления таких ограничений, нормализации жизни семьи, повышению компетентности родителей (законных представителей), включению ребенка в среду сверстников и жизнь сообщества.

Дети с ограничениями жизнедеятельности и их семьи являются получателями 5 групп услуг: социальных услуг, услуг реабилитации, услуг абилитации, услуг сопровождения, услуг ранней помощи.  

О создании служб ранней помощи в организациях социального обслуживания, находящихся в ведении Свердловской области (.pdf 1.55 MB)

О создании службы ранней помощи в ГБУ «СРЦН г. Асбеста» (.pdf 105.82 KB)

Услуги ранней помощи в ГБУ «СРЦН г. Асбеста» (.docx 16.28 KB)

Об утверждении плана деятельности специалистов службы ранней помощи на 2019 год (.pdf 82.43 KB)

План деятельности специалистов службы ранней помощи ГБУ «СРЦН г. Асбеста» на 2019 год (.pdf 210.69 KB)

Отчет о деятельности специалистов службы ранней помощи — отделения реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями в 2018 году (.pdf 202.6 KB)

Приказ Минтруда России Об утверждении типовых документов по организации предоставления услуг ранней помощи (.docx 6 KB)

Примерный порядок направления детей на получение услуг ранней помощи (.doc 376.5 KB)

РАСПОРЯЖЕНИЕ N 2723-р (.doc 67.5 KB)

РАСПОРЯЖЕНИЕ N 1839-р (.doc 150.5 KB)

Письмо Минтруда России № 13-510П-2774 (.docx 6.78 KB)

Стандарт услуг ранней помощи (.pdf 188.07 KB)

Методические рекомендации (пилотный проект) (.pdf 2.15 MB)

методические рекомендации (.pdf 3.26 MB)

МЕТОДИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ ПО ОПРЕДЕЛЕНИЮ КРИТЕРИЕВ НУЖДАЕМОСТИ ДЕТЕЙ В ПОЛУЧЕНИИ ИМИ УСЛУГ РАННЕЙ ПОМОЩИ (.doc 83.5 KB)

МЕТОДИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ ПО СОЗДАНИЮ ПРОГРАММ И ПЛАНА РАЗВИТИЯ РАННЕЙ ПОМОЩИ В СУБЪЕКТЕ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ (.doc 70.5 KB)

ИНФОРМАЦИОННЫЕ МАТЕРИАЛЫ по раннему выявлению признаков нарушения здоровья детей, в том числе психического, с целью оказания ранней помощи и профилактики инвалидности (.doc 101.5 KB)

развивающий уход за детьми с тяжелыми и множественными нарушениями (.pdf 7.07 MB)

Схема межведомственного взаимодействия при реализации региональной программы ранней помощи (.pdf 255.63 KB)

Родителям детей-инвалидов разъяснили порядок получения дополнительного отпуска

+
A
—

Такие работники могут рассчитывать на четыре оплачиваемых выходных в месяц

В конце 2019 года вступили в силу поправки в Трудовой кодекс РФ, позволяющие родителям детей-инвалидов брать дополнительные оплачиваемые отпуска – по четыре дня в месяц. Такой отпуск для ухода за детьми с ограниченными возможностями может брать один из родителей или сразу оба, но разделив четыре дня между собой. Работодатель должен оплатить эти выходные в размере среднего заработка. В Фонде социального страхования рассказали, как оформить такой отпуск и что делать, если работодатель не соглашается его дать.

Чтобы получить дополнительные оплачиваемые выходные родитель должен предоставить работодателю справку из бюро медико-социальной экспертизы, подтверждающую инвалидность ребенка, документы о месте жительстве ребенка-инвалида, его свидетельство о рождении, а также справку с места работы другого родителя. Если один из родителей не работает, то его работающий супруг или супруга должны предоставить работодателю документы, подтверждающие этот факт (например, справку из центра занятости о признании гражданина безработным).

В ФСС разобрали случаи, когда родители детей-инвалидов сталкиваются с трудностями при получении дополнительных выходных.

Вопрос. Я – мать ребенка-инвалида и хочу взять четыре дополнительных выходных дня для ухода за ним. Работодатель требует от меня справку с места работы отца ребенка. Я с мужем в разводе (есть свидетельство), в воспитании и уходе за ребенком он не участвует, мы не общаемся, поэтому место его работы мне не известно. Как мне действовать в данной ситуации?​

— Согласно правилам предоставления дополнительных оплачиваемых выходных дней для ухода за детьми-инвалидами, при обращении за дополнительными выходными днями родитель предоставляет справку с места работы другого родителя (опекуна, попечителя) о том, что на момент обращения дополнительные оплачиваемые выходные дни в этом же календарном месяце им не использованы или использованы частично, либо, что от этого родителя (опекуна, попечителя) не поступало заявления о предоставлении ему в этом же календарном месяце дополнительных оплачиваемых выходных дней.

Такая справка не требуется в случаях, если документально подтверждено, что другой родитель умер, признан пропавшим без вести, лишен или ограничен в родительских правах, находится в местах лишения свободы, пребывает в служебной командировке свыше одного календарного месяца или при других обстоятельствах, свидетельствующих о невозможности родителя осуществлять уход за ребенком-инвалидом. В случае если между родителями ребенка брак расторгнут, а у матери отсутствует информация об отце ребенка и возможность с ним связаться, то нужно сообщить об этом работодателю. В заявлении о предоставлении дополнительного отпуска нужно указать обстоятельства, свидетельствующие о том, что отец ребенка не осуществляет уход за ним и уклоняется от его воспитания. К заявлению необходимо приложить копию свидетельства о расторжении брака. При этом родитель несет ответственность за достоверность представленных им сведений, на основании которых предоставляются дополнительные оплачиваемые выходные дни для ухода за ребенком-инвалидом.

Вопрос. Я проживаю с 16-летним сыном-инвалидом в частном доме. Для получения дополнительных выходных дней необходим документ, подтверждающий место его жительства. Управляющей компании у нас сейчас нет. Что делать?

— Документ о месте жительства (пребывания) ребенка-инвалида в случае отсутствия изменений места проживания ребенка, работник должен представить только один раз.

В качестве документа со сведениями о месте жительства можно предоставить паспорт ребенка с отметкой о регистрации по месту жительства, а для детей до 14-летнего возраста — свидетельство о регистрации по месту жительства.

В Фонде соцстраха напомнили, что детям-инвалидам положены технические средства реабилитации (ТСР). Узнать о них можно с помощью СоцПИНа (социальный персональный информационный навигатор для детей-инвалидов). Цель проекта «Социальный ПИН» — предварительное уведомление представителей детей-инвалидов о праве на обеспечение техническими средствами реабилитации. В рамках реализации проекта каждому ребенку-инвалиду назначается куратор, который разрабатывает индивидуальный план обеспечения ТСР и ПОИ. Этот проект ФСС реализует с 2016 года, а с 2020 года работает уже во всех регионах страны и помогает улучшить обмен информацией между семьями с детьми-инвалидами и Фондом. В начале года родителям и законным представителям детей-инвалидов направляется уведомление, какими техническими средствами реабилитации (ТСР) их ребёнок должен быть обеспечен в текущем году. Сообщается, какие виды ТСР положены до конца года, где и как их получить, а также адреса и телефоны регионального отделения и ответственного работника Фонда. По выбору родителей или законных представителей детей-инвалидов информация может быть предоставлена по электронной почте, письмом по почте, СМС или по телефону (домашнему или мобильному). Возможен и вариант через личный кабинет родителя на портале госуслуги.ру. Например, если есть информация, что в мае ребёнку полагается ортопедическая обувь, а чуть позже кресло-коляска, родитель может решить, когда удобнее получить то или иное изделие, прийти за каждым или получить чуть позже всё сразу. В уведомлении будут указаны и даты получения средств реабилитации. Также можно выбрать способ получения – например, заказать инвалидную коляску в Фонде и забрать ее в удобном пункте выдаче или купить изделие самостоятельно и получить компенсацию. 

Профстандарт «Няня (работник по присмотру и уходу за детьми)» с 2020 года, утвержденный Минтруда

Как ухаживать за ребенком-инвалидом

Уход за ребенком-инвалидом может усложнить выполнение повседневных родительских обязанностей, таких как кормление, приучение ребенка к туалету и укладывание его спать.

Кормление и еда

У ребенка-инвалида могут быть проблемы с кормлением и едой по разным причинам, например:

• физические проблемы, вызывающие затруднения при глотании, жевании, сосании или переваривании определенных продуктов
• Ограниченная подвижность, из-за которой может быть трудно сесть, чтобы есть или пить
• нарушение обучаемости

Вашему ребенку может потребоваться больше времени, чтобы прокормить себя, но развитие навыков для этого может помочь ему и в других отношениях, например, в развитии речи и языка и координации.

Ваш патронажный врач может проконсультировать вас по многим аспектам кормления и отлучения вашего ребенка от груди.

По мере роста вашего ребенка вы можете получить направление от своего терапевта или патронажной сестры для получения помощи у специалиста.

Это может включать:

• логопед — чтобы помочь с физическими проблемами, такими как жевание и глотание
• терапевт — чтобы посоветовать вам вспомогательные средства, которые могут помочь вашему ребенку, такие как специальные тарелки, миски, чашки, адаптированные столовые приборы или нескользящие коврики.
• физиотерапевт или эрготерапевт — чтобы посоветовать вам, как привести ребенка в правильное физическое положение, чтобы есть
• диетолог — чтобы помочь вам, если вы обеспокоены тем, что ваш ребенок не ест достаточно

Если вашему ребенку необходимо кормить через зонд, который входит непосредственно в желудок, вы можете получить совет в группе поддержки PINNT (Пациенты, получающие внутривенную и назогастральную терапию, а также диетотерапию).

Эти проблемы могут сказаться на вашем собственном благополучии. Если вы чувствуете себя изолированным, возможно, вам будет полезно поискать службы эмоциональной поддержки опекунов в вашем районе.

Спящая

Дети-инвалиды могут иметь проблемы со сном по ряду физических причин, например, мышечные спазмы или затрудненное дыхание, в зависимости от конкретной проблемы со здоровьем.

Детям с некоторыми нарушениями обучаемости может быть трудно понять, почему и когда им нужно спать.

Ваш патронажный патрон или медсестра должны быть в состоянии посоветовать, как улучшить сон.

Ваш терапевт также может помочь или направить вас к специалисту по сну или психологу, если это необходимо.

В буклете «Контакты с семьей» (PDF, 1,45 Мб) есть полезная информация по этой теме.

Если ваш сон постоянно прерывается, вы можете запросить оценку опекуна в социальных службах. Они могут сделать короткие перерывы в уходе, чтобы вы могли спокойно поспать.

Ваш ребенок также может иметь право на получение пособия по инвалидности (DLA) или более высокую ставку DLA, если он уже получает его, если ему требуется постоянный уход и внимание в ночное время из-за проблем со сном.

Группы поддержки инвалидов и национальные организации, такие как Scope или Национальное аутистическое общество, часто могут дать советы по поводу сна.

Вы также можете найти поддержку в вашем районе в справочнике местных служб ухода.

Приучение к горшку

Все дети разные, но у большинства появляются признаки готовности научиться пользоваться туалетом примерно в 2–3 года.

Некоторые дети-инвалиды могут быть не готовы, пока не станут старше, или им может потребоваться больше времени, чтобы учиться.

Это может быть из-за неспособности к обучению или физических проблем, таких как нарушение подвижности, двигательных навыков или мышечного тонуса.

Некоторые дети могут никогда не научиться пользоваться туалетом самостоятельно. Некоторые состояния здоровья могут означать, что необходима постоянная колостома или илеостомия.

Если состояние здоровья вашего ребенка влияет на его способность контролировать свой мочевой пузырь или кишечник, его врач может направить вас к специалисту по недержанию мочи.

Эрготерапевт может посоветовать вам специальные горшки или сиденья для унитаза, если вашему ребенку нужна помощь с сидением, или о любых приспособлениях в ванной, которые могут быть полезны.

Физиотерапевт может проконсультировать по таким вопросам, как перемещение и обращение с ребенком, или поиск наилучшего положения для вашего ребенка, чтобы он мог пользоваться туалетом.

Служба по лечению недержания вашего местного органа здравоохранения может предоставить такие предметы, как подгузники большего размера, прокладки и защитные постельные принадлежности, когда ваш ребенок достигнет определенного возраста (это может варьироваться в зависимости от региона).Если они не могут этого сделать, они скажут вам, где их можно купить в частном порядке.

Если у вас есть счетчик воды и состояние здоровья вашего ребенка означает, что вам нужно много стирать, вы можете обратиться в свою компанию по водоснабжению с просьбой ограничить стоимость воды по схеме WaterSure. У Ofwat есть контактные данные компаний водоснабжения.

Семейный фонд также может предоставлять субсидии малообеспеченным семьям на приобретение стиральной или сушильной машины.

Найдите в каталоге услуг по уходу местные группы и службы поддержки.

Перемещение

Если вас беспокоит способность вашего ребенка нормально передвигаться, ваш терапевт может направить вас к физиотерапевту для оценки его потребностей в мобильности.

В рамках обследования физиотерапевт обсудит вспомогательные средства передвижения, которые могут помочь вашему ребенку, например:

• приспособлений для ходьбы, которые можно взять напрокат в местной больнице или общественной службе здравоохранения
• инвалидных колясок, багги и адаптированных сидений — в местной службе NHS для инвалидных колясок

Вы можете получить контактные данные местной службы поддержки инвалидов-колясочников у терапевта или физиотерапевта.

Благотворительная организация Whiz-Kidz может предоставить детям до 18 лет оборудование для передвижения, которое не может быть получено в NHS. Они также предлагают обучение навыкам использования инвалидных колясок. Вперед, дети, вперед! также предлагает бесплатные курсы обучения навыкам работы с колясками.

Если ваш ребенок получает высокодоходный компонент пособия по инвалидности, вы можете подать заявку на участие в программе мобильности, чтобы купить инвалидную коляску с электроприводом или коляску.

Если вы ведете машину, вы можете подать заявление на освобождение от дорожного налога и получить синий значок за парковку для инвалидов.

Синий значок может быть присужден, если вашему ребенку 2 года и старше и он имеет постоянную инвалидность, затрудняющую ходьбу.

Если вашему ребенку не исполнилось 2 года, вы можете получить синий значок, если ему необходимо иметь с собой громоздкое медицинское оборудование или ему нужно находиться рядом с транспортным средством, если ему требуется срочная медицинская помощь.

Вызывающее поведение

Сложное поведение может быть обычным явлением у детей с ограниченными способностями к обучению или сенсорными нарушениями.

Это связано с тем, что проблемы с общением могут затруднить им выражение своих потребностей, симпатий и антипатий.

Сложное поведение может принимать разные формы, от агрессии до отстранения.

Подробнее о проблемном поведении у детей.

Общение с ребенком

Некоторые физические условия и проблемы с обучением могут означать, что у вашего ребенка плохая речь или ее отсутствие, или его речь может развиваться медленно.

Вы можете беспокоиться о том, насколько хорошо они будут общаться с вами и другими людьми, когда вырастут.

Широкий спектр оборудования и методов может поддерживать или заменять речь, включая подписи (возможно, с использованием такой системы, как Makaton), символы, доски с текстом и средства связи для электронного речевого вывода (VOCA).

Логопед может оценить вашего ребенка и помочь вам выбрать наиболее подходящие вспомогательные средства.

Узнайте больше о проблемах с уходом и общением.

Свяжитесь с Carers Direct

Для получения совета и поддержки по вопросам ухода по телефону позвоните на горячую линию Carers Direct по номеру 0300 123 1053.

Если вы глухие, слепоглухие, слабослышащие или у вас проблемы с речью, позвоните по горячей линии Carers Direct, используя текстовый телефон или номер миникома 0300 123 1004.

Дополнительная информация

Узнайте больше об уходе за ребенком со сложными потребностями и финансовых льготах для родителей, осуществляющих уход.

Последний раз просмотр СМИ: 3 мая 2019 г.
Срок сдачи обзора СМИ: 3 мая 2022 г.

.

Уход за ребенком-инвалидом

Введение

Если у вас есть ребенок с ограниченными возможностями, вам необходимо знать о различных
услуги на месте, чтобы поддержать вас. Если вы недавно узнали, что ваш ребенок
имеет инвалидность, сайт informingfamilies.ie предоставляет начальные
информация, чтобы ответить на некоторые из ваших вопросов.

Дети с ограниченными возможностями имеют право на те же услуги и семью
преимущества, как и все другие дети. В следующей информации акцент делается на
те услуги и выплаты, которые связаны с инвалидностью.Они применяются независимо от того,
ребенок родился инвалидом или приобрел его позже.

Медицинские услуги

семейных врача бесплатно предоставляют развивающие
обследования в недели после родов. Здравоохранение
медсестры следят за развитием малышей в первые месяцы их жизни и могут
предоставить информацию и поддержку.

Дети-инвалиды, родившиеся после 1 июня 2002 г., имеют право на получение
оценка
потребности в поддержке и услугах здравоохранения и получить отчет об оценке и
заявление об услугах, которые они получат.

Организация и предоставление медицинских услуг для детей с ограниченными возможностями
по разному в разных сферах. Ваш местный отдел здравоохранения может
рассказать вам об услугах, которые доступны в вашем районе. Служба здравоохранения
На сайте руководителей (HSE) также представлена ​​информация
об услугах для детей с ограниченными возможностями.

Ваш ребенок может иметь право на медицинское
карта или визит к терапевту
карта в зависимости от ваших обстоятельств. Если вы получаете на дому
Пособие по уходу для вашего ребенка, они имеют право на получение медицинской карты без
проверка на средства.GP
Визитная карточка доступна всем детям до 6 лет.

Люди, у которых есть определенные условия, на которые распространяется Долгосрочная
Программа болезни может получить бесплатные лекарства и приборы для тех, кто
условия.

Есть плата за общественные
больницы, но некоторые люди освобождены, в том числе держатели медицинских карт,
дети до шести недель, дети с определенными заболеваниями и
инвалиды, а также дети, направленные из детских поликлиник или школьного здравоохранения
чеки.

Общественная забота
услуги включают общественное здравоохранение
медсестры, социальные
рабочие, профессиональные
терапевты, на дому
службы помощи, педикюр
услуги, речь
услуги языковой терапии, передышка
забота и день
забота.

Управление медицинской информации и качества (HIQA) отвечает за
регулирование
услуг интерната для детей и взрослых с ограниченными возможностями.

Образование

Дети-инвалиды, родившиеся после 1 июня 2002 г., имеют право на получение
оценка
потребности в образовательной поддержке и услугах.

Ранний
Программа ухода за детьми и образования (ECCE) обеспечивает бесплатное раннее детство
уход и воспитание детей дошкольного возраста. Модель доступа и включения (AIM) обеспечивает
помогает детям с ограниченными возможностями получить доступ к ВОДМ.

Специальный
нуждается в образовании оказывает поддержку детям с ограниченными возможностями в начальной школе.
образование и послесначальное
образование. Во многих районах есть школы
транспорт для детей с особыми потребностями.

Также есть опоры
для студентов третьего уровня с ограниченными возможностями.

Поддержка дохода

Вы можете претендовать на поддержку
для опекунов. К ним относятся Carer’s
Пособие, опекун
Пособие и опекун
Грант поддержки.

На дому
Пособие по уходу — это ежемесячный платеж, выплачиваемый опекуну ребенка с
тяжелая форма инвалидности, проживающая дома.

Существует целый ряд социальных
социальные выплаты инвалидам. К ним относятся инвалидность
Пособие, на которое ваш ребенок может иметь право по достижении возраста
16. Если ваш ребенок устроится на работу, это может повлиять на его инвалидность.
Пособие. Подробнее об этом читайте в нашем документе об инвалидности.
выплаты и работа.

Если ваш ребенок слепой или слабовидящий, он должен подать заявление на прием для слепых.
Пенсия за 4 месяца до 18-летия.

Налоговый кредит, именуемый недееспособным
Налоговый кредит на ребенка предоставляется родителям или опекунам детей, которые
окончательно нетрудоспособны.

Работа и обучение

Люди с ограниченными возможностями могут получить доступ к реабилитационному обучению для своей основной жизни
навыки или профессиональное обучение навыкам, связанным с работой. Узнать больше о реабилитации
и услуги по обучению людей с ограниченными возможностями.

Работа
поддержка направлена ​​на то, чтобы помочь людям с инвалидностью получить и сохранить
трудоустройство.

Транспортные расходы

Для инвалидов
Схема водителей и пассажиров с ограниченными физическими возможностями, для водителей доступны налоговые льготы
и пассажирам с ограниченными возможностями, чтобы помочь с расходами на покупку и использование
транспортное средство.

Обустройство дома

Если вам нужно приспособить свой дом к потребностям ребенка, вы можете претендовать на
Жилье
Грант на адаптацию.

Другое жилье
гранты и схемы включают гранты на повышение энергоэффективности и
тепло вашего дома.

Управление деньгами

Если ваш ребенок получает пособие по инвалидности, но не может
управление деньгами, Департамент по делам занятости и социальной защиты может
назначать
вы как агент имеете дело с деньгами.Деньги принадлежат вашему ребенку и
вы должны использовать это в своих интересах. Если у вашего ребенка солидные деньги или
активов, они могут быть сделаны под опекой суда., они могут быть сделаны под опекой суда.
Корт.

Планирование на будущее

Вы можете использовать документ
соглашения как эффективный с точки зрения налогообложения способ дать деньги ребенку старше 18 лет,
но это может повлиять на право ребенка на инвалидность
Пособие.

Хотя ребенок-инвалид может содержаться родителями после
возраст 18 лет, это не дает им особого права на
положение в завещании родителей.Если вы хотите предусмотреть особые условия для своего
ребенок, вам следует получить юридическую консультацию. Один из вариантов — это доверие, от которого ваш ребенок
может выиграть после вашей смерти. Многие родители используют дискреционные трасты для обеспечения
для ребенка-инвалида без ущерба для права на получение пособия.

Вы можете назначить опекуна в своем завещании. Однако это применимо только в том случае, если вы
ребенок младше 18 лет, когда он вступает в силу. Невозможно назначить
опекун для взрослого ребенка.

Большинство профессиональных
пенсионные схемы и некоторые схемы частного сектора содержат положения, которые
разрешить пенсионным планам для детей-иждивенцев продолжать
продолжительность жизни ребенка-инвалида.

.

Дети-инвалиды: лишение свободы под видом ухода и лечения

РЕФЕРАТ

Во многих странах дети с ограниченными возможностями часто лишены свободы, разлучены с семейным окружением и помещены в специализированные учреждения или заперты в так называемых медицинских учреждениях во имя ухода и лечения. Причины такой изоляции различны: стигма, недостаток осведомленности и нехватка служб поддержки для детей и их семей — все это играет роль.В учреждениях в нескольких странах Хьюман Райтс Вотч задокументировала, что дети с ограниченными возможностями часто сталкиваются с серьезным пренебрежением и жестоким обращением, включая побои и психологическое насилие, сексуальное насилие, недобровольное и ненадлежащее медицинское лечение, использование оскорбительных физических ограничений, изоляцию и успокоение, отказ в обучении и отказ в регулярных контактах с семьями. Эти злоупотребления могут серьезно препятствовать их физическому, интеллектуальному, эмоциональному и социальному развитию, и эти пагубные последствия не ограничиваются контекстами, в которых имеют место самые серьезные нарушения.Глобальные исследования показали, что дети лучше всего развиваются в крепких и поддерживающих отношениях в безопасной и заботливой семейной среде. Дети с ограниченными возможностями имеют право на защиту от насилия, пренебрежения, эксплуатации и жестокого обращения, а также право на заботу со стороны родителей или в условиях семьи. Необходимо положить конец насилию и пренебрежению по отношению к детям, живущим в детских учреждениях, и правительствам следует разработать эффективные и доступные общественные услуги, включая здравоохранение, поддержку по уходу за детьми, инклюзивное образование.Когда правительства вкладывают средства в услуги и поддержку на уровне сообществ, дети с ограниченными возможностями могут жить со своими семьями и быть частью своих сообществ, а не за закрытыми дверями.

По оценкам, количество детей, живущих в специализированных учреждениях по всему миру, колеблется от двух до восьми миллионов [1]. Эти цифры часто занижены из-за отсутствия данных из многих стран и большого процента незарегистрированных учреждений.

Непропорционально большое количество детей-инвалидов, помещенных в учреждения.Многие содержатся в жестоких условиях, разлучены со своими семьями и общинами, лишены образования и без внимания. Точное количество детей с ограниченными возможностями в учреждениях по всему миру неизвестно. Хьюман Райтс Вотч задокументировала чрезмерную представленность детей с ограниченными возможностями в детских учреждениях Индии, Японии, Сербии и России. Например, по состоянию на 2014 год почти 80 процентов детей в детских учреждениях в Сербии были инвалидами. [2] В России слишком часто дети с ограниченными возможностями помещаются в учреждения вскоре после рождения, где они могут быть привязаны к кроватям, лишены медицинской помощи и адекватного питания, а также мало или совсем не получают значимого внимания или образования.Хьюман Райтс Вотч обнаружила аналогичные жестокие практики в отношении детей и взрослых с ограниченными возможностями в Хорватии, Гане, Греции, Индии, Индонезии и Японии.

В этой статье мы сосредотачиваемся на помещении детей с ограниченными возможностями в учреждения, центры социальной помощи, психиатрические больницы и неформальные традиционные лечебные центры, в которых дети могут содержаться на основании их инвалидности и без каких-либо других вариантов ухода. С самого начала ничего не стоит, что Конвенция Организации Объединенных Наций о правах инвалидов (КПИ) предусматривает абсолютный запрет на лишение свободы на основании инвалидности в статье 14 (1) (b).

Помещение детей-инвалидов в специализированные учреждения может быть приравнено к лишению свободы. [3] Во многих учреждениях комнаты и здания, в которых живут дети, обычно заперты, детям не разрешается свободно передвигаться без разрешения, опекуны осуществляют полный и эффективный контроль над уходом за ребенком и его передвижениями, иногда даже отказывая членам их семьи в разрешении на посещение. Во многих случаях периодические проверки помещения ребенка в учреждение не проводятся. Ни один ребенок не должен содержаться в учреждении из-за его или ее инвалидности.Вместо этого правительство должно предоставлять необходимую и адекватную поддержку и услуги в обществе, чтобы все дети могли жить со своими семьями или получать альтернативный семейный уход, такой как приемные семьи и усыновление.

В этой статье мы обсуждаем помещение детей с ограниченными возможностями в учреждения и последующие злоупотребления, с которыми они часто сталкиваются, на основе исследования Хьюман Райтс Вотч с 2013 по 2016 год. В соответствии с международными документами, термин «ребенок», используемый в этом отчете относится к лицам младше 18 лет.

Часто предполагается, что дети с ограниченными возможностями живут в специализированных учреждениях, потому что им нужна «специализированная помощь» или потому, что о них некому позаботиться. Однако в течение почти 100 лет обсервационные исследования документально подтверждали задержку физического, интеллектуального, эмоционального и социального развития детей, разлученных с семейным окружением и помещенных в специальные учреждения [4]. Независимо от названия, размера и местоположения учреждения, уход в учреждении определяется определенными характеристиками, которые вредны для детей.Среди них: разлука с семьями и более широким сообществом; содержание в группах, однородных по возрасту и инвалидности; деперсонализация; перенаселенность; нестабильность отношений с опекуном; отсутствие реакции воспитателя; повторяющееся, фиксированное, ежедневное расписание сна, еды и соблюдения гигиены, не адаптированное к потребностям и предпочтениям детей; а иногда и недостаточные материальные ресурсы. [5]

Факты показали, что помещение младенцев в лечебные учреждения вредит их раннему развитию мозга, может привести к задержкам в развитии и необратимой инвалидности, а также может иметь долгосрочные последствия для их социального и эмоционального поведения.[6] Другие исследования показывают, что дети, которые были переведены из интерната в семейную среду, демонстрировали признаки улучшения их интеллектуального функционирования и моделей привязанности, уменьшались признаки эмоциональной отстраненности и уменьшалась распространенность состояний психического здоровья. [7]

Учреждения по уходу за детьми также часто характеризуются физическим, психологическим и сексуальным насилием со стороны персонала и других детей. [8] Насилие, с которым дети могут столкнуться в учреждениях, часто носит длительный характер и может привести к серьезным задержкам в развитии, различным видам инвалидности, необратимому психологическому ущербу и повышению уровня самоубийств и преступной деятельности.[9] Институционализация также приводит к изоляции детей с ограниченными возможностями от их семей и сообществ — иногда на всю их жизнь. Они разлучены со своими родителями, братьями и сестрами, и им не предоставляется Wi-Fi

.

Как ухаживать за детьми со сложными потребностями

Если у вашего ребенка диагностировано заболевание, инвалидность или сенсорное нарушение, и он ежедневно нуждается в дополнительной поддержке, он описывается как «имеющий сложные потребности». У ребенка могут быть сложные потребности с рождения, после болезни или травмы.

Поддержка после диагностики

Хотя у всех будет разный опыт, общение с другими родителями, у которых есть дети с такими же ограничениями или состоянием здоровья, что и ваши, может обнадежить.Скорее всего, они пережили одни и те же эмоции и процессы.

Многие организации предлагают советы, а также онлайн-форумы или доски объявлений для родителей:

• Благотворительная организация Bliss может предоставить консультации и поддержку семьям с ребенком, нуждающимся в особой заботе
• ваш местный совет может предоставить подробную информацию о группах родителей, осуществляющих уход в вашем районе
• Carers Direct дает советы для родителей, осуществляющих уход — звоните по телефону 0300 123 1053 с 9:00 до 20:00 с понедельника по пятницу и с 11:00 до 16:00 по выходным (закрытые праздничные дни) или воспользуйтесь услугами текстофона / миникома по телефону 0300 123 1004

.

• благотворительные организации здравоохранения, такие как Ассоциация синдрома Дауна, могут дать советы и рекомендации по конкретному состоянию здоровья вашего ребенка
• Благотворительный Контакт дает советы и информацию для семей с детьми-инвалидами

Реестр опекунов общей практики

Если у вашего отделения терапевта есть реестр опекунов, попросите добавить его.Если ваш терапевт знает, что вы ухаживаете за ребенком, он может следить за вашим здоровьем, и вам будет с кем конфиденциально поговорить о том, как вы себя чувствуете.

Они также могут посоветовать местные организации и услуги по уходу, которые могут принести пользу вам и вашему ребенку сейчас и в будущем.

Медицинские потребности вашего ребенка

За потребности вашего ребенка в лечении и уходе за здоровьем отвечает местная служба здравоохранения NHS.

Сюда входит любое медицинское оборудование, такое как специальные кровати, кроватное оборудование, подъемники и вспомогательные средства, помогающие при недержании мочи, подвижности или слухе.Обычно это предоставляется бесплатно.

Если вашему ребенку требуется регулярное медицинское лечение на дому, ваша семья может получать поддержку от местных детских медсестер. Они также могут помочь с любым лечением, которое вам нужно провести для вашего ребенка, например, дать кислород или уколы.

Ваш ребенок может получить пакет постоянного ухода, если у него есть потребности, связанные с инвалидностью, несчастным случаем или заболеванием, которые невозможно удовлетворить только с помощью существующих универсальных или специализированных услуг.

Узнайте больше о продолжении ухода за детьми и молодыми людьми (PDF, 564 КБ).

Дети, у которых есть непрерывный пакет услуг по уходу, имеют право на личный бюджет здравоохранения, чтобы их семьи и опекуны могли иметь больший контроль над своим уходом.

Узнайте больше о личных бюджетах на здравоохранение.

Ежедневно с ребенком-инвалидом

Местные власти несут ответственность за предоставление любых немедицинских услуг, в которых, по оценкам, ваш ребенок нуждается. Это может быть оборудование для повседневной жизни, домашний уход, доступ к игровым схемам и временный уход, чтобы вы могли отдохнуть.

Чтобы получить доступ к услугам местных властей, вам нужно попросить вашего ребенка пройти оценку потребностей. Ваши потребности и потребности остальных членов вашей семьи могут быть учтены во время оценки вашего ребенка.

Если оценка не отвечает вашим потребностям в качестве лица, осуществляющего уход, вы можете запросить оценку вашего лица, осуществляющего уход.

Получите советы по уходу за ребенком-инвалидом.

Временный уход

Время, проведенное вдали от ребенка, часто может быть полезным для вас обоих. Перегрузка и усталость от обязанностей по уходу может сказаться на вашем здоровье.

Если семья и друзья не всегда могут вмешаться, возможно предоставление временного ухода. Ваш терапевт или социальный работник сможет обсудить все варианты и организовать лечение. Кроме того, вы можете оплатить временное лечение в частном порядке.

Узнайте больше о перерывах в уходе и временном уходе.

Родители-одиночки

Существует множество организаций, специально нацеленных на родителей-одиночек, включая тех, у кого есть дети-инвалиды, такие как Gingerbread, которые могут предоставить информацию и советы.

Местные группы поддержки дают возможность поговорить с другими одинокими родителями. Некоторые открывают центры доверия или предлагают посещения на дому. Ваша местная группа может также публиковать информационный бюллетень, освещающий деятельность в вашем районе или предоставляющий помощь в организации временного ухода.

Для получения дополнительной поддержки позвоните в службу поддержки родителей-одиночек Gingerbread по телефону 0808 802 0925 или позвоните по телефону 0808 808 3555.

Родители-одиночки детей-инвалидов могут иметь право на получение ряда льгот. Проверьте с помощью онлайн-калькуляторов льгот GOV.UK.

Работа и родители-одиночки

Если вы работаете и у вас есть ребенок в возрасте 16 лет или младше, или у вас есть ребенок-инвалид в возрасте до 18 лет и вы подаете заявление на PIP, вы имеете право попросить своего работодателя о гибком графике работы.

Это включает изменение времени, количества часов или дней, в течение которых вы работаете, или подачу заявления о распределении работы.

Сиделки за бабушками и дедушками

Бабушки и дедушки иногда берут на себя постоянную заботу о своих внуках. Уход за детьми может быть физическим и финансовым трудом в любом возрасте, но особенно если вы старше.

Консультации и поддержку относительно того, как быть единственным опекуном за внуком, можно получить в компании Grandparents Plus.

Пожизненный уход за ребенком-инвалидом

Естественно беспокоиться о будущем своего ребенка, если он родился с болезнью или инвалидностью или диагностирован в раннем возрасте.

Стоит обратиться в местные органы власти за оценкой потребностей вашего ребенка и ваших потребностей как опекуна.

Местным властям следует учитывать потребности всей вашей семьи, особенно если у вас есть другие дети, которые сами могут быть опекунами.

Чтобы узнать об оценках, позвоните на горячую линию Carers Direct по номеру 0300 123 1053.

Найдите контактные данные местных властей.

Независимость в зрелом возрасте

Многие молодые люди с ограниченными возможностями живут независимой жизнью, в то время как другим всегда может потребоваться серьезная помощь.

Даже если они нуждаются в обширном уходе, ваш ребенок все равно сможет жить самостоятельно при надлежащей поддержке.

На видео ниже показано, как Виктория, страдающая серьезными интеллектуальными и множественными нарушениями, живет в собственном доме и пользуется услугами своих личных помощников.

Многие организации могут дать совет по управлению переходом молодых людей во взрослую жизнь.

Вы можете найти контактные данные этих организаций в справочнике местных служб ухода.

Что будет с моим ребенком после моей смерти?

Возможно, вы захотите спланировать будущее своего ребенка и позаботиться о том, чтобы все было на месте на случай, если он переживет вас.

Если у вашего ребенка физическая инвалидность, ему может потребоваться помощь с личным уходом или транспортировкой.

Если у вашего ребенка проблемы с обучением, ему могут потребоваться специализированные услуги, такие как приют, дома для престарелых или специализированный медицинский уход.

Завещание

Составление завещания может помочь вам развеять страхи, которые могут у вас возникнуть по поводу того, что случится с вашими детьми после вашей смерти. Вы можете написать завещание через поверенного, воспользоваться пакетом для составления завещания или онлайн-услугами по составлению завещания.

У вас могут быть родственники или друзья, которые могли бы позаботиться о вашем ребенке в экстренной ситуации или которые были бы готовы позаботиться о вашем сыне или дочери в случае вашей смерти.В этом случае вы можете составить завещание с объяснением ваших пожеланий для вашего ребенка. Также неплохо заранее сообщить об этом социальным службам и включить их в план оказания неотложной помощи.

Если друзья и семья не могут помочь, поговорите с социальными службами о лучших вариантах для вашего ребенка.

Письменные инструкции

Это поможет вашему ребенку и тем, кому может понадобиться заботиться о нем, если они точно знают, что нужно делать каждый день.

Ведите дневник еды и напитков, которые любит и не любит ваш ребенок, когда он просыпается и ложится спать, в какое время ему нужны лекарства и так далее.Это облегчит жизнь вашему ребенку и его новому опекуну.

Планы обслуживания

План ухода — хороший способ обеспечить надлежащий уход за вашим ребенком, если вы заболеете и не сможете заботиться о нем или если вы умрете.

Даже если вы приняли меры на случай чрезвычайной ситуации, важно составить план неотложной помощи для вашего ребенка, особенно если у него сложные потребности. Это должно включать данные вашего ребенка и медицинские требования, а также имена и номера телефонов, с которыми можно связаться в случае возникновения чрезвычайной ситуации.

Местные органы власти помогут вам разработать план оказания неотложной медицинской помощи при проведении оценки вашего ребенка в соответствии с Законом о детях.

Последний раз просмотр СМИ: 20 декабря 2018 г.
Срок сдачи обзора СМИ: 20 декабря 2021 г.

.